وی تاکید کرد: روش درمانی جاری یعنی تزریق دارو پس از خونریزی عوارض جبران ناپذیری برای بیماران در سنین میان سالی به وجود می اورد. هر نوبت خونریزی در بیماران هموفیلی شدید اگرهم درمان شود یک عارضه معین باقی می گذارد که این عارضه های کوچک طی 30 سال تبدیل به عارضه های معلولیتی می گردد که عملا سرنوشت اجتماعی بیمار را درسنین میانسالی که سن کار و ازدواج است تغییر می دهد. حتی در مواردی بیماران خونریزی های بسیار خفیفی می کنند که خودشان نیز متوجه نمی شوند و عملا درمانی هم صورت نمی گیرد. این عوارض طی سالها کمیت قابل توجهی از آسیب می شوند که آسیبهای مهمی به مفاصل بیماران وارد می نمایند.
وی تاکید نمود که اجرای این طرح این امکان را به وجود می آورد که بیمار قبل از خونریزی در طی هفته تحت نظر پزشک درمانگر دو یا سه تزریق دارو در منزل داشته باشد و بتواند زندگی خود را فارغ از خونریزی های احتمالی ادامه دهد. سالهاست این روش درمانی در کشورهای پیشرفته جهان جاری و نتایج بسار مثبتی در حفظ سلامت بیماران داشته است.
حداقل استاندارد بین المللی سطح دسترسی به دارو از طرف فدراسیون جهانی هموفیلی با عدد یک تعریف گردیده است. سطح دسترسی به دارو بیماران هموفیلی ایرانی در سال گذشته 1.6 درصد بوده است و با افزایش این دسترسی جهت اجرای طرح این ضریب به 2.2 درصد افزایش یافته است. سطح دسترسی به دارو بیماران هموفیلی در اکثر کشورهای آفریقایی زیر عدد یک است. در حالیکه در کشورهای اروپایی و آمریکایی این عد از 5 تا 10 در نوسان است. سوئد و فنلاند در سال 2012 بیشترین سطح دسترسی به دارو های انعقادی را داشته اند. سطح دسترسی بیماران هموفیلی در عربستان سعودی در این سال 1.6، عراق 9 دهم، آرژانتین 3.3 درصد بوده است.
در ادامه این برنامه دکتر بقائی پور ضمن ارایه اسلاید هایی در رابطه با
مزایای این تغییر روش درمانی و اثر آن در حفظ سلامت بیماران تاکید نمود که
واقعا باید جامعه هموفیلی ایران می بایست برای اجرای این برنامه توسط وزارت
بهداشت جشن بگیرد. این یک تحول مهم درحوزه درمان بیماران هموفیلی است که
امید به زندگی را به شدت افزایش می دهد. در پایان این برنامه 25 کودک حاضر
توسط پزشکان معاینه و اقدامات حقوق لازم را والدین کودکان بر اساس روش پیش
بینی شده در طرح انجام دادند. در واقع برای اجرای این طرح تفاهم نامه ای
بین والدین و مرکز درمانی منعقد می شود که وظایفی برای طرفین در آن پیش
بینی گردیده است.
معاون اجرایی کانون پیش بینی نمود تا 50 کودک واجد شرایط طرح که ساکن
استان تهران هستند در این مرکز تحت پوشش برنامه درمانی جدید قرار بگیرند.
در استان تهران طرح پیشگیری از معلولیت در سه مرکز درمانی هموفیلی در تهران شامل بیمارستان امام خمینی (ره)، بیمارستان مفید و مرکز درمان جامع هموفیلی اجرایی می گردد. در بقیه استانهای کشور نیز یک یا دو مرکز بیمارستانی اجرای این طرح را برعهده دارند و به زودی اقدامات اجرایی در این استانها نیز آغاز خواهد شد. خوشبختانه با تمهیدات پیش بینی شده توسط وزارت بهداشت داروی مورد نیاز برای اجرای این طرح در حال حاضر در کشور وجود دارد و با درخواست مراکز درمانی و ارایه مشخصات کودکان تحت پوشش طرح به اداره بیماری های خاص داروی مورد نیاز تفکیک شده از سهمیه جاری دارویی هر مرکز در اختیار آنان قرار خواهد گرفت.
قویدل در پایان تاکید نمود که مسئول علمی طرح تغییر روش درمانی بیماران هموفیلی ایران دکتر پیمان عشقی متخصص هماتولوزی کودکان و مسئول اقدامات اجرایی طرح و تامین داروهای مورد نیاز مراکز دکتر راضیه حنتوش زاده است.
سپید
