مهم ترین علل بروز سرطان در کشور/شناسایی سرطان های نادر

وی خاطرنشان کرد: اکنون در حال تهیه نقشه جغرافیایی بیماری های نادر و نیز در مراحل مطالعاتی قرار داریم ضمن اینکه در کل دنیا نیز نقشه جامع بیماری‌های نادر وجود ندارد.

حسینیان با اشاره به فقدان یک مرکز تخصصی تشیخص بیماری‌های نادر در کشور گفت: از ابتدای سال ۹۴ کلینیک تخصصی تشخیص بیماری‌های نادر تأسیس خواهد شد و به بیمارانی که از طرف متخصصان ارجاع می‌شوند تشخیص نهایی انجام خواهد شد.

حامد اصغری دبیر اجرایی همایش بیماری‌های نادر ایران با اشاره به وجود ۶ تا ۸ هزار بیماری نادر در جهان گفت: شیوع بیماری‌های نادر کم بوده ولی تنوع زیادی دارند.

وی گفت: مرکز اعلام آمار بیماری ها وزارت بهداشت است و ما مجوز و صلاحیت ارائه بیماران را نداریم.

اصغری یکی از مشکلات تشخیص و درمان بیماری‌های نادر را مشکلات اجتماعی و فرهنگی دانست و گفت: در موضوع سلامت وارد حوزه شخصی افراد می‌شویم و گاهی افراد این بیماری را پنهان می‌کنند و خانواده به علت پیگیری نکردن مشکل فرزند اول فرزند دیگری را به دنیا می‌آورد که او نیز به این مشکل مبتلا است.

دبیر اجرایی همایش بیماری های نادر ایران افزود: وقتی ازدواجی صورت می‌گیرد و کودک متولد شده در این خانواده دچار بیماری نادر است باید خانواده دو طرف احساس خطر کنند و اقدامات تشخیصی را انجام دهند.

اصغری گفت: ما به عنوان سازمانی حمایتگر وظیفه خود را انجام می‌دهیم ولی پیشگیری بسیار مهم است و آن کس که بیش از همه صدمه می‌بیند والدین این افراد هستند که معمولاً از افسردگی رنج می‌برند.

وی گفت:‌ بسیاری از بیماری‌های عصبی مانند ALS ممکن است در افراد نهفته باشند و به علت سبک زندگی نامناسب و عادات اجتماعی در بزرگسالی روی ‌می‌دهند و سبک زندگی نیز عاملی برای بروز این بیماری‌ها است.

دبیر اجرایی همایش بیماری‌های نادر ایران تأکید کرد: ۸۵ درصد اینگونه بیماری‌های نادر در کودکی خود را نشان می‌دهند و در نهایت به معلولیت یا مرگ منجر می‌شود.

اصغری در رابطه با مرگ و میر ناشی از بیماری‌های نادر تأکید کرد:‌ در بیماری‌های مختلف انواع مختلفی وجود دارد که تأثیرات متنوعی بر زندگی می‌گذارند چنانچه فردی بیماری متابولیک داشته باشد و اگر به موقع تشخیص داده شود سریعاً می‌توان آن کاستی را به وی تزریق کرد و از عوارض بعدی مانند بدشکل شدن اسکلت بدن پیشگیری کرد.

وی حمایت‌های اجتماعی را یکی از مهم‌ترین نیازهای این قشر دانست و گفت:‌ بررسی‌ها و مطالعات در جهان نشان داد است پس از ابتلا افراد به یکی از این بیماری‌ها بنیان خانواده از هم پاشیده می‌شود و والدین از افسردگی رنج می‌برند و به خصوص مردان در این مورد آسیب‌پذیری بیشتری دارند و در موارد متعدد دیده شده است که خانواده را ترک می‌کنند و این ظلم مضاعف به کودک و مادر است.

دبیر اجرایی همایش بیماری‌های نادر ایران گفت: در بسیاری موارد بیماران نادر قبل از تشخیص بیماری جان خود را از دست می‌دهند و اگر آماری نیز ارائه شود ممکن است در یک سال ۱۶۰ نفر باشند و در سال بعد به ۱۴۰ نفر تقلیل پیدا کنند.

اصغری گفت: مشکلات این بیماران یکی عدم تشخیص به موقع بیماری است یعنی پزشکان به بیمار  آزمایش‌های مختلفی را تجویز می‌کنند و بیمار پس از چند مرحله نتیجه‌ای دریافت نمی‌کند پس به سیستم پزشکی بدگمان می‌شود و از طرف دیگر فرصت طلایی را در این زمان از دست داده است و بیماری پیشرفت کرده است.

مهر