سخنان تلخ و دردناک سید مهدی حیات غیبی، خبرنگار ورزشی و بیمار SMA درباره دشواری‌های تامین دارو
در کل کشور حدود هزار نفر به بیماری SMA مبتلا هستند. از سال 2017 داروی این بیماری در دنیا در حال توزیع است، اما در ایران متاسفانه به‌دست بیشتر بیماران نرسیده است.
شفا آنلاین>سلامت>خبرنگار ورزشی هستم و دوسال پیش که آقای رئیسی کفتم شما مثل فرزندان من
هستید و قول تامین داروی بیماران SMA که یک بیماری نخاعی عضلانی پیش‌رونده
است، را دادند، اما وعده ایشان محقق نشد و الان دست چپ من کار از کار
افتاده و ممکن است تا ۶ ماه دیگر دست راست من نیز از کار بیفتد.
به گزارش شفا آنلاین:در کل کشور حدود هزار نفر به بیماری SMA مبتلا هستند. از سال 2017 داروی این بیماری در دنیا در حال توزیع است، اما در ایران متاسفانه به‌دست بیشتر بیماران نرسیده است.
وزارت بهداشت پروتکلی نوشت و فقط به یک سوم بیماران دارو رسید. با اعتراض‌هایی که داشتیم دارو برای زیر ۱۱ سال توزیع شد اما داروی زیر ۱۱ سال هم قطع شد.
۳ ماه پیش وزیر بهداشت و درمان وعده داد که ۲۲ بهمن از داروی وطنی رونمایی خواهد شد و تا نوروز ۱۴۰۳ دارو در اختیار همه بیماران قرار می‌گیرد اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد.
قابل مشاهده در دسکتاپ
قابل مشاهده در موبایل
نظرشما
آخرین اخبار