تحریم، ابهام در اختصاص ارز ترجیحی و گرانی ارز، تامین داروی بیماری‌های نادر را سخت کرده، اما امسال 5هزار میلیارد تومان بودجه برای این بیماران اختصاص یافته که میتواند مشکلات آنها را کاهش دهد
شفاآنلاین>سلامت> تحریم، ابهام در اختصاص ارز ترجیحی و گرانی ارز، تامین داروی بیماری‌های نادر را سخت کرده، اما امسال 5هزار میلیارد تومان بودجه برای این بیماران اختصاص یافته که میتواند مشکلات آنها را کاهش دهدبه گزارش شفاآنلاین:تعداد رسمی بیماری‌های نادر در کشور 366نوع است، اما با تخمین وجود ۲۵ بیمار مبتلا به «سندروم ویلیامز» در کشور تعداد بیماری‌های نادر به 367مورد هم می‌رسد. با وجود این، چالش جدی این بیماران در تامین نشدن به‌موقع داروها همچنان برقرار است چرا که 90درصد داروهای مورد نیاز آنها وارداتی است و دلایلی از جمله تحریم، ابهام در تخصیص ارز ترجیحی، گرانی ارز و ... دسترسی این بیماران به داروهای حیاتی‌شان را کمتر کرده است. این در حالی است که به‌گفته همایون سامه‌یح نجف‌آبادی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس «هم‌اکنون داروهای وارداتی با کمبود مواجه شده‌اند، چرا که حداقل تا ۱۵ روز قبل، اختصاص ارز ترجیحی در ابهام قرار داشت و مشخص نبود که ارز ترجیحی باقی می‌ماند یا حذف می‌شود. به همین دلیل کسی برای واردات دارو یا مواد اولیه اقدام نکرد، این مسئله داروهای وارداتی را تحت‌تأثیر قرار داده است.» البته امسال 5هزار میلیارد تومان بودجه برای تامین داروی بیماران نادر درنظر گرفته شده که درصورت اختصاص به‌موقع و مداوم و همچنین وارد نشدن داروهای دیگر به فهرست بیماری‌های نادر تا حدودی میتواند مشکلات این بیماران را کاهش دهد.
طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت حدود 3میلیون نفر بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند، اما به‌گفته حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، آمار سازمان بهداشت جهانی بر اساس تنوع اپیدمیولوژیک ایران و برخی فاکتورهای دیگر ازجمله ازدواج‌های فامیلی و سنین بالای بارداری اعلام شده و احتمالا ۵۰ تا ۶۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در ایران زندگی می‌کنند که تاکنون تنها 4850نفر از این بیماران شناسایی و در سامانه بیماری نادر ایران (سبنا) ثبت و تأیید شده‌اند.
ادراکی درباره مشکلات تامین داروی بیماران نادر می‌گوید: «بسیاری از داروهای بیماری‌های نادر، تولید داخلی ندارند و 90درصد آنها وارداتی هستند. در کشورهای خارجی، بودجه‌ای برای تولید داروی بیماران نادر درنظر گرفته می‌شود اما قیمت تمام‌شده این داروها گران است. خرید این داروها هم از سوی کشور ما با ارز صورت می‌گیرد و گران شدن لحظه‌به‌لحظه ارز، مشکل بزرگی را برای تامین داروی بیماران نادر به‌وجود آورده است. برای انتقال دارو به کشور هم چالش‌هایی وجود دارد. با وجود اینکه می‌گویند دارو جزو شرایط تحریم نیست، اما به هر حال آثار منفی خودش را روی رساندن سریع و به‌موقع داروی بیماران نادر گذاشته است.» او ادامه می‌دهد: «مشکل هم اینجاست که درباره سایر بیماری‌ها ممکن است تأخیر در تامین دارو یا نرسیدن به‌موقع، مشکل حادی برای بیمار به‌وجود نیاید، اما درباره بیماران نادر، حیات این بیماران به مصرف روزانه دارو وابسته است و یک روز دیر رسیدن دارو آثار جبران‌ناپذیری را برای آنها خواهد داشت.»
ادراکی همچنین با اشاره به تصویب بودجه 5هزار میلیارد تومان تامین داروی بیماران نادر هم اشاره می‌کند و می‌گوید: «این بودجه تا حدودی میتواند مشکلات این بیماران را کاهش دهد؛ به شرطی که تنها برای تامین داروی این بیماران هزینه شود. نباید بیماری‌های دیگری که هیچ جایگاهی در واژگان پزشکی بیماری‌های نادر ندارند، وارد این فهرست شده و حقوق این بیماران را تضییع کنند. یکی دیگر از شرایطی که باعث می‌شود مشکلات این بیماران کاهش پیدا کند، اجرای مفاد سند ملی بیماری‌های نادر است که تصویب و به دستگاه‌ها ابلاغ شده است، دستگاه‌های مسئول باید حمایت‌های لازم در این‌باره را نسبت به بیماران نادر داشته باشند.» ادراکی در پاسخ به این سؤال که آیا این بودجه برای رفع مشکلات تامین داروی بیماری‌های نادر کافی است هم توضیح می‌دهد: «این شرایط وابسته به چند فاکتور است؛ اول اینکه وابستگی تامین این داروها به ارز باعث می‌شود که چشم‌انداز قطعی در این‌باره نداشته باشیم چرا که قیمت ارز فعلا ثبات ندارد. دوم اینکه تعداد بیماران نادر در حال افزایش است. تاکنون حدود 5هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده، اما جمعیت آنها بسیار بیشتر از این عدد است و در اقصی نقاط کشور زندگی می‌کنند. ما به‌تدریج آنها را شناسایی و پس از ثبت‌نام در سامانه «سبنا» به وزارت بهداشت معرفی می‌کنیم تا داروی مورد نیازشان از سوی سازمان غذا و دارو تامین شود. به همین دلیل میزان و هزینه‌های دارویی این بیماران کامل نیست، اما همین بودجه‌ای که هم‌اکنون از سوی مجلس تصویب شده با این تعداد بیماران شناسایی و معرفی شده، جوابگوی نیاز این بیماران است.» این مسئول همچنین به ضرورت تسریع در پوشش کامل بیمه‌ای بیماران نادر هم تأکید می‌کند و می‌گوید: «هم‌اکنون بیمه سلامت موظف شده تا تمام بیماران نادر را طبق فهرست ارسالی از سوی بنیاد بیماری‌های نادر بیمه کامل و تکمیلی درنظر بگیرد، اما تاکنون براساس آنچه بیماران نادر به ما اعلام کرده‌اند، هنوز کامل تحت پوشش این بیمه قرار نگرفته‌اند. بیماران نادر معمولا داروهای گران وارداتی مصرف می‌کنند و بیشتر خانواده‌ها قادر به تأمین هزینه آنها نیستند.»روزنامه همشهری
نظرشما
آخرین اخبار