شفاآنلاین:یک بیمار مبتلابه بیماری ام اس با ارسال نامه ای به شفاآنلاین به تشریح برخی ازمهم ترین مشکلات این بیماران پرداخته و خواستار توجه مسولان مربوطه برای رفع این مشکلات شد.
به گزارش
شفاآنلاین ،دراین نامه آمده است :احتراما اینجانب یک بیمار مبتلا به ms هستم و به عنوان نماینده جمعی از بیماران ms با شما صحبت میکنم.
در حال حاضر درصد تخفیف مددکاری و دانشگاه علوم پزشکی کاهش یافته که منجر
به کاهش مصرف داروها میشود که متعاقب آن شدت بیماری در افراد زیاد میشود.
بیماری ms، بیماری قابل بازگشت نیست و در صورت عدم استفاده از داروی تجویز
شده و افزایش شدت حملات، ناتوانی افراد تا مرز فلج شدن پیش میرود.
شایان ذکر میباشد که داروهای مورد نیاز بیماران ms توسط پزشک متخصص تشخیص
داده و تجویز میشود و تفکر استفاده از داروی ایرانی به عنوان جایگزین
داروهای خارجی در این مورد بی اساس و حاصل تبلیغات کذب است.
افراد زیادی رو میشناسم که به دلیل عدم استفاده از داروی خارجی تجویز شده
توسط پزشک به دلیل گرانی آن و استفاده از داروی مشابه ایرانی به مشکلات جدی
بینایی و حرکتی برخوردند و یا اینکه بدن این بیماران تنها با یک نوع داروی
خاص سازگاری دارد.
در مورد خودم و خیلیامونم بگم
با وجود عوارض و خستگی ناشی از بیماری ms در کارخانه کار میکنم. خیلی از
دوستانم نتوانستند شغلی متناسب با بیماریشان برای خودشان پیدا کنند. هر ماه
دارو رو به دلایل نامعلوم و حاکم بر آن با قیمت های متفاوت میگیرم.
برای داروی من (بتافرون) قیمت تا الان، با تخفیف از 360 هزار تومان ماهیانه
تا یک میلیون و 300 هزار تومان متغیر بوده و با توجه به حقوق دریافتی
قانون کار، توانایی پرداخت آن را نداشته و یا به سختی دارم. علاوه بر هزینه
دارو هزینه های درمان و ویزیت و بستری رو هم که بهش اضافه کنین متوجه
میشید که سر از کجا درمیاره.
در حال حاضر قیمت داروی بتافرون و داروی ربیف بصورت ماهانه و با دفترچه
بیمه تامین اجتماعی یا خدمات درمانی، 770 هزار تومان می باشد که مددکاری و
دانشگاه علوم پزشکی حداکثر 30 درصد این مقدار را تخفیف میدهد. بطوریکه هزینه
پرداختی بتافرون، ماهانه حدود 520 هزار تومان و ربیف، 540 هزار تومان
میباشد. در حال حاضر این روند نسبت به ماههای گذشته افزایش داشته و اخبار
حاکی از افزایش قیمت بیشتر دارد.
خواهش میکنم به دادمون برسید. همه ما توانایی پرداخت این هزینه ها رو
نداریم و زندگی به سختی برای ما جریان دارد. کما اینکه خیلی از بیماران
توانایی کار کردن رو ندارن و اینگونه مشکلات بر روند پیشرفت بیماریشون
تاثیر بدی میذاره که بازتابش به جامعه برمیگرده.
بر روی دفترچه های بیمه جمله ای از حضرت امام (ره) نوشته شده که
برای ما بیماران بسیار نامانوس و تحقق نیافته و در حد شعار است. امام
فرمودند: "ما می خواهیم اگر کسی در خانواده ای مریض شد، آن خانواده جز رنج
بیمار داری، رنج دیگری نداشته باشد."
فرهاد اسماعیلی