شفاآنلاین:سلامت>بهداشت و درمان>رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد ، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.
به گزارش شفا آنلاین،فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری ، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف
از بیماران مبتلا به ای ابی اظهارداشت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون
پاسخی با دستگاه های مربوطه داشته ایم و از رییس جمهوری می خواهیم دستور
دهند بیماری ای بی (EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.
وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.
هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.
مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می کنند . این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای که به عنوان نمونه عضو مری ، در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.
گفته می شود که حدود 500 بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیکی در کشور به سر می برند که اکثر آنها کودک هستند.
** بیماران خاص برای درمان مشکل دارند
فاطمه هاشمی هر چند در تلاش است که بیماری ای بی را جز بیماری های خاص قراردهد تا کمی از آلام و دردهای این بیماران با حمایت های ویژه کاسته شود ،اما در نشست خبری امروزش از بیماران خاص غافل نماند و به مشکلات فعلی این بیماران نیز اشاره کرد و اینکه هزینه درمان آن ها به رغم خاص بودنشان هنوز هم بسیار بالا است.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از عدم همکاری برخی دستگاه های دولتی با بنیاد امور بیماری های خاص انتقاد کرد و اظهارداشت: به رغم اینکه حمایت از بیماران خاص طبق قانون باید رایگان یا به صورت 90 درصدی در قبال هزینه های درمان باشد اما این گونه عمل نمی شود.
وی افزود: بسیاری از بیماران خاص از جمله تالاسمی و هموفیلی ها با توجه به هزینه های بالای درمان با مشکل مواجه هستند به گونه ای که برخی از آنها باید برای ادامه درمان، ماهانه حدود 20 میلیون تومان هزینه کنند. آیا پرداخت این گونه هزینه ها برای خانواده همه بیماران مقدور است؟
هاشمی خاطرنشان ساخت: این افراد باید تا آخر عمر خود از داروهای خاص استفاده کنند در حالی که این دسته از بیماران، عموما برای پرداخت هزینه های متفاوت که باید رایگان باشد، دچار مشکل هستند.
وی ادامه داد: بسیاری از مسوولان دائما می گویند که هزینه درمان بیماران خاص رایگان شده است در حالی که این مهم چیز تازه ای نیست زیرا که از سال 76 بر اساس مصوبه دولت این موضوع رایگان شده است؛ اما این امر عموما ر عایت نمی شود.
هاشمی با بیان اینکه در پایان دوره دولت قبل به جامعه شوک وارد شد و نرخ ارز از یک هزار به سه هزار تومان افزایش یافت، افزود: این شوک باعث شد بسیاری از بیماران خاص از ادامه درمان جا بمانند و یا دچار مشکل جدید شوند.
وی در ادامه تاکید کرد :دارو باید به دست بیمار برسد .ضمن اینکه برای بیمار مهم نیست این دارو به چه شکل و از کدام کشور تهیه خواهد شد .همچنین جامعه در صورت عدم تهیه به موقع دارو متحمل زیان های بیشتری خواهد شد.
هاشمی ادامه داد: همیشه گفته و می گویم بی پولی مشکل کشور نیست بلکه سو مدیریت است که کشور را دچار مشکل خواهد کرد.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به اینکه هم اکنون بیماران تالاسمی به دلیل کمبود دارو به سختی افتاده اند ، گفت: برای حل بسیاری از مسایل بیماری های خاص با وزارت بهداشت مکاتبات زیادی کرده ایم اما معاون ایشان بعد از 6 ماه پاسخ دادند. البته پاسخی که نمایانگر این مهم بود که خود معاون وزیر نیز اطلاعی از بیماری های خاص ندارند.
هاشمی در خصوص کمک 300 هزار تومانی بنیاد به بیماران خاص به صورت ماهانه نیز اظهارداشت: این رقم تنها یک پنجم هزینه های درمان آن ها است.
وی تاکید کرد: وزارت بهداشت در مورد بیماران خاص کوتاهی می کند و به همین منظور از آقای روحانی می خواهم اگر صدای من را می شنوند فکری برای این موضوع به خصوص بیماران ای بی (EB) کنند.
** ما خانواده سرسختی هستیم
وی درباره مشکلات دیگر بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان نمونه به مشکلات مالی ترخیص 200 دستگاه مورد نیاز بیماران خاص از گمرک اشاره کرد و اظهارداشت : هزینه خرید این تعداد دستگاه توسط خیرین پرداخت شده است اما حدود سه ماه است برای خروج از گمرک دچار مشکل مالی هستیم.
وی در پاسخ به سوال خبرنگاری مبنی بر اینکه آیا بهره مندی از نام پدر تاکنون برای شما کارگشا بوده است یا خیر؟ گفت: ناگفته نماند بسیاری از وزارت خانه ها و دستگاه های همفکر پدرم کمک های زیادی به این بنیاد برای پیشبرد اهداف در راستای کمک به بیماران خاص داشته اند و دارند.
هاشمی اظهار داشت: در این ارتباط حمایت های ایشان به خصوص در زمان رییس جمهوری و اعتبارات موجود آن نقش بسزایی در شکل گیری و حمایت از بیماران خاص داشته است.
وی گفت: درزمان حاضر از سه هزار و 500 دستگاه فعال دیالیز کشور تعداد دو هزار و 500 دستگاه توسط این بنیاد ابتیاع و تحویل شده است و رسانه ها و مردم، خانواده ما را خوب می شناسند و می دانند ما خانواده سر سختی هستیم.
هاشمی رفسنجانی گفت: به عنوان مثال یه یکی از وزرا که تمایلی برای پیشبرد اهداف این بنیاد نداشت گفتم که هر چقدر با ما سخت تر برخورد کنید ما سر سخت تر می شویم.
وی همچنین با ذکر خاطراتی از اتفاقات سال 88 گفت: برای پدر من اصلا مهم نیست که تصویرش از تلویزیون پخش شود یا خیر.البته ما مشکلی با صدا و سیما نداریم.
ایرنا
وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.
هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.
مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می کنند . این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای که به عنوان نمونه عضو مری ، در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.
گفته می شود که حدود 500 بیمار مبتلا به این بیماری ژنتیکی در کشور به سر می برند که اکثر آنها کودک هستند.
** بیماران خاص برای درمان مشکل دارند
فاطمه هاشمی هر چند در تلاش است که بیماری ای بی را جز بیماری های خاص قراردهد تا کمی از آلام و دردهای این بیماران با حمایت های ویژه کاسته شود ،اما در نشست خبری امروزش از بیماران خاص غافل نماند و به مشکلات فعلی این بیماران نیز اشاره کرد و اینکه هزینه درمان آن ها به رغم خاص بودنشان هنوز هم بسیار بالا است.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از عدم همکاری برخی دستگاه های دولتی با بنیاد امور بیماری های خاص انتقاد کرد و اظهارداشت: به رغم اینکه حمایت از بیماران خاص طبق قانون باید رایگان یا به صورت 90 درصدی در قبال هزینه های درمان باشد اما این گونه عمل نمی شود.
وی افزود: بسیاری از بیماران خاص از جمله تالاسمی و هموفیلی ها با توجه به هزینه های بالای درمان با مشکل مواجه هستند به گونه ای که برخی از آنها باید برای ادامه درمان، ماهانه حدود 20 میلیون تومان هزینه کنند. آیا پرداخت این گونه هزینه ها برای خانواده همه بیماران مقدور است؟
هاشمی خاطرنشان ساخت: این افراد باید تا آخر عمر خود از داروهای خاص استفاده کنند در حالی که این دسته از بیماران، عموما برای پرداخت هزینه های متفاوت که باید رایگان باشد، دچار مشکل هستند.
وی ادامه داد: بسیاری از مسوولان دائما می گویند که هزینه درمان بیماران خاص رایگان شده است در حالی که این مهم چیز تازه ای نیست زیرا که از سال 76 بر اساس مصوبه دولت این موضوع رایگان شده است؛ اما این امر عموما ر عایت نمی شود.
هاشمی با بیان اینکه در پایان دوره دولت قبل به جامعه شوک وارد شد و نرخ ارز از یک هزار به سه هزار تومان افزایش یافت، افزود: این شوک باعث شد بسیاری از بیماران خاص از ادامه درمان جا بمانند و یا دچار مشکل جدید شوند.
وی در ادامه تاکید کرد :دارو باید به دست بیمار برسد .ضمن اینکه برای بیمار مهم نیست این دارو به چه شکل و از کدام کشور تهیه خواهد شد .همچنین جامعه در صورت عدم تهیه به موقع دارو متحمل زیان های بیشتری خواهد شد.
هاشمی ادامه داد: همیشه گفته و می گویم بی پولی مشکل کشور نیست بلکه سو مدیریت است که کشور را دچار مشکل خواهد کرد.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به اینکه هم اکنون بیماران تالاسمی به دلیل کمبود دارو به سختی افتاده اند ، گفت: برای حل بسیاری از مسایل بیماری های خاص با وزارت بهداشت مکاتبات زیادی کرده ایم اما معاون ایشان بعد از 6 ماه پاسخ دادند. البته پاسخی که نمایانگر این مهم بود که خود معاون وزیر نیز اطلاعی از بیماری های خاص ندارند.
هاشمی در خصوص کمک 300 هزار تومانی بنیاد به بیماران خاص به صورت ماهانه نیز اظهارداشت: این رقم تنها یک پنجم هزینه های درمان آن ها است.
وی تاکید کرد: وزارت بهداشت در مورد بیماران خاص کوتاهی می کند و به همین منظور از آقای روحانی می خواهم اگر صدای من را می شنوند فکری برای این موضوع به خصوص بیماران ای بی (EB) کنند.
** ما خانواده سرسختی هستیم
وی درباره مشکلات دیگر بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان نمونه به مشکلات مالی ترخیص 200 دستگاه مورد نیاز بیماران خاص از گمرک اشاره کرد و اظهارداشت : هزینه خرید این تعداد دستگاه توسط خیرین پرداخت شده است اما حدود سه ماه است برای خروج از گمرک دچار مشکل مالی هستیم.
وی در پاسخ به سوال خبرنگاری مبنی بر اینکه آیا بهره مندی از نام پدر تاکنون برای شما کارگشا بوده است یا خیر؟ گفت: ناگفته نماند بسیاری از وزارت خانه ها و دستگاه های همفکر پدرم کمک های زیادی به این بنیاد برای پیشبرد اهداف در راستای کمک به بیماران خاص داشته اند و دارند.
هاشمی اظهار داشت: در این ارتباط حمایت های ایشان به خصوص در زمان رییس جمهوری و اعتبارات موجود آن نقش بسزایی در شکل گیری و حمایت از بیماران خاص داشته است.
وی گفت: درزمان حاضر از سه هزار و 500 دستگاه فعال دیالیز کشور تعداد دو هزار و 500 دستگاه توسط این بنیاد ابتیاع و تحویل شده است و رسانه ها و مردم، خانواده ما را خوب می شناسند و می دانند ما خانواده سر سختی هستیم.
هاشمی رفسنجانی گفت: به عنوان مثال یه یکی از وزرا که تمایلی برای پیشبرد اهداف این بنیاد نداشت گفتم که هر چقدر با ما سخت تر برخورد کنید ما سر سخت تر می شویم.
وی همچنین با ذکر خاطراتی از اتفاقات سال 88 گفت: برای پدر من اصلا مهم نیست که تصویرش از تلویزیون پخش شود یا خیر.البته ما مشکلی با صدا و سیما نداریم.
ایرنا
نظرشما
آخرین اخبار