اهمیت ثبت سرطان

یکی اینکه این اطلاعات را از طریق پرونده‌های کاغذی بیماران و اطلاعات موجود در بیمارستان‌ها به دست آوریم و یا اینکه با استفاده از منابع اطلاعاتی الکترونیکی شده بیمارستان اطلاعات را جمع‌آوری کنیم. هر دوی این رویکردها در کشور در حال انجام است و هرکدام نقش‌هایی دارند که نمی‌توان آن را نادیده گرفت. برای مثال منابع اطلاعاتی الکترونیکی در طی فرآیند درمانی بیشتر به کار می‌آید و پرونده‌های کاغذی بیمار در بخش پژوهش نقش بیشتری دارد.

 توسعه سیستم ثبت بیمارستانی انستیتو کانسر چند مرحله دارد. ابتدا باید تیم ثبت متشکل از ثبت کننده، طراح فرم و ناظر کیفی تشکیل شوند. سپس تهیه داده در دست اجرا قرار می‌گیرد. برای هر مورد بیمار حداقل 10 مورد اطلاعات دموگرافیک و 100 مورد اطلاعات بالینی مورد نیاز است.

 این موارد توسط هیئت علمی به تصویب رسیده و آنها فرم‌های مربوط به کسب اطلاعات را بازنگری کرده‌اند. تمام تلاش ما این است که شیوه دریافت داده به شکل سازمان IARC یا موسسه بین‌المللی تحقیقات سرطان نزدیک باشد تا هنگام مقایسه با مشکل روبه‌رو نباشیم.

 از بین این موارد مهم‌ترین اقلام اطلاعاتی ما شناسایی دقیق نوع بیماری، تشخیص و رتبه‌بندی شدت بیماری، عوامل موثر در ابتلای فرد به بیماری، درمان و نوع آن براساس بیماری موجود و در نهایت ترخیص بیمار یا فوت وی هستند. در بین این اقلام اطلاعاتی، تمام تاریخ‌های مربوط به بیماری مانند تاریخ تشخیص بیماری، تاریخ جراحی، شروع و پایان پرتودرمانی یا رادیوتراپی، ترخیص و یا فوت مورد نظر قرار می‌گیرد و ثبت می‌شود.

        از سوی دیگر، شاخص‌های کیفی وجود دارد که براساس استانداردهای بین‌المللی سنجیده می‌شوند. برای مثال این اطلاعات باید بتواند با باقی داده‌های به دست آمده قابل مقایسه باشد. همچنین، اطلاعات ناقص ذخیره نشود و تنها پرونده‌های تکمیل شده در سیستم ثبت شوند.

از طرف دیگر، با انجام آزمایش‌های روتین و دوره‌ای، هم پرونده‌های بیماران در دسترس باشد و هم تمام متغیرها ذخیره شوند. اطلاعات باید صحت کامل داشته باشند و همه ارقام و تاریخ‌های ثبت شده درست باشند و در نهایت این اطلاعات باید به موقع باشد. بدین معنی که گزارش ثبت سرطان یک سال حتماً حداکثر تا دو سال پس از آن انتشار پیدا کند.

کاظم زنده دل -مسئول برنامه ثبت سرطان