تجهیزاتی که برای بیماران حیاتی و برای وزارت بهداشت لوکس است!

مادر خانم زمانی به دلیل ابتلا به بیماری سرطان روده و پس از پرتو درمانی به واسطه آسیبی که از طریق پرتو درمانی به روده‌هایش وارد شده‌است، طی جراحی سر روده بزرگش از بالای شکم خارج شده تا روده‌ها فرصت ترمیم داشته‌باشند.

خانم زمانی درباره مشکلات بیماران استومی به خبرنگار «جوان» می‌گوید: «کیسه‌های استومی دو مدل یک تکه و دو تکه دارد که کیسه‌های یک تکه برند چینی را ۴۱ هزار تومان می‌خریم و کیسه‌های دو تکه حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ هزار تومان است. علاوه بر این هزینه حلقه، خمیر، چسب و اسپری پاک‌کننده چسب برای هنگامی که بیمار می‌خواهد به حمام برود، هست.» این بیمار که بیمه نیرو‌های مسلح و بیمه تکمیلی کوثر را دارد و به گفته خودش بیمه آن‌ها بهترین پوشش را در برابر این بیماری دارد، می‌افزاید: «بیمه به ما یک سوم هزینه کیسه‌ها را می‌دهد.» آنطور که خانم زمانی می‌گوید در حال حاضر حلقه‌هایی که روی شکاف دهانه روده قرار می‌گیرد و کیسه روی آن نصب می‌شود، با کمبود مواجه است و گویا وزارت بهداشت آن را کالایی لوکس به شمار می‌آورد، در حالی که تماس مستقیم خمیر با پوست، موجب ایجاد التهاب و حساسیت می‌شود آن هم در شرایطی که بیماری قرار است مدت‌های طولانی از این وسیله استفاده کند.

به گفته پزشک معالج خانم زمانی، قرار است این درمان موقت باشد و بعد از مدتی با جراحی مجدد خروجی روده بزرگ به مقعد متصل‌شده و دیگر نیازی به استفاده از استومی نیست، اما کم نیستند بیمارانی که به دلیل آسیب‌دیدگی شدید تا آخر عمر باید از استومی استفاده کنند. این بیماران در کنار این رنج بی‌پایان، هزینه‌های سنگین و از همه مهم‌تر کمبود این کیسه‌ها و ملحقاتی مثل حلقه یا خمیری که این کیسه‌ها را به شکم بیمار متصل می‌کند، متحمل می‌شوند.

همین گرانی و کمبود موجب‌شده برخی بیماران شهرستانی که از حمایت‌های بیمه‌ای هم برخوردار نیستند، ناگزیر شوند این کیسه‌هایی را که حداکثر برای دو، سه روز کارایی دارند و باید یک روز در میان تعویض شوند، بشورند و مدت‌ها استفاده کنند. این در حالی است که به گفته خانم زمانی از آنجایی که آنزیم‌های روده‌ای در این بیماران به شدت بالاست، در صورت نشست مواد دفعی، پوست با التهاب شدیدی مواجه می‌شود.

بیمه ۱۵ کیسه در ماه

برای اطلاعات بیشتر و پیگیری مشکلات بیماران مبتلا به استومی سراغ مریم سرلک، مدیر داخلی انجمن خیریه حمایت از بیماران استومی می‌روم. آنطور که خانم سرلک می‌گوید مشکلات این بیماران و کمبودهایشان زیاد و قیمت‌های بالا هم مزید بر علت شده‌است.

مدیر داخلی انجمن خیریه حمایت از بیماران استومی با اشاره به اینکه برخی بیماران به طور موقت نیازمند استفاده از استومی هستند و برخی دیگر به طور دائم تأکید می‌کند: «گاهی وقت‌ها بیمارانی را داریم که امیدوارند نیازشان به استومی موقت باشد، اما در ادامه روند درمان متوجه می‌شوند که باید به طور دائم از این کیسه‌ها استفاده کنند.»

به گفته وی بیمارانی که آموزش لازم را ندیده‌اند، گاهی روزانه دو، سه تا کیسه را خراب می‌کنند، اما اگر بیمار از طریق انجمن آموزش ببیند، می‌تواند کیسه دو تکه را برای مدت یک هفته روی شکمش نگه دارد و مصرف خیلی پایین می‌آید. سرلک با اشاره به قیمت بالای این کیسه‌ها از برند‌های مختلف، درباره تولید داخلی آن اینگونه توضیح می‌دهد: «کیسه‌های استومی تولید داخل کیفیت بسیار پایینی دارد و اصلاً کاربردی نیست. دو مدل استومی ایرانی تولید‌شده که هم سایز بسیار بزرگی دارد و هم وقتی بیمار استفاده می‌کند به شدت دچار التهاب پوستی می‌شود.»

طبق توضیحات خانم سرلک این کیسه‌ها برای بیماران حکم دارو را دارد و اگر بیماری کیسه نداشته باشد، مدفوعش از طریق سوراخی که روی شکم تعبیه می‌شود خارج می‌شود و زندگی‌اش را مختل می‌کند. مدیر داخلی انجمن خیریه حمایت از بیماران استومی می‌گوید: «کیسه‌های استومی تحریم نیست، اما ما همان مشکل قدیمی انتقال ارز را داریم.» این کیسه‌ها تحت پوشش بیمه هستند و به گفته خانم سرلک بیمه تأمین اجتماعی تا ۶۰ درصد هزینه‌های این کیسه‌ها و بیمه ارتش تا ۹۰ درصد آن را پوشش می‌دهد، اما بیمه خدمات درمانی پوشش کمتری دارد.

بیمه‌ها در ماه ۱۵ کیسه را پوشش می‌دهند. البته ملحقاتی همچون پانسمان، چسب خمیر و پودر هم وجود دارد که برخی تحت پوشش بیمه هستند و برخی دیگر نه! از سرلک می‌پرسم ۱۵ کیسه در ماه کافی است؟ پاسخ می‌دهد: «برای بعضی‌ها نه»!

مدیر داخلی انجمن خیریه حمایت از بیماران استومی با اشاره به مشکلات روحی و چالش‌هایی که بیماران استومی با آن مواجه هستند، می‌افزاید: «مواردی داریم که این عارضه باعث جدایی زوج‌ها از هم شده یا بچه‌ها از پدر و مادرشان فرار می‌کنند.»

سرلک کار اصلی انجمن استومی را آموزش به این بیماران می‌داند و می‌گوید: «این بیماران درباره تغذیه و رژیم غذایی و استفاده از کیسه‌های استومی باید آموزش ببینند و اگر کیسه هم داشته باشیم، در اختیارشان می‌گذاریم.»

ظاهراً سالی یک‌بار یا دو سال یک‌بار کیسه‌هایی از سوی برخی کشور‌ها به این انجمن اهدا می‌شود و از سوی انجمن در اختیار بیماران بی‌بضاعت قرار می‌گیرد. به گفته سرلک انجمن از نوزاد ۱۵، ۱۰ روزه نیازمند استومی را دارد تا بیماران سنین بالا!

بیماران نیازمند استومی یک گروه از بیماران نیازمند حمایت هستند؛ بیمارانی که حالا نگرانند با انتقال ارز ترجیحی به بیمه‌ها دستشان از کیسه‌هایی که برایشان حکم دارو را دارد، کوتاه نشود.روزنامه جوان