شفاآنلاین:سلامت>بهداشت و درمان> رییس بنیاد امور بیماری های خاص نشست خبری برگزار کرد و مثل روال همیشه اظهاراتی در خصوص بیماران خاص و مشکلات آنها داشت. اما در جلسه امروز، پدر یکی از بیماران مبتلا به بیماری نادر نیزمیهمان این جلسه بود که دل دردمندش دل بسیاری از خبرنگاران و همچنین فاطمه هاشمی - رییس بنیاد - را به درد آورد.
به گزارش شفا آنلاین،اشک تعداد قابل توجهی از خبرنگاران به همراه میزبان شاید در تاریخ خبری این
کشور به ندرت رخ دهد و شاید این آه پدری بود که از دل سوخته اش برون آمد و
به دل ها نشست.
حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی (پدر بیمار ) به همراه همسر خویش در نشست خبری رییس بنیاد امور بیماری های خاص حضور داشت و در پایان سخنان فاطمه هاشمی بود که آلبوم عکسی نه حاوی عکس های یادگاری که حاوی عکس هایی از بدن زخمی و خونین بیماران مبتلا به بیماری نادر EB از جمله دخترش را به خبرنگاران حاضر در جلسه نشان داد.
حجت الاسلام هاشمی حین نشان دادن تصاویر دلخراش بیماران از مقامات مسوول ،کمک همه جانبه برای حمایت از این گونه بیماران را خواستار شد.
این پدر فقط به نشان دادن عکس ها بسنده نکرد و برای اینکه عمق تنهایی بیماران EB را نشان دهد صدای ضجه های دخترش را به هنگام تعویض پانسمان پخش کرد که فرزندش دائما به دلیل تحمل درد شدید ناشی از این بیماری از خدا طلب مرگ می کرد.
حجت الاسلام هاشمی از مشکلات روحی و روانی ایجاد شده به علت ناآگاهی برخی از مردم گفت و اینکه این بیماری ، واگیر دار نیست اما بسیاری از مردم ، عکس این موضوع فکر می کنند و برخورد نه چندان نامناسبی با بیماران ای بی دارند.
وی اظهار داشت: به رغم رغم فروش خودروی خودم برای پرداخت هزینه درمان دخترم ، این بیماری را نعمت خداوند می دانم و نیازی به هیچ گونه کمک مالی ندارم اما همه ( بیماران و خانواده های آن ها ) این گونه نیستند .
هاشمی به عنوان نمونه افزود: تنها یک پماد ساده برای ساعتی التیام زخم های ناشی از این بیماری در بدن حدود 250 هزار تومان است.
وی همسر خویش را فرشته ای عنوان کرد و گفت: در بسیاری از اوقات برای شناسایی و کمک به این گونه بیماران علاوه بر همکاری با بنیاد امور بیماری های خاص به همراه همسرم به نقاط مختلف می رویم.
اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.
مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می کنند . این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای که به عنوان نمونه عضو مری ، در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.
گفته می شود که حدود 500 بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیکی در کشور به سر می برند که اکثر آنها کودک هستند.
ایرنا
حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی (پدر بیمار ) به همراه همسر خویش در نشست خبری رییس بنیاد امور بیماری های خاص حضور داشت و در پایان سخنان فاطمه هاشمی بود که آلبوم عکسی نه حاوی عکس های یادگاری که حاوی عکس هایی از بدن زخمی و خونین بیماران مبتلا به بیماری نادر EB از جمله دخترش را به خبرنگاران حاضر در جلسه نشان داد.
حجت الاسلام هاشمی حین نشان دادن تصاویر دلخراش بیماران از مقامات مسوول ،کمک همه جانبه برای حمایت از این گونه بیماران را خواستار شد.
این پدر فقط به نشان دادن عکس ها بسنده نکرد و برای اینکه عمق تنهایی بیماران EB را نشان دهد صدای ضجه های دخترش را به هنگام تعویض پانسمان پخش کرد که فرزندش دائما به دلیل تحمل درد شدید ناشی از این بیماری از خدا طلب مرگ می کرد.
حجت الاسلام هاشمی از مشکلات روحی و روانی ایجاد شده به علت ناآگاهی برخی از مردم گفت و اینکه این بیماری ، واگیر دار نیست اما بسیاری از مردم ، عکس این موضوع فکر می کنند و برخورد نه چندان نامناسبی با بیماران ای بی دارند.
وی اظهار داشت: به رغم رغم فروش خودروی خودم برای پرداخت هزینه درمان دخترم ، این بیماری را نعمت خداوند می دانم و نیازی به هیچ گونه کمک مالی ندارم اما همه ( بیماران و خانواده های آن ها ) این گونه نیستند .
هاشمی به عنوان نمونه افزود: تنها یک پماد ساده برای ساعتی التیام زخم های ناشی از این بیماری در بدن حدود 250 هزار تومان است.
وی همسر خویش را فرشته ای عنوان کرد و گفت: در بسیاری از اوقات برای شناسایی و کمک به این گونه بیماران علاوه بر همکاری با بنیاد امور بیماری های خاص به همراه همسرم به نقاط مختلف می رویم.
اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.
مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می کنند . این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای که به عنوان نمونه عضو مری ، در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.
گفته می شود که حدود 500 بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیکی در کشور به سر می برند که اکثر آنها کودک هستند.
ایرنا
نظرشما
آخرین اخبار