کد خبر: ۳۳۱۱۸۰
تاریخ انتشار: ۰۹:۳۰ - ۰۵ شهريور ۱۴۰۲ - 2023August 27
متاسفانه وضعیت این بیماران بر اثر تحریم‌های ظالمانه آمریکا رو به وخامت گذاشته و امکان دسترسی به دارو و پانسمان که از جمله حیاتی‌ترین نیاز‌های این بیماران محسوب می‌شود به شدت محدود و در برخی موارد ناممکن شده است.
شفا آنلاین>سلامت>بیماری «ای‌بی‌» یا پروانه‌ای یک بیماری نادر و به شدت دشوار پوستی است که در آن بدن بیمار توانایی تولید نوع خاصی از پروتئین را نداشته و در نتیجه پوست فرد بسیار شکننده می‌گردد. شدت این بیماری و مظلومیت بیماران پروانه‌ای به اندازه‌ای است که حتی رهبر معظم انقلاب در دیداری که در تاریخ 5/5/1401 در جمع ائمه جمعه و برخی مسئولان نظام داشتند، از آن یاد کردند. 
به گزارش شفا آنلاین:متاسفانه وضعیت این بیماران بر اثر تحریم‌های ظالمانه آمریکا رو به وخامت گذاشته و امکان دسترسی به دارو و پانسمان که از جمله حیاتی‌ترین نیاز‌های این بیماران محسوب می‌شود به شدت محدود و در برخی موارد ناممکن شده است. این درحالی است که نبود این اقلام در دوره تحریم‌ها در بازه زمانی می‌2018 الی می‌2019 منجر به فوت 15 بیمار‌ای بی‌شده است. با وجود پیگیری‌های مکرر خانه‌ای بی‌در این خصوص و ارسال ۵ نامه به وزیر بهداشت از حدود ۷۰۰ روز پیش تا کنون، جهت درخواست قرار ملاقات به منظور ارائه توضیحات در خصوص مشکلات عدیده این بیماران، متاسفانه روند نادیده گرفته شدن بیماران پروانه‌ای که در دولت قبل وجود داشته، در دولت کنونی نیز همچنان پا برجا است و به هیچ یک از نامه‌های فوق پاسخی داده نشده است.
در ادامه متن نامه خانه ای‌بی به وزیر بهداشت به جهت پیگیری وضعیت این بیماران می‌آید:

برادر گرامی جناب آقای دکتر عین اللّهی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
سلام علیکم؛
احتراماً، حسب پیگیری‌های مکرر قبلی و با گذشت قریب به 700 روز از ارسال نخستین نامه به جنابعالی، آخرین نامه مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) جهت استحضار ارائه می‌شود. همانطور که اشاره شد، پیگیری‌های خانه‌ای بی‌برای داشتن یک ملاقات کوتاه با جنابعالی به عنوان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از نخستین روزهای روی کار آمدن دولت سیزدهم آغاز شد و نخستین نامه این نهاد در تاریخ 16/06/1400 به شماره 2224/06/00 برای شخص جنابعالی ارسال گشت که در آن به صورت مفصل در خصوص مشکلات بیماران پروانه‌ای و عدم همکاری دولت پیشین در خصوص رفع مشکلات این عزیزان، همچنین انحلال معاونت اجتماعی وزارت بهداشت که مشکلات عدیده‌ای را برای بیماران فراهم نمود و نبود پانسمان و دارو توضیح داده شد، لیکن علی رغم حیاتی بودن پاسخ آن نامه برای خانه‌ای بی‌و ضرورت ملاقات با جنابعالی و اقرار خانه‌ای بی‌به اینکه در جریان مشکلات ناشی از کرونا برای وزارت بهداشت قرار دارد، هرگز پاسخی به آن نامه داده نشد. با این حال خانه‌ای بی‌دست از پیگیری بر نداشت و این پیگیری‌ها منجر به ارسال نامه‌ای از دفتر ریاست جمهوری به جنابعالی در تاریخ 17/09/1400 شد. درآن نامه که به شماره 109189 با دستور مستقیم رئیس جمهور محترم ارسال شد، عیناً قید شده بود (تا رفع مشکل موارد را پیگیری نمائید)، اما حتی به این نامه نیز هیچ پاسخی داده نشد. با این وجود خانه‌ای بی‌مجدداً در تاریخ 15/10/1400 نامه دیگری را به شماره 2389/10/00 برای شخص شما تنظیم و ارسال نمود و در آن ضمن یادآوری نامه قبلی به وضعیت ((بحرانی)) بیماران‌ای بی‌و نیز نامشخص بودن سرنوشت 2500 کیلو پانسمان حیاتی این بیماران و حتی فوت 15 نفر از این عزیزان به خاطر تحریم‌ها و نبود به موقع پانسمان اشاره کرد و نیز بیان داشت که ذخیره پانسمان خانه‌ای بی‌رو به اتمام است، اما متأسفانه حتی این نامه نیز در کمال بی‌مهری بدون پاسخ ماند.
وضعیت جسمانی و سلامتی بیماران‌ای بی‌در نتیجه همین نادیده گرفتن‌ها و بی‌توجهی‌ها به حدی غم انگیز و ناراحت‌کننده است که حتی رهبر معظم انقلاب (مد ظله العالی) در سخنرانی خود مورخ 05/05/1401 در جمع ائمه محترم جمعه، هنگامی که عواقب تحریم‌های ظالمانه آمریکا را بر می‌شمردند، به آن اشاره کردند و نام بیماران پروانه‌ای را به زبان آوردند، اما افسوس و صد افسوس که کوچکترین عکس العملی از طرف وزارت بهداشت دریافت نشد. با تمام این بی‌مهری ها، اما خانه‌ای بی‌باز هم در تاریخ 10/05/1401 طی نامه‌ای به شماره 2807/05/01 برای سومین بار با تقدیم احترام و اذعان به مشغله‌های وزارت بهداشت از جنابعالی درخواست ملاقات نمود و ضرورت این ملاقات حیاتی را در شرایط تحریمی کشور در آن نامه تبیین کرد، اما گویا ((گوش اگر گوش تو و ناله اگر ناله ماست، آنچه البته اگر به جایی نرسد فریاد است)) لذا این نامه نیز بی‌پاسخ ماند.
با این حال خانه ای‌بی ناامید از پاسخ وزارت بهداشت در نامه‌ای مورخ 28/07/1401 به شماره 2025/07/01 از رئیس جمهور محترم جناب آقای دکتر سید ابراهیم رئیسی درخواست ملاقات نمود و در آن نامه از دستور رئیس جمهور محترم به معاونت اجرایی، جناب آقای دکتر مرتضوی برای رسیدگی به مشکلات بیماران پروانه‌ای و نیز ملاقات با آقای دکتر امیر عبداللهیان که در تاریخ 27/07/1401 برگزار شد، تشکر کرد.
در نهایت پیگیری‌های خانه‌ای بی‌از دفتر رئیس جمهور محترم منجر به ارسال نامه‌ای در تاریخ 21/08/1401 به شماره 149877 گشت که در آن (تصویر نامه پیشین مورخ 28/07/1401) در خصوص (درخواست ملاقات با بیماران تحت پوشش خانه‌ای بی) برای جنابعالی ارسال شد که هیچ اقدامی از سوی شما در خصوص آن نامه صورت نگرفت، بنابراین به 3 نامه از سوی خانه «ای‌بی» و 2 نامه از سوی دفتر رئیس جمهور محترم، هیچ پاسخی داده نشد.
گویی سرنوشت بیماران پروانه‌ای همیشه نادیده گرفته شدن است و مظلومیت‌های این فرشته‌ها را پایانی نیست، این نادیده گرفته شدن البته مختص دولت یا جناح خاصی نبوده و در دوره‌های پیشین نیز به کرات شاهد این بی‌مهری‌ها بودیم، اما خانه‌ای بی‌نیز هرگز بنای تسلیم شدن نداشته و ندارد. مسئولین و دست اندرکاران این مؤسسه با تمام وجود برای به ثمر نشاندن پیگیری هایشان تلاش کرده‌اند تا آنجا که به امید دیدار با وزیر بهداشت دولت مردمی انقلابی منتخبشان در جلسه افطاری 20 فروردین ماه 1402 (مصادف با 18 ماه رمضان) حضور یافتند و جالب اینجاست که جنابعالی در همان جلسه وعده دادید که ظرف حداکثر 45 روز آینده نشستی را با مؤسسات مردم نهاد برگزار خواهید کرد و امروز بیش از 150 روز از آن وعده می‌گذرد.
جناب آقای وزیر بهداشت «مَن كانَ يُؤمِنُ بِاللّه و َاليَومِ الآخِر فَليَفِ اِذا وَعَدَ؛» ولی افسوس که بعضی از مسئولین ما جز سخنوری در هیچ حرفه دیگری مهارت ندارند.
جالب است که روحیات معاون محترم درمان جنابعالی (آقای سعید کریمی) نیز درست مانند خودتان است و وعده هایشان تنها برای لحظاتی دلمان را خوش کرد و هرگز پاسخی به نامه شماره 2001/07/01 که در تاریخ 10/7/1401 تنظیم شد، از ایشان نیز دریافت نکردیم.
جای بسی تأسف و اندوه است که با وجود به گوش رسیدن صدای بیماران پروانه‌ای و آشکار شدن رنج این بیماران زیر بار تحریم‌های ظالمانه آمریکا، حتی سازمان ملل نیز از اهمیت موضوع با خبر شد، اما علی رغم تمام پیگیری‌ها هنوز هیچ پاسخی از جنابعالی به عنوان کسی که یکی از اصل‌ترین جایگاه‌های نظام سلامت کشور را در اختیار دارد دریافت نکرده ایم. آیا ما را لایق پاسخ نمی‌دانید یا خود را برتر از آن می‌دانید که بخواهید هم کلام زجر کشیده‌ترین بیماران مظلوم این سرزمین شوید؟ راستی جناب آقای عین الهی! برای لحظاتی، تصور کنید که خودتان فرزندی دارید مبتلا به بیماری‌ای بی، بچه‌ای که تمام تنش پوشیده از زخم است و ذره ذره جلو چشمانتان آب می‌شود، آیا باز هم این قدر آرام و بی‌تفاوت بودید؟
بدیهی است عدم پاسخگویی و بی‌مسئولیتی فردی که با ظاهری انقلابی، حیاتی‌ترین جایگاه نظام در خصوص رسیدگی به بیماران را تسخیر کرده است اما با گذشت قریب به 23 ماه حتی به اندازه ارسال چند خط نامه نیز خود را مسئول و موظف نمی‌داند، چه عواقب جبران ناپذیری برای بیماران در پی دارد، بیمارانی که ثانیه‌ها نیز برایشان حکم مرگ و زندگی دارد. متأسفانه این وظیفه نشناسی و عدم پاسخگویی شما تنها گریبان گیر بیماران‌ای بی‌نبوده است، بلکه شاهد ناپایداری و عدم ثبات در تمامی حوزه‌های زیر نظر شما هستیم که از جمله آن میتوان به تعویض مکرر مدیران -کمبود دارو در کشور- ناکار آمدی در برقراری گفتگو و رفع مشکل گروه‌های مختلف در داخل نظام سلامت از جمله عدم حمایت از سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت که منجر به قطع امید از ایشان گردیده است.
حال با قطع امید از توجه شما به بیماران پروانه‌ای امید به آن داریم که نمایندگان انقلابی مردم شریف ایران اسلامی در خانه ملت با استیضاح جنابعالی جایگاه ارزشمند وزیر بهداشت جمهوری اسلامی یعنی یکی از همان 3000صندلی مدیریتی که 73 شهید عزیز برایش تقدیم انقلاب کرده‌ایم، نصیب فردی لایق و کارآزموده با انگیزه خدمت بیشتر که گوش شنوایی برای بیماران پروانه‌ای و سایر آحاد عزیز جامعه داشته باشد. ان‌شاءالله/آفتاب
نظرشما
نام:
ایمیل:
* نظر: