هاشمی یک پیشنهاد نادر و انتقاد به بدنه وزارت بهداشت را پذیرفت

وی ادامه داد: البته در این دیدار به برخی انتقادات نسبت به بدنه کارشناسی وزارت بهداشت نیز اعتراض کردیم که وزیر بهداشت در کمال متانت این انتقادات را پذیرفتند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در توضیح پیشنهادی که به وزیر بهداشت ارائه شد، عنوان کرد: بنیاد بیماری‌های نادر ایران به وزارت بهداشت پیشنهاد کرده است تا برون سپاری برخی از بیمارستان‌های این وزارتخانه به این بنیاد بسپارد تا ما بتوانیم خدمات تشخیصی و پزشکی را برای بیماران نادر کشور به صورت رایگان انجام دهیم و هیچ نوع هزینه و کمکی نیز از هیچ نهادی نمی‌خواهیم.

داودیان خاطرنشان کرد: در نهایت وزیر بهداشت پیشنهاد بنیاد بیماری‌های نادر ایران را برای برون‌سپاری 5 بیمارستان را پذیرفتند ولی نتیجه نهایی را منوط به بررسی کار کارشناسی کردند که طی روزهای اخیر جلسات این پیشنهاد به دستور وزیر بهداشت صورت می‌پذیرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مطالب و مصاحبه‌های قبلی نیز با تشریح سختی و رنج بیماران نادر عنوان کرده بود در حوزه بیماری‌های نادر افرادی وجود دارند که صبح در هنگام بیدار شدن از خواب بدنشان تا حدی تاول می‌زند که والدین این کودکان نمی‌توانند پتو را از بدن آنها جدا کنند و چنانچه شما فیلم زندگی این بیماران را ببینید قطعاً نخواهید توانست به‌شکل عادی زندگی کنید. در این زمینه بنیاد بیماری‌های نادر هرگز بازارچه خیریه‌ای را برپا نکرده است و از هیچ جایی هم کمک نمی‌گیرد بلکه بنده از چند سال قبل سرمایه شخصی خود را وقف کمک به بیماران و راه‌اندازی مراکز تشخیصی و درمانی کردم.

داودیان به تسهیلات بنیاد بیماری‌های نادر که در اختیار بیماران قرار می‌دهد اشاره کرد و افزود: این بنیاد برای بیماران نادر دفترچه بیمه رایگان تأمین می‌کند و به آنها سلامت کار نادر اهدا می‌کند تا آنها بتوانندبدون پرداخت هزینه‌ای در مراکز تشخیصی بنیاد آزمایش خود را به‌صورت رایگان انجام دهند. همچنین مردم عادی نیز می‌توانند با پرداخت تعرفه‌های مشخص از خدمات این مراکز بهره‌مند شود.  

وی با اعلام به راه‌اندازی سازمانی با محوریت این بنیاد برای تشخیص دقیق و به‌روز بیماران نادر کشور عنوان کرده بود در دنیا 6 هزار نوع بیماری نادر وجود دارد که 200 نوع شیوع بسیاری دارد و بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز توانسته است تاکنون 10 نوع بیماری نادر مختص به کشور خودمان را کشف کند.