دکتر محمد آقاجانی، معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در پاسخ به این سؤال که تکلیف بستههای حمایتی
بیماران صعبالعلاج در نظام سلامت به کجا رسید، گفت: «این بسته حمایت از
بیماران صعبالعلاج در قالب چند بسته دیگر اجرائی شد. یعنی در بحث خدمات
بستری، بیماران صعبالعلاج و بیماران خاص که هزینه درمانی و تشخیصیشان و
داروییشان هزینههای بالایی است، مثل سایر بیماران، تحت پوشش بیمه سلامت
قرار گرفتند و تمامی هزینههای آنها اعم از جراحی، آزمایشات و هزینه
اقدامات تهاجمی و غیرتهاجمی و هزینههای دارویی بستری، همه اینها در تحول
نظام سلامت تحت پوشش قرار گرفت و آنها هم فقط سه درصد یا شش درصد را برحسب
بیمه شهری یا روستایی پرداخت میکنند».
وی با رد گفتههای آراسته، تأکید
کرد: «در مورد هزینههای سرپایی این بیماران نیز که عمدتا هزینههای دارویی
است، خوشبختانه در قالب تفاهمنامهای که سازمان غذا و دارو با چهار
سازمان بیمه پایه، امضا کرده است، هزینه دارویی این بیماران خاص هم در پوشش
مناسبی قرار دارد». اما فاطمه هاشمی، رئیس انجمن بیماریهای خاص، با اشاره به اینکه در رابطه با بیماران خاص اتفاق خاصی
نیفتاده است، تأکید کرد: «ممکن است گفته شود این بیماران در طرح تحول نظام
سلامت دیده شدهاند، اما مسئله اینجاست که اتفاقی برای این بیماران
نیفتاده است.
این بحثی که میگویند ٩٧درصد خدمات برای بیماران خاص رایگان
است، در زمان دولت سازندگی به تصویب رسیده بود و صددرصد خدمات برای آنها
رایگان بود و البته این طرح برای سه گروه از آنها یعنی، بیماران دیالیزی،
هموفیلی و تالاسمی، اجرائی میشد و این در سال ٧٦ در دولت سازندگی تصویب
شد». فاطمه هاشمی در ادامه افزود: حالا برای بیماران تالاسمی و اماس مشکل
جدیدی پیش آمده. داروی بیماران اماس گرانتر شده است، و بیماران تالاسمی
هم به واسطه اینکه داروی جدیدی برای آنها آمده است، بابت آن دارو هزینه
پرداخت میکنند. این در حالی است که هر دارویی که بیمار تالاسمی مصرف
میکند، باید رایگان باشد».
رئیس انجمن بیماریهای خاص خاطرنشان کرد: «مسئله دوم ما این است که پمپ بیماران تالاسمی در کشور وجود ندارد.
پمپ دیسفراگ که نیاز واقعی آنهاست، در بازار نیست و بنیاد بیماریهای خاص تعدادی را از قبل گرفته و حالا در بین بیماران خرج میکند و درحالحاضر هم با خارج از کشور قراردادی منعقد کردهایم که این پمپها را فراهم کنیم. در حالی که وظیفه ما نیست و این وظیفه دولت است که این پمپ در داروخانهها باشد و بیمار حداقل پنجسالیکبار پمپش را عوض کند. از طرفی سهمیه دارویی که برای شهرستانها میبرند، بسیار ناچیز است».
مجید آراسته، رئیس انجمن بیماران تالاسمی نیز حرفهای رئیس بنیاد بیماریهای خاص را تأیید کرد تصریح میکند: «حرف خوب بهراحتی زده میشود.
ما درحالحاضر درباره داروی هپاتیت بیماران تالاسمی بحث داریم. الان نزدیک به ٤٠٠نفر از آنها مقاوم به درمان هستند و اگر به دادشان نرسیم سرطان کبد میگیرند و از بین میروند اما هیچکس پاسخگوی ما نیست. سؤال ما این است که آن بسته حمایتی که شما از آن صحبت میکنید، کجا در حال اجراشدن است». آراسته افزود: «بیمار ما به بیمارستان دولتی میرود تا هزینه نپردازد اما بابت برداشتن طحال ٤٠٠ هزار تومان مابهالتفاوت خواستهاند.
این بستهها وجود دارند، اما اولا، در بیشتر
مراکز استانها، آن هم استانهای برخوردار، اجرا میشوند و در شهرستانها
هیچکدام به هیچ وجه اجرا نمیشوند». رئیس انجمن بیماران تالاسمی کشور در
پایان خاطرنشان کرد: «دکتر درست میگویند که باید آزمایشات بیماران
صعبالعلاج رایگان انجام شود اما آزمایشگاه میگوید تنها قادر به انجام
برخی از خدمات آزمایشی است و باید برای انجام بقیه به بخش خصوصی بروید.
بخشنامهها در کاغذ بسیار خوب هستند اما در عملیات اجرا نمیشوند.
بیماری که تا آبان ماه دارویش را رایگان میگرفت الان به دلیل تغییر داروها باید ٢٠٠هزار تومان مابهالتفاوت پرداخت کند و کسی پاسخگو نیست». هنوز بسياري از بيماران خاص و صعبالعلاج با مشكلات زيادي دستوپنجه نرم ميكنند.
همچنان هزينههاي بالاي درماني و تهيه داروهاي گرانقيمت بزرگترين مشكل اين گروه از بيماران و خانوادههاي آنهاست. بيماران تالاسمي با جمعيتي بالغ بر ٢٠هزار نفر بخشي از اين بيماران هستند، كه با گذشت بيش از يكسال از آغاز طرح تحول، همچنان چشمانتظار تغيير و بهبود شرايط درماني خود هستند.شرق