شفا آنلاین>سلامت>سخنگوی انجمن SMA با انتقاد شدید از بلاتکلیفی در توزیع داروهای بیماران
SMA گفت: توزیع داروهای بیماران اولویت اول "متولدین سال ۱۳۹۱ به بعد" به
طور کامل متوقف و این وضعیت باعث شده است که برخی از بیمارانی که قبلا دارو
گرفته و تا حدودی بهبود یافته بودند دوباره بستری شوند و متاسفانه چند
بیمار هم فوت کرده‌اند. همچنین توزیع داروهای بیماران اولویت دوم "متولدین
۱۳۸۲ تا ۱۳۹۱" هم به صورت ناقص انجام شده و اغلب این بیماران دارو دریافت
نکرده‌اند.
به گزارش شفا آنلاین:محمدرضا فلاحت‌کار گفت: متاسفانه وزارت بهداشت حتی به نظرات کمیته علمی
خودش هم اعتقادی ندارد و پزشکان حاضر در این کمیته چند بار نسبت به قطع
داروی بیماران اولویت اول اعتراض کرده‌اند.
وی با اشاره به دستور
رئیس‌جمهوری مبنی بر لزوم تامین داروی موردنیاز بیماران SMA اظهار کرد:
متاسفانه با وجود این دستور، هنوز هیچ اتفاق مثبتی در این زمینه رخ نداده
است. نمایندگان مجلس به ویژه کمیسیون بهداشت و درمان هم در این زمینه سکوت
کرده‌اند. مگر همین نمایندگان به دنبال گرفتن آرای مردم در انتخابات پیشرو
نیستند، پس چرا کاری نمی‌کنند؟! از نهادهای نظارتی هم گلایه دارم که چرا در
این زمینه کاری نمی‌کنند.
سخنگوی انجمن SMA گفت: دارویی که
به صورت رایگان از طریق هلال احمر وارد کشور شد آنقدر توزیع نشد که
بیماران از دست رفتند. نکته تاسف‌آورتر اینکه تعدادی از بیمارانی که دارو
دریافت کردند به دلیل تاخیر در دریافت دوزهای بعدی حالا باید طبق پروتکل
درمان دوباره از ابتدا دارو دریافت کنند، این یعنی علاوه بر به خطر افتادن
سلامتی بیماران هدر رفتن بیت‌المال. مدیرانی که عامل چنین سوءمدیریتی
بوده‌اند باید برکنار و محاکمه شوند.
فلاحت‌کار تاکید
کرد: دستور رئیس‌جمهوری برای تامین داروی موردنیاز بیماران SMA یکی از
نخستین اقدامات دولت فعلی در راستای شیرین کردن کام بیماران SMA و
خانواده‌های آنها بود اما با ناکارامدی برخی از مدیران این شیریتی به تلخی
تبدیل شده است، داروهای بیماران SMA در ۱۱۰ کشور دنیا استفاده و در ایران
نیز به مدت یک سال به بیماران داده شده است و پزشکان کمیته علمی وزارت
بهداشت نیز اثربخشی این داروها را تائید کرده‌اند. اگر اثربخشی این داروها
تائید نشده، با چه منطقی قرار است این داروها در داخل تولید شوند؟!
وی
در پایان اضافه کرد: این داروها طبق نظر پزشکان وضعیت فعلی بیماران را حفظ
می‌کنند و اجازه بدتر شدن بیماری را نمی‌دهند. از سوی دیگر متاسفانه
تاکنون گزارش رسمی کمیته علمی وزارت بهداشت درباره اثربخشی داروهای بیماران
SMA نیز منتشر نشده است و مسوولان هر بار اظهارات متناقضی را در این زمینه
بیان کرده‌اند، سیاست فعلی وزارت بهداشت در ارتباط با داروهای بیماران SMA
به داروی تولید داخل هم ضربه خواهد زد. / فانا
