هر معلول نخاعی ٢,٥ میلیون تومان در ماه هزینه دارد

به گزارش شفا آنلاین،آمار مبتلایان به ضایعات نخاعی رو به افزایش است، اما همچنان شناخت کافی از مشکلات این گروه از بیماران وجود ندارد و عموم جامعه از تبعات ناشی از آسیب‌های نخاعی اطلاعات درستی ندارند.

نبود شناخت و آگاهی کافی از مشکلات و تبعات ناشی از این بیماری حتی در بین گروه‌های درگیر حوزه سلامت و درمان هم دیده می‌شود. بیماران ضایعات نخاعی علاوه بر درد و رنج بیماری برای ادامه زندگی و تأمین معیشت خود مشکلات زیادی دارند.

بیکاری و فراهم نبودن زمینه اشتغال ریشه اصلی بسیاری از نابسامانی‌های زندگی بیماران ضایعات نخاعی است. بیمارانی که بسیاری از آنها با وجود تحصیلات دانشگاهی و تخصص در رشته‌های مختلف از بازار کار و اشتغال محرومند.

محرومیت‌ها و محدودیت‌هایی که بیشتر معلول نگاه جامعه به این گروه از بیماران و البته برخی از قوانین جاری درکشور است. اینها بخشی از صحبت‌های علی ضرابی مدیرعامل و رئیس هیأت‌مدیره مرکز ضایعات نخاعی ایران درباره مشکلات و محدودیت‌های بیماران مبتلا به آسیب‌های نخاعی است. بیمارانی که به گفته او شاید در نگاه ه اول محرومیت از راه رفتن، بی‌حسی و نشستن روی ویلچر تا آخر عمر تنها مشکلات این گروه از معلولان باشد، درحالی ‌که بیشتر این بیماران به واسطه بی‌حسی اندام خود با
 ٢٠ تا ٣٠ بیمار مختلف درگیرند. ضرابی که خود از بیماران ضایعه نخاعی است، ناگفته‌های زیادی دارد، از دردهای هم دردانش، از ٤٠‌هزار بیمار مبتلا به آسیب‌های نخاعی که این مرکز تاکنون فقط ٣‌هزارنفر از آنها را تحت پوشش و حمایت خود قرار داده، همان‌ها که حتی برای رفت‌وآمد و تردد در سطح شهر مشکلات و محدودیت‌های زیادی دارند. در ادامه گفت‌وگو با او را می‌خوانید:

  مرکز ضایعات نخاعی ایران چه اهدافی را دنبال می‌کند؟
مرکز ضایعات نخاعی ایران در اوایل‌ سال ١٣٨٣ به صورت غیررسمی تأسیس شد. من به‌عنوان یکی از بنیانگذاران این مرکز در آن مقطع زمانی احساس کردم که یک مرکز یا انجمنی برای پیگیری مطالبات این گروه از معلولان باید تأسیس شود. ما یک خلأ بزرگی را در این زمینه احساس می‌کردیم، به همین دلیل من به همراه تعدادی از همفکران که اتفاقا تمام آنها هم از بیماران ضایعات نخاعی بودند. تصمیم به راه‌اندازی این مرکز گرفتیم.

از همان ابتدا هم قرار گذاشتیم که تمام این انجمن و ساختارهای آن را با کمک معلولان نخاعی شکل دهیم. البته این موضوع در ابتدا با مخالفت‌های زیادی مواجه شد، در طی این سال‌ها هم این موضوع برای ما و مرکز ضایعات نخاعی مشکلاتی به همراه داشته ولی نکات مثبت و دستاوردهای آن بسیار بیشتر از مشکلات و سختی‌های این تصمیم بوده است. تا به امروز هم تمام ساختارهای این مرکز به کمک بیماران ضایعات نخاعی اداره می‌شود.

از اعضای هیأت‌مدیره گرفته تا هیأت امنا و حتی کادر اداری این مرکز همگی از آسیب‌دیدگان نخاعی هستند. پیگیری مطالبات این گروه از معلولان از سازمان‌ها و نهاد‌های ذیربط، توجه به حوزه پیشگیری، درمان و توانبخشی این گروه از معلولان از اهداف اصلی تشکیل این مرکز است.

  شما در صحبت‌هایتان به بحث درمان و توانبخشی بیماران ضایعات نخاعی اشاره کردید، این مرکز در چه سطحی خدمات درمانی به این گروه از بیماران ارایه می‌دهد؟

قبل ازپاسخ به این پرسش باید درخصوص بیماری‌ها و مشکلات جسمی آسیب‌دیدگان ضایعات نخاعی توضیحی بدهم. متاسفانه درکشور ما از بیماران ضایعات نخاعی اطلاعات زیادی وجود ندارد؛ حتی این نبود شناخت در بین گروه‌های درمانی و مسئولان مرتبط با این گروه از بیماران هم دیده می‌شود.

مشکلات یک بیمار ضایعه نخاعی بسیار زیاد است. در ساده‌ترین شکل آن، بیمار روی ویلچر نشسته و توان حسی و حرکتی خویش را از دست داده است؛ اما این بیمار نخاعی در برخی از موارد با بیش از ٣٠ نوع بیماری مختلف دیگر درگیر است.

انواع و اقسام بیماری‌های گوارشی، زخم بستر، مشکلات اورولوژی (مشکلات کلیوی)، نفرولوژی (مشکلات دستگاه ادراری و تناسلی)، از دست‌دادن کلیه‌ها، عفونت‌های ادراری، مشکلات پوستی، پوکی‌ استخوان و خیلی موارد دیگر، همگی تبعات ناشی از ضایعات نخاعی است. بنابراین این بیماران از زمانی که روی ویلچر می‌نشینند، تا آخر عمرشان نیازمند توانبخشی هستند.

حال با توجه به این توضیح در پاسخ به پرسش شما باید بگویم که در مرکز ضایعات نخاعی خدماتی چون فیزیوتراپی، درمان‌های مربوط به زخم بستر، کار درمانی، آب درمانی و مشاوره به آسیب‌دیدگان نخاعی و خانواده‌های آنها ازجمله اقدامات درمانی این مرکز است که تمامی این خدمات به صورت رایگان ارائه می شود. این مجموعه یک خیریه کاملا مردمی است که هیچ وجهی را از هیچ بیماری، بابت هیچ خدمتی دریافت نمی‌کند. البته همه اینها در قالب خدمات درمانی در کلینیک این مرکز به بیماران
 ارایه می‌شود.

  به جز خدمات‌درمانی و توانبخشی مرکز ضایعات نخاعی ایران چه اقدامات دیگری برای این گروه از معلولان انجام می‌دهد؟

کمک به رفع نیازهای مالی و معیشتی بیماران یکی دیگر از برنامه‌های این مرکز است. مشکلات آسیب‌دیدگان نخاعی بسیار بیشتر از این حرف‌هاست. بیش از ٨٥‌درصد از بیماران ضایعات نخاعی نیازمند حمایت‌های مالی برای تأمین هزینه‌های درمانی و تأمین معیشت خود هستند. هربار پانسمان زخم بستر حدود ٢٠٠‌هزارتومان هزینه دارد، هزینه وسایل هربار استفاده از سرویس بهداشتی برای معلولان حدود ٥ تا ٦‌هزارتومان است، قیمت ویلچر بسیار زیاد است، تازه اینها جدا از هزینه‌های درمانی است که این افراد به واسطه معلولیت خود با آن دست به‌گریبانند.

یکسری از هزینه‌های این افراد، برابر با هزینه‌های سایر افراد سالم درجامعه است و بخش اعظم هزینه‌هایشان مربوط به مخارج بیماری و درمانی و توانبخشی آن‌هاست که واقعا سرسام‌آور است.

هزینه‌های درمانی این افراد، چیزی بیش از ٢ونیم‌میلیون تومان در ماه است که اگر هزینه مخارج خانواده را نیز به آن بیفزاییم، چیزی نیست که کسی بتواند به تنهایی و به راحتی از پس آن بربیاید. بررسی‌هایی که ما از زندگی این افراد انجام داده‌ایم، وقایع تلخی را نشان می‌دهند.

بیشتر آسیب‌دیدگان نخاعی که در شهر زندگی می‌کنند، به مرور زمان، محل زندگیشان را تغییر می‌دهند. از شمال شهر به مرکزشهر و از آن‌جا به جنوب‌ شهر نقل‌مکان می‌کنند. اگر صاحبخانه هستند، به اجبار خانه‌هایشان را می‌فروشند تا از پس هزینه‌های درمانی برآیند.

اگر اجاره‌نشین هم هستند که دیگر وا ویلا. بسیار دیده‌ایم که حتی این افراد برای زندگی، از محدوده شهر خارج شده‌اند. مایملک و دارایی‌هایشان را فروخته‌اند و حتی سطح معیشتی و درآمدشان به زیر خط فقر هم سقوط کرده است. مردم عادی نمی‌توانند هزینه‌های درمان را متحمل شوند؛ درصورتی که یک بیمار نخاعی برای یک جلسه فیزیوتراپی باید ٨٠‌هزارتومان پول پرداخت کند.

برخی از این بیماران حتی برای تهیه ویلچر مشکل دارند. همین ‌سال گذشته ٣٠٠ مورد درخواست ویلچر داشتیم، توان مالی ما هم محدود است. این مرکز به جز برپایی بازارچه‌های خیریه و برخی کمک‌های موردی و تهیه سبد کالایی کار دیگری نمی‌تواند انجام دهد. ما هر‌سال در ایام‌ سال نو برای تعدادی از بیماران تحت پوشش خود سبد کالا تهیه می‌کنیم که متاسفانه درچند سال اخیر قدرت و توان ما هم برای این کار کاهش پیدا کرده است.

  با این حساب کمک‌های مالی بهزیستی و دولت جوابگوی نیازهای این گروه از معلولان نیست؟
پشتیبانی‌ای که از طرف دولت می‌شود، کافی نیست و اساسا می‌توانم بگویم برای یک بیمار ضایعه نخاعی، پشتیبانی‌ای وجود ندارد. متولی نیازهای معلولان نخاعی، سازمان بهزیستی است که حمایت آنها حتی یک‌درصد از نیازهای ما را هم پوشش نمی‌دهد.

بیشتر کسانی که دچار ضایعات نخاعی می‌شوند، سرپرست خانوار هستند و با ٥٠ تا ٧٠‌هزارتومان مستمری نمی‌شود  هزینه‌های زندگی و درمان را تأمین کرد. البته سازمان بهزیستی هم کمبود منابع دارد و ما مشکلات آنها را هم درک می‌کنیم. آنها هم نمی‌توانند برای بیش از ٤٠‌هزار آسیب‌دیده نخاعی ماهانه ٢ تا ٣‌میلیون تومان مستمری اختصاص دهند. ریشه این مشکلات را باید در جای دیگری جست‌وجو کرد.

  پس چگونه باید به این بیماران کمک کرد و هزینه‌های درمانی و معیشتی آنها را به نحوی تأمین کرد؟
بیکاری و فراهم‌نبودن زمینه اشتغال ریشه اصلی بسیاری از نابسامانی‌های زندگی بیماران ضایعات نخاعی است. وضع استخدامی این افراد بسیار مشکل است.

به همین دلیل هم این مرکز از همان روز اول بر استفاده از توان معلولان ضایعات نخاعی برای اداره کلیه امور تأکید داشته است. درحال حاضر بیش از ٥٠نفر از این افراد در این مرکز مشغول به فعالیت هستند. بیماران نخاعی به لحاظ ذهنی بسیار فعال هستند و تفاوت آنها با دیگر افراد جامعه در یک سانحه یا تصادف رانندگی است.

متاسفانه این موضوع بیشتر ریشه‌ای فرهنگی دارد. اساسا جامعه ما به معلولان نگاه سنتی دارد. هنوز هم دیدگاه عموم جامعه به این افراد مربوط به ٢٠٠‌سال گذشته است. براساس این نگاه معلول یک انسان درمانده و ذلیل است که نیاز به کمک دارد. هرچند این نگاه درچند ‌سال گذشته با ورود معلولان به جامعه و نهاد مختلف اجتماعی و فراهم‌شدن زمینه تحصیلات برای آنها تا حدودی تغییر کرده است ولی با این وجود همچنان در ساختار کلی فرهنگی جامعه ما توانایی معلولان به‌عنوان انسان‌ها با فرصت‌ها و حقوق برابر شناخته نشده است.

معلولان انسان‌های ناتوانی نیستند فقط در برخی از موارد محدودیت‌های دارند که عمده این تنگنا‌ها به دلیل وضع موجود و نگاه حاکم برجامعه درخصوص این افراد است. درحالی ‌که باید با وضع قوانین و تغییر نگاه حاکم بر جامعه این محدودیت‌ها را کاهش داد.

  یکی از خواسته‌ها و نیازهای معلولان مناسب‌سازی فضای شهری است. موضوعی که هر ازگاهی از زبان مسئولان شهری هم شنیده می‌شود، ولی با نگاهی به سطح شهر عملا اقدام موثری در این زمینه دیده نمی‌شود. آیا مرکز ضایعات نخاعی در این خصوص اقدامی انجام داده است؟

مجموعه شهرداری و سازمان حمل‌ونقل و ترافیک شهر تهران درچند‌ سال گذشته همکاری بسیار خوبی با مرکز ضایعات نخاعی داشته است. تقریبا صد‌درصد بیماران ضایعات نخاعی روی ویلچر هستند و به همین دلیل هم نیازمند وسایل ویژه برای حمل‌ونقل هستند.

ما ٣ خودرو اهدایی داشتیم که این خودروها با استانداردهای روز اروپا مناسب‌سازی شد و به شهرداری تحویل داده شد و آنها از این طرح استقبال خوبی کردند. طرحی را نیز به معاونت حمل‌ونقل ارایه دادیم که براساس آن، معلولان در سطح تهران، برای حمل‌ونقل، سامانه داشته باشند و شهرداری در این زمینه خیلی کمک کرد و به سرعت سامانه‌ای در طرشت تشکیل شد، متشکل از ٥٠ خودرو.

درحال حاضر هم معلولان در تهران دارای سامانه حمل‌ونقل ویژه هستند. البته اقدامات دیگری چون سطح شیبدار سرویس بهداشتی و بالابر در منازل مسکونی این افراد توسط مرکز ضایعات نخاعی تعبیه می‌شود که لااقل یک بیمار بتواند در داخل خانه‌اش کمی احساس راحتی کند، ولی با این همه همچنان فضاهای شهری برای تردد این گروه از معلولان مناسب  نیست.

  شما در صحبت‌هایتان به محدودیت‌های حاکم برجامعه به‌عنوان یکی از موانع ایجاد فرصت‌های برابر برای معلولان اشاره کردید. دراین‌باره بیشترتوضیح دهید.

٩٩‌درصد معلولان نخاعی روی ویلچر می‌نشینند و محدودیت حرکتی دارند، ولی فضاهای شهری ما به هیچ‌وجه قابل استفاده برای معلولان نیست.

در تهران با وجود بیش از ٢‌هزار بیمار ضایعه نخاعی فقط ٣ تا ٤ مدرسه مناسب معلولان داریم و اغلب ساختمان‌های آن نیز مناسب‌سازی برای معلولان نشده است، سیستم حمل‌ونقل عمومی هم برای این افراد مناسب‌سازی نشده است، استفاده از مترو و بی‌آرتی عملا برای این افراد ممکن نیست چراکه امکان ورود با ویلچر به ایستگاه‌ها بسیار مشکل است یا امکان‌پذیر نیست، قبلا این نظر وجود داشت که بیشتر معلولان به‌عنوان اپراتور در اداره‌ها و سازمان‌ها مشغول به کار شوند ولی درحال حاضر دیگر این دیدگاه وجود ندارد و یا قابلیت انجام برای آن نیست چراکه بیشتر معلولان تحصیلکرده هستند و باید براساس توانمندی آنها درمشاغل مختلف بکارگیری شوند.

متاسفانه ٩٠‌درصد از معلولان ضایعات نخاعی با وجود تحصیلات دانشگاهی و تخصص در رشته‌های مختلف بیکار هستند. ما افرادی را داریم که با وجود مدرک دکترا در رشته‌های فنی و تخصصی هیچ شغلی ندارند، اینها همه نمودی از محدودیت‌های موجود در جامعه ماست که نشان از نبود فرصت‌های برابر و نادیده گرفتن حقوق شهروندی این افراد دارد.

این درحالی است که این موضوعات سال‌هاست در بسیاری از کشورها حل شده است و معلولان به‌عنوان بخشی از جامعه پذیرفته شده‌اند. باید از این ظرفیت‌ها درچرخه اقتصادی برای تولید ثروت استفاده کرد ولی تمام اینها در گروی تغییر نگاه فرهنگی حاکم بر جامعه درخصوص این افراد است. ما از دولت انتظار داریم با وضع قوانین حمایتی زمینه اشتغال بیماران ضایعه نخاعی را فراهم کند. بازهم تأکید می‌کنم ریشه اصلی مشکلات بیماران نخاعی نگاه فرهنگی جامعه به معلولان است. تا این نگاه تغییر نکند، مشکلات این گروه از بیماران همچنان پابرجاست.
  درخصوص اشتغال یکی از مواردی که همواره ازسوی کارفرما مطرح می‌شود، بازدهی بالای نیروی انسانی است، موضوعی که به نوعی متضمن سود فعالیت اقتصادی است، از طرف دیگر محدودیت‌هایی که معلولان ضایعات نخاعی دارند، باعث می‌شود که کارفرما در استخدام و استفاده از توان این افراد برای تضمین سود بیشتر دچار تردید شود.
به نکته خوبی اشاره کردید. این تردید در توانایی و بازدهی مناسب ناشی از همان نگاه فرهنگی به معلولان است. درحالی ‌که واقعا چنین چیزی نیست. برای روشن‌شدن موضوع مثالی می‌زنم، درهمین مرکز ضایعات نخاعی ما نیروهایی داریم که بازدهی آنها به اندازه ٣ انسان سالم است.

من خودم یک بیمار ضایعات نخاعی هستم. با یک آسیب نخاعی C٧ در مقطع سینه، هفته‌ای سه نوبت دیالیز می‌شوم ولی با این همه هر روز از ساعت ٥ صبح از منزل خارج می‌شوم و ١١شب به خانه برمی‌گردم. درچند فعالیت مختلف اقتصادی حضور دارم، درهمین مرکز نزدیک به ٣‌هزار بیمار ضایعه نخاعی را به کمک سایر همدردانم تحت پوشش قرار دادیم.

بسیاری از معلولان ضایعه نخاعی توانایی‌های منحصربه‌فردی دارند ولی متاسفانه از این همه استعداد و ظرفیت استفاده نمی‌شود. البته دلیل توانایی‌های این گروه از بیماران به دلیل برخی از محدودیت‌هایی است که نسبت به انسان‌های سالم دارند. محدودیت همواره سازنده است. تاریخ بشریت این موضوع را به وضوح نشان می‌دهد. انسان درطول تاریخ به دلیل محدودیت‌های مختلف در مسیر پیشرفت و تعالی گام برداشته است. معلولان ضایعات نخاعی انگیزه‌های به مراتب بیشتری نسبت به انسان‌های سالم دارند. شاید به این دلیل است که کمتر دیده می‌شوند و به همین دلیل تلاش می‌کنند تا نگاه‌های بیشتری را به خود و توانایی‌هایشان معطوف کنند.

  چه تعداد بیمار ضایعه نخاعی درکشور وجود دارد؟
آمار در این‌ خصوص نیز به مانند سایر حوزه‌ها چندان دقیق است. به همین دلیل هم نمی‌توان به قطع و یقین از تعداد بیماران ضایعات نخاعی سخن گفت. ولی با این حال ١٦‌هزار بیمار نخاعی در سازمان بهزیستی ثبت شده است، حدود ٢‌هزارو١٠٠ جانباز ضایعه نخاعی درکشور داریم، ٣‌هزار بیمار ضایعه نخاعی هم ما در بانک جامعه اطلاعاتی خود ثبت کرده‌ایم. اما تخمین زده می‌شود که حدود ٤٠ تا ٤٥‌هزار معلول ضایعه نخاعی درکشور وجود داشته باشد. متاسفانه با حجم بالای تصادفات رانندگی درکشور این آمار به‌شدت رو به افزایش است.

  چه تعداد از این بیماران تحت پوشش مرکز ضایعات نخاعی است؟
درحال حاضر ٣‌هزارو١٦٠نفر تحت پوشش این مرکز هستند. البته تعداد زیادی هم در نوبت هستند، ولی به‌دلیل این‌که انجمن خدمات مختلفی را به صورت رایگان به این گروه از بیماران ارایه می‌دهد، نمی‌تواند به سرعت تعداد افراد تحت پوشش را افزایش دهد. البته تمام سعی ما بر حمایت حداکثری از بیماران ضایعات نخاعی است.

  چندی پیش خبری از افتتاح مرکز توانبخشی و آموزشی معلولان ضایعات نخاعی وابسته به این مرکز در رسانه‌ها منتشر شد، درباره امکانات و خدماتی که این مرکز به بیماران ضایعه نخاعی ارایه می‌دهد، توضیح دهید.
این مرکز مشتمل بر واحدهای مختلف فیزیوتراپی، کاردرمانی، آب درمانی، درمان زخم بستر، ارتوپدفنی و اتاق ADL است که روزانه توانایی پذیرش ١٥٠ بیمار ضایعه نخاعی را دارد. مرکز توانبخشی و آموزشی معلولان ضایعات نخاعی شهدای جلائی‌پور نخستین مرکز روزانه نگهداری آموزش توانبخشی بیماران آسیب‌دیده نخاعی است که در استان تهران و در مرکز بهزیستی شهدای جلائی‌پور افتتاح شد.

این مرکز آموزشی و توانبخشی تحت مدیریت مرکز حمایت از معلولان ضایعات نخاعی ایران است. البته این مرکز از ٨ماه گذشته راه‌اندازی شد ولی به صورت رسمی با حضور ریاست محترم سازمان بهزیستی و سایر مسئولان به صورت رسمی افتتاح شد.

  و حرف آخر؟
حرف آخر این‌که بیماران ضایعات نخاعی درکشور آمار بالایی دارند و متاسفانه هر روز هم بر تعدادشان افزوده می‌شود. این گروه از بیماران مشکلات زیادی دارند که ریشه اصلی آن به نگاه حاکم بر جامعه نسبت به این بیماران برمی‌گردد تا این نگاه تغییر نکند مشکلات هم حل نمی‌شود.شهروند