کسی از رنج بیماران «میاستنی گراویس» خبر ندارد

شفاآنلاین>سلامت> در حالی که چندی قبل بر تعداد بیماری‌های خاص در کشور افزوده شد تا مورد حمایت بیشتری قرار گیرند و از رنج بیماران و خانواده‌های آنها کاسته شود، هنوز بیمارانی هستند که نه تنها حمایتی نمی‌بینند، بلکه گرانی دارو و تجهیزات پزشکی بسیاری از آنان را دچار رنج مضاعف کرده است. از جمله این بیماری‌ها «میاستنی گراویس» است.

به گزارش شفاآنلاین:میاستنی گراویس یا MG گونه‌ای بیماری نادر است که نشانه‌های آن ضعف ماهیچه‌ای است و این ضعف هنگام فعالیت افزایش پیدا می‌کند و در دوره استراحت کاهش می‌یابد. در این بیماری کنترل چشم‌ها، حرکت پلک‌ها، حالت چهره، جویدن، صحبت کردن و قورت دادن اغلب دچار اختلال می‌شوند، همچنین ماهیچه‌های تنفسی و ماهیچه‌های بخش‌های زیرین بدن هم ممکن است تحت تأثیر قرار بگیرند. شدت و ضعف ماهیچه‌های درگیر میاستنی گراویس بین بیماران مختلف تفاوت‌های عمده‌ای دارد که دامنهٔ آن از یک نقطه یا محدود به ماهیچه‌های چشم (میاستنی چشمی) تا بخش عمده‌ای از ماهیچه‌ها که گاهی شامل ماهیچه‌های تنفسی هم می‌شود، در حالت‌های شدید متغیر است. در میاستنی گراویس بحرانی ممکن است بیماری به فلج شدن اندام منجر شود.

بیماران مبتلا به این بیماری برای کنترل وضعیت خود نیازمند داروی مستمر و بازتوانی، فیزیوتراپی و کاردرمانی هستند، خدماتی که برای هر بیمار مبتلا لازم است. به گفته برخی از مبتلایان به این بیماری، حمایتی از آنها برای دریافت این داروها و خدمات در ایران صورت نمی‌گیرد.

داروهای حیاتی و نبود حمایت به بهانه حمایت از تولید داخل

«زهرا اسدی» مدیر انجمن بیماران میاستنی گراویس که خود مبتلا به نوع خفیف و چشمی این بیماری است، در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه طیف افراد مبتلا به این بیماری متفاوت است، گفت: روش‌‌های درمانی هم طبیعتا برای این بیماران متفاوت است با این حال داروی پایه‌ای که برای همه این بیماران به کار می‌رود، داروی «مستینون است» بیماران روزی به طور متوسط 4 تا 5 عدد قرص مستینون را مصرف می‌کنند و هر شیشه آن که حاوی 150 قرص است به صورت متوسط از سوی یک بیمار مصرف می‌شود تا 5 ماه قبل هر شیشه از این دارو 250 هزار تومان بود، اما اکنون با وجود اجرای طرح دارویار و یارانه داشتن، قیمت آن به 800 هزار تومان رسیده است.

وی افزود: به ما گفته‌اند که بیماران می‌توانند گونه ایرانی آن با نام پیرامیس را برای بیمار مورد استفاده قرار دهند. چندسالی است تولید دارو با مواد اولیه خارجی در ایران تولید می‌شود که قیمت آن از 55 هزار تومان به قیمت قبلی نوع خارجی آن یعنی 210 هزار تومان رسیده است. این نوع از دارو عوارضی گوارشی و همزمان اثر بخشی کمی دارد.

اسدی بیان کرد: بیماران ما همانگونه که اشاره شد طیف مختلفی دارد، برای برخی از افراد که مشکل عضلانی و تنفسی دارند نوع ایرانی آن جوابگو نبوده و ممکن است مشکلاتی مانند تنگی نفس بیمار تشدید شود به همین دلیل بیمار یا خانواده او ریسک مصرف این نوع دارو را قبول نمی‌کنند و با هر زحمتی هم که باشد نوع خارجی آن را می‌خواهند.

اسدی یادآور شد: موضوع دیگری که وجود دارد، این است که داروی مورد نیاز بیماران میاتنی گراویس در داروخانه‌ها به سختی یافت می‌شود، اما همین دارو در بازار آزاد وجود دارد و با قیمت‌های دو برابر به فروش می‌رود. شیشه‌های 20 تایی این دارو هم به راحتی از کشورهایی مانند عراق یا ترکیه به صورت قاچاق وارد می‌شود و هر شیشه 20 تایی را با قیمت 500 هزار تومان تهیه می‌کنند.

او ادامه داد: وقتی درخواست واردات دارو را داریم اعلام می‌کنند که تقاضایی برای آن وجود ندارد، با این حال با پیگیری‌ها و نامه‌نگاری‌های زیادی داروی مستینون وارد شد، اما بیش از یک‌ماه طول کشید تا وارد فرایند توزیع شود و به صورت قطره چکانی در هر شهری توزیع شد.

وی بیان کرد: متأسفانه دسترسی به این دارو به یکی از مشکلات اصلی بیماران میاستنی گراویس تبدیل شده است. بیمه هم با وجود قمیت گران این دارو از پوشش بیمه‌ای آن به بهانه وجود نمونه داخلی آن سرباز می‌زند. در حالی که تنها 30 درصد از بیماران از نمونه داخلی آن استفاده می‌کنند و سایر افراد نمونه خارجی آن را مورد استفاده قرار داده و حتی پزشک هم این نوع را توصیه می‌کنند با این حال به دلیل سیاست‌های داخلی وزارت بهداشت پزشکان به صورت رسمی این موضوع را اعلام نمی‌کنند.

مدیر انجمن بیماران میاستنی گراویس یادآور شد: وقتی دارو وارد کشور می‌شود بسیاری از بیماران نمی‌دانند به چه داروخانه‌هایی مراجعه کنند تا این دارو را دریافت کنند و شرکت‌های توزیع به ما می‌گویند که دارو را از کدام داروخانه گیر بیاوریم.

الهام خواهر یک بیمار مبتلا به میاستنی گراویس شدید است. او در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا سخنان اسدی را در مورد داروی مستینون تأیید کرد و گفت: نمونه ایرانی مستینون هم به بسیاری از بچه‌ها نمی‌سازد و عملا تأثیری هم ندارد. اگر هم روزانه دارو را نخورند با مشکلات مختلفی روبه‌رو خواهند شد.از سوی دیگر بسیاری از بچه‌های مبتلا به میاستنی گراویس مجبور به مصرف کورتون هستند که نمونه خارجی آن به صورت خوراکی در کشور وجود ندارد.

وی اظهار کرد: هزینه‌های درمان و داروی این بیماران بسیار سنگین است و بسیاری از داروها هم نیست یا اگر باشد بسیار محدود است. به طور مثال مستینون که اصلی‌ترین داروی آنها است، در ایران کمیاب است و برخی اوقات نایاب می‌شود و حتی دوره‌هایی هم بوده که از طریق دوستان و آشنایان به صورت مسافری از خارج وارد کرده‌ایم. در زمانی هم که دارو هست به دلیل عدم پوشش بیمه مجبوریم هزینه سنگینی بپردازیم. بسیاری از بچه‌ها بیمه تکمیلی ندارند.

کیان‌آرا نیز خانم 42 ساله‌ مبتلا به میاستنی گراویس است، که بیماری تمامی بدن او را درگیر کرده است. وی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به بیماری خود گفت: علاوه بر اینکه این بیماری تمام عضلات بدن من را درگیر کرده است روماتیسم داشته و از سوی دیگر کلیه‌هایم را نیز دیالیز می‌کنم و کم‌کاری تیروئید هم دارم. با توجه به اینکه ما دچار نقص ایمنی هستیم تقریبا امکان زیادی دارد که بیماری‌های دیگر را نیز داشته باشیم.

وی یادآور شد: داروها یا نیست یا اگر هم باشد به دلیل عدم پوشش بیمه‌ای بسیار گران قیمت است، گاهی حتی دارویی مانند مستینون تاریخ گذشته را هم در بازار آزاد با بسته‌بندی‌های جدید ارائه می‌دهند. به همین دلیل مطمئن ترین راه از طریق خود دانشگاه و داروخانه‌ها است.

کیان‌آرا با بیان اینکه داروی مستینون به دلیل وجود مشابه ایرانی تحت پوشش بیمه نیست، گفت: بیشتر افرادی که نوع ایرانی آن را مصرف می‌کنند، تغییری در وضعیت‌شان رخ نمی‌دهد و علائمی مانند مشکل بلع، تنفس و تعادل را کنترل نمی‌کند. مشکل ما سر ایرانی بودن یا خارجی بودن آن نیست کما اینکه ما یک داروی دیگر را که ایرانی است مصرف می‌کنیم و تأثیر خوبی هم دارد.  

تعداد بیماران ایرانی و رنج‌های آنان

اسدی یادآور شد: در حال حاضر تعداد بیماران مبتلا به میاستنی گراویس که توسط انجمن حمایتی ما ثبت شده 600 نفر است با این حال تعداد این بیماران بسیار بیشتر است، چرا که رجیستری کاملی انجام نشده است. این کار را سازمان غذا و دارو باید انجام دهد تا بر اساس تعداد بیمار، سهمیه دارویی آنها را مشخص کند. بسیاری از بیماران ناشناس هستند و دسترسی آنها به ما بسیار کم است.

اسدی در ادامه یادآور شد: نوع ضعیف این بیماری پلک را درگیر می‌کند، اما با توجه به اینکه به صورت کلی این بیماری عضله را درگیر می‌کند مشکلاتی برای تنفس افراد یا بلع آنان به وجود می‌آورد، همچنین راه‌رفتن آنها را مشکل می‌کند و حتی گاهی نمی‌تواند دست خود را بالا بیاورند تا چیزی را بردارند. این افراد با چنین شرایطی نمی‌توانند کار کنند و در نتیجه درآمدی داشته باشند، لذا هزینه‌های این افراد به صورت کلی بر خانواده تحمیل می‌شود و به صورت ماهیانه حداقل شش میلیون تومان برای درمان آن هزینه می‌شود.

اسدی یادآور شد: این بیماری حداقل بر ظاهر افراد تأثیرگذار است و از سوی دیگر برخی از مبتلایان هم حتی قادر به صحبت کردن نیستند، از آن سو بسیاری از آنها مشکلات روانی و روحی دارند که نیاز به مشاوره پیدا می‌کنند، اما هیچ امکاناتی برای آنها وجود ندارد.

الهام هم در رابطه با وضعیت برادر خود گفت: برادر من به نوع شدید میاستنی گراویس مبتلا است و می‌توانم بگویم که در کشور تقریبا هیچ امکانی برای این بیماران فراهم نیست.

وی یادآور شد: برادر من ویلچرنشین است و مشکلات بلع و تنفسی دارند. وقتی هم که مشکلات تنفسی او تشدید می‌شود در آی‌سی یو بستری می‌شود. بیشتر بیمارها اینگونه هستند‌.

کیان‌آرا هم در این رابطه گفت: ما مشکلات زیادی هم به لحاظ بیماری و هم به لحاظ اجتماعی داریم متأسفانه بسیاری از خانواده‌ها هنوز در مورد این بیماری آگاهی چندانی ندارند. برخی از بیماران ممکن است تنها افتادگی پلک داشته باشند و به صورت ظاهری چیز دیگری نشان ندهند تنها یک متخصص می‌تواند مشکلات این بیماران را تشخیص دهند.

کیان‌آرا یادآور شد: خستگی برای این بیماران اصلا خوب نیست، سرما، گرما یا استرس مشکلات عدیده‌ای برای بیماران به وجود می‌آورد و خانواده و اطرافیان بیمار باید به این موضوع توجه داشته باشند.

مشکلات بیمه‌ای

کیان‌آرا با اشاره به نبود حمایت بیمه‌ها اظهار کرد: یکی از مشکلات ما موضوع بازتوانی و کاردرمانی است. با توجه به اینکه هیچ بیمه‌ای از ما حمایت نمی‌کند، الان من باید ماهی یکبار به بیمارستان بروم تا یکی از داروهای اساسی به نام IVIG تزریق کنم که هزینه آن شبی 3 میلیون تومان است. این شرایط برای ما بسیار سخت است و قیمت‌ها از سه میلیون تومان شروع می‌شود و به بالا می‌رود. من با مادرم زندگی می‌کنم و با حقوق بازنشستگی زندگی را می‌گذرانیم و با این حقوق بازنشستگی باید هزینه بیماری من را هم بدهد.

کیان‌آرا یادآور شد: داروی دیگری که نیاز به حمایت بیمه دارد و کمیاب بوده داروی IVIG است که این هم از جمله داروهای حیاتی است که الان بخشی از آن تحت پوشش بیمه رفته است با این حال هنوز تهیه این دارو برای ما مشکل است.

وی تأکید کرد: ما به حمایت دولت نیاز داریم، من الان عدم تعادل دارم و با دارو آن را کنترل می‌کنم و اگر این داروها به من نرسد دچار عدم تعادل می‌شوم.

الهام هم در این رابطه گفت: یکی از مشکلات ما گرانی داروها است، ریتوکسی‌مپ‌ را بیمار باید سالی یکبار مصرف کند که برخی از بیمه‌ها آن را قبول کرده و برخی نیز قبول نمی‌کنند.هزینه‌های دیگری شامل فیزیوتراپی و کاردرمانی هست که مجموع این‌ها برای برادر من حداقل ماهی 10 میلیون تومان است. همه بیماران، فیزیوتراپی اندام و فیزیوتراپی تنفسی لازم دارند که بعضا به دلیل هزینه‌های زیاد آن برخی از بیماران قید فیزیوتراپی را زده‌اند. وقتی هم بیماری مزمن و حاد می‌شود مشکلات روحی و روانی برای بیماران به وجود می‌آید که هیچ امکانی برای مشاوره به این بیماران وجود ندارد.

اسدی هم با بیان اینکه یکی دیگر از مشکلات ما داروی ریتوکسی‌مپ‌ است، گفت: این دارو که در بیماران ام‌اس نیز مورد استفاده قرار می‌گیرد به آنها رایگان داده می‌شود. اما بیمه‌ها برای بیماران ما به صورت متفاوت این دارو را پوشش داده‌اند. موضوع دیگر دستگاه پلاسمافرزس است که برای پلاسما درمانی مورد استفاده قرار می‌گیرد این دستگاه را هر بیمارستانی ندارد و شاید هر شهری هم نداشته باشد. متأسفانه هزینه‌ را هم بیمه تقبل نمی‌کند.

وی یادآور شد: بسیاری از بیماران ما به دنبال بیمه‌های تکمیلی هستند تا حداقل بخشی از هزینه‌های آنها جبران شود. بعضی از بیماران ما نیاز به فیزیوتراپی و خدمات جانبی دارند که با شرایط اقتصادی کنونی این خدمات با توجه به گران بودن و عدم بیمه بودن آنها توانایی اخذ این خدمات را ندارند.