شفا آنلاین>سلامت>«آدیسون»، «آلبینیسم»، «هلی هلی»، «روماتیکا» و «سیدروز»؛ تعداد محدودی
از 6 تا 7هزار بیماری نادری هستند که تعداد مبتلایان به برخی از آن ها حتی
به انگشتان دست هم نمی رسد و شما ممکن است نام برخی از آن ها را تا پایان
عمرتان هم نشنوید. بااین همه، حدود 4درصد از جمعیت جهان درگیر این
بیماری ها هستند. بیماری هایی که به علت ناشناخته بودن درمان قطعی ندارند
و به دلیل تشابه نشانه ها با بیماری های دیگر برای سال های طولانی تشخیص
داده نمی شوند، موضوعی که شانس بیمار را برای درمان هم بسیار کم می کند
و رنج دائمی را برای او و اطرافیانش به جا می گذارد. ازاین رو در تقویم
بهداشتی کشورمان 8اسفند به روز بیماری های نادر نام گذاری شده است تا شاید
با افزایش اطلاعات عمومی به روند شناسایی و درمان بهتر این بیماران کمکی
شده باشد.
بیماری نادر
به گزارش شفا آنلاین:بیماری نادر در هر کشوری تعریفی متفاوت
دارد. در ایران به اختلالی گفته می شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر
در هر 10هزار نفر باشد. در آمریکا فراوانی آن کمتر از 200هزار نفر از کل
جمعیت و در اروپا یک در 2هزار نفر جمعیت تعیین شده است.
نخستین کشور آسیایی
در بین کشورهای آسیایی، ایران نخستین کشوری است که سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده است.
85 درصد
مسائل و مشکلات ژنتیکی نقش 85 درصدی
در ابتلا به بیماری های نادر دارند و بقیه به دنبال عفونت های ویروسی
یا باکتریایی، حساسیت ها و عوامل محیطی مانند سموم، آسیب ها و عوارض برخی
داروها ایجاد می شوند.
432 بیماری
با شناسایی 10 بیماری نادر جدید، آمار بیماری های نادر در ایران به 432بیماری رسید.
6500 بیمار
حدود 6500 بیمار نادر در کشورمان شناسایی و شناسنامه دار شده اند، ولی تخمین زده می شود تعداد این بیماران حدود 2میلیون نفر باشد.
317 بیماری
از 432 بیماری نادر شناسایی شده در کشورمان تاکنون 317 نوع بیماری نشان دار شده و تحت پوشش حمایت های مالی و درمانی قرار گرفته است.
تدابیر پیشگیرانه
اقدام به بارداری در سن کمتر از 35سال
پرهیز از مصرف خودسرانه داروها در دوره بارداری
انجام آزمایش‌های ژنتیک پیش و پس از تولد درصورت داشتن سابقه خانوادگی
پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و انجام مشاوره های پیش از ازدواج در خانواده های سابقه دار
300.000.000 نفر
براساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود 300میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند.
5 نفر
پنج نفر از هر 10.000نفر جمعیت جهان به نوعی درگیر یکی از انواع بیماری های نادر هستند.
6تا7 هزار بیماری
تاکنون بین 6 تا 7هزار بیماری نادر در جهان شناخته شده است.
400 بیماری
از حدود 7هزاربیماری نادر شناخته شده در دنیا تاکنون بر روی 3500بیماری کار آزمایشگاهی شده و فقط برای 400بیماری دارو تولید شده است.
شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران (با فراوانی 500 تا 600نفر)
بیماری پروانهای (اختلالی پوستی)
نوروفیبروماتوز (ایجاد توده‌های مختلفی در بدن)
دیستروفی ماهیچه‌ای (تحلیل عضلانی)
ALS (تحلیل نخاعی)
نادرترین بیماری در ایران (با فراوانی بسیار اندک)
سارکوم سرطانی (تومورهای بدخیم)
5 سال
به علت نبود نشانه‌های آشکار و مشخص یا درک
اشتباه نشانه ها، برای یک سوم افراد مبتلا به یک بیماری نادر، تشخیص درست
بیماری ممکن است بین یک تا پنج سال طول بکشد.
70 درصد
بیش از نیمی از بیماران مبتلا
به بیماری های نادر، یعنی حدود 70درصد آن ها را کودکان تشکیل می دهند
و از هر 10کودکی که به یک بیماری نادر مبتلا می شود، سه نفر تا پیش
از پنج سالگی فوت می‌کنند.
روش‌های درمانی
برای درمان بیماران نادر از این روش ها استفاده می شود.
دارودرمانی
مداخلات تغذیه‌ای
روش‌های جراحی
روان درمانی
فیزیوتراپی
کاردرمانی
بخشی
از این درمان ها، درمان های اصلاح کننده بیماری هستند و برخی هم درمان های
علامتی، یعنی باهدف حفظ عملکرد فیزیکی، عاطفی و ذهنی بیمار دنبال می شوند.
سبنا
سامانه ثبت بیماری های نادر «سبنا» برای
یکپارچه سازی اطلاعات بیماران نادر در سراسر کشورمان است و بیماران نادر
باید اطلاعات خود را در آن ثبت کنند تا بنیاد بیماری های نادر ایران بتواند
نیازهای دارویی و درمانی این بیماران را راحت تر تأمین کند.
مهم ترین مشکلات بیماران نادر
ناشناخته بودن بیماری
نبود متخصص کافی
نبود روش های درمانی مناسب
کمیاب بودن داروها و هزینه های زیاد آن/شهرآرا
