به گزارش شفاآنلاین،جاناتان پیتر ۱۴ ساله هر روز از درد فریاد می‌زند. او وقتی به دنیا آمد بیماری Epidermolysis Bullosa یا «پوست پروانه» داشت- بیماری که به خاطر آن بدنش از زخم‌های عمیق و شدیدی پوشیده شده که هیچ‌گاه خوب نمی‌شود.
استفاده از کارد غذا‌خوری و گرفتن آن در دست برایش واقعا دشوار است. حمام کردن برایش جانفرساست. او در مصاحبه‌ای گفته است: هیچ وقت نمی‌توانید تصور کنید که EB چیست مگر آن‌که خودتان آن را داشته باشید... فقط احساس آن٬ دردی که هر روز باید با آن زندگی کنید. حتی زمانی که خواب هم هستم و دارم خواب می‌بینم به نوعی از وضعیتم آگاهم چون دارم درد می‌کشم.
حتی اگر درمانی برای این قضیه پیدا شود٬ جاناتان تا ۲۵ سالگی بیشتر عمر نمی‌کند.
از هر ۱۷۰۰۰ نفر تنها یک نفر به این وضعیت ژنتیکی دچار می‌شود. پوست سالم از سه بخش تشکیل شده٬ اما پوست جانتان لایه‌ی میانی ندارد٬ این لایه‌ی میانی حافظ لایه‌های بیرونی و درونی پوست است. افرادی که این بیماری را دارند «بچه‌های پروانه‌ای» نامیده می‌شوند٬ چون پوستشان بسیار آسیب‌پذیر است: شکننده مانند بال پروانه.
خودش می‌گوید: من فقط گزینه‌های مختلف را بررسی می‌کنم٬ اگر نتوانم یکی را انجام بدهم به سراغ دیگری می‌روم. به خاطر همین است که دوست دارم مفسّر و مربی باشم. چیزهای بزرگ به راحتی به دست نمی‌آیند٬ اما اگر با تمام وجودت آنها را بخواهی٬ حتما به دست می‌آیند.
دیلی‌میل
