معضل پانسمان و ابهامات مربوط به آن با وجود اطلاع‌رسانی‌های گسترده همچنان در هاله‌ای از ابهام است
شفاآنلاین>سلامت> صدای گریه‌های «فاطمه»، کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای قبل از رفتن به حمام، صدای ناله‌های کودک دیگری و مقاومتش برای رفتن به حمام در آغوش مادر، تصاویر زخم‌های عمیق و خون‌آلود نوزادی بیمار روی تخت بیمارستان، دست‌های مشت‌شده دخترک هشت‌ساله بر‌اثر بیماری پروانه‌ای، قاب‌های دلخراشی بود که به‌مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» (25-31 اکتبر) برای خبرنگاران به نمایش درآمد.
به گزارش شفاآنلاین: درحالحاضر 950 بیمار مبتلا به ای‌بی از سوی خانه ای‌بی شناسایی شده‌اند تا از مشکلات روزافزون این بیماران در کشور کاسته شود؛ اما گویا چالش‌های پیش‌روی این بیماران ادامه داشته و با وجود وخامت حال و شرایط زندگی بسیاری از آنها، اطلاع‌رسانی‌های گسترده، نامه‌نگاری و رایزنی‌های فراوان با وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در زمینه اولین نیازشان یعنی دسترسی به پانسمان مخصوص نیز بی‌نتیجه مانده و علاوه‌‌بر مشکلات فراوان، این بیماری هنوز به‌عنوان بیماری خاص ثبت نشده است.
معضل پانسمان و ابهامات مربوط به آن با وجود اطلاع‌رسانی‌های گسترده همچنان در هاله‌ای از ابهام است؛ سید‌حمید‌رضا هاشمی، مؤسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در یک نشست خبری با اشاره به مشکلات مربوط به پانسمان بیماران پروانه‌ای تأکید کرد: «پس از خروج کشور آمریکا از برجام و شروع تحریم‌ها، خانه ای‌بی توانست صدای مشکلات را به سازمان ملل برساند. نماینده آمریکا برای اولین‌بار در سازمان ملل از همتای خودش آقای تخت‌روانچی، درباره تحریم غذا و دارو عذرخواهی کرد. دولت آلمان هم حمایت مالی کرد و یونیسف ۵.۸ تُن پانسمان به وزارت بهداشت تحویل داد. امروز یک‌سال‌و‌نیم از آن روز می‌گذرد و من بارها اعلام کردم که این پانسمان دارد در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود و امروز تقریبا دوهزارو ۵۰۰ کیلو از این پانسمان مفقود شده است. با وجود اینکه در این زمینه با پایگاه‌های خبری بسیاری مصاحبه کردیم، اما کسی پاسخ‌گو نبوده و حدود دوهزارو 500 کیلو از این پانسمان هنوز بلاتکلیف مانده است. حال اگر من بی‌ربط صحبت می‌کنم باید با من برخورد کنند، اما اگر وزارت بهداشت تخلف کرده و پانسمان وارد بازار آزاد شده، با آنها برخورد کنند. باید این موضوع مورد بررسی قرار گیرد».
او با بیان اینکه از مسئولان قضائی و بهداشتی می‌خواهیم برای ادامه تأمین پانسمان‌های این بیماران و تعیین تکلیف پانسمان‌های مفقود‌شده فکری کنند، یاد‌آور شد: «نگرانی بزرگ این است که این پانسمان‌ها رو به اتمام است و به دلیل تحریم دچار مشکل شویم؛ به همین خاطر از مسئولان قضائی و بهداشتی می‌خواهیم برای ادامه تأمین پانسمان‌ها فکری کنند. ای‌کاش روند قضائی در کشور به‌گونه‌ای باشد که مسئولان پاسخ‌گوی اقدامات خود باشند. اگر مدیران فعلی ببینند که کسی با اشتباهات مدیران قبلی کاری نداشته، این اقدامات رویه می‌شود».
هاشمی‌گلپایگانی با بیان اینکه در دوران آقای روحانی، آقای نمکی هیچ جلسه یا نشستی را با بیماران خاص نداشتند، گفت: «ما بالغ بر ۲۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم. در هفته گذشته رئیس‌جمهور دستور دادند مشکل بیماران پروانه‌ای رسیدگی شود و پنجم آبان نیز جلسه‌ای در ریاست‌جمهوری داشتیم که خوب بود، اما برخی گزارش‌ها در این جلسه اشتباه بیان شد. برای مثال بهزیستی می‌گوید ماهانه یک‌میلیون‌و ۵۰۰ هزار تومان به بیماران پروانه‌ای پرداخت می‌کند، اما بیمار ای‌بی امروز تنها حدود ۳۲۰ هزار تومان، آن‌هم به شرط اینکه عضو بهزیستی باشد و معلولیتش تأیید شده باشد، دریافت می‌کند».
مدیرعامل خانه ای‌بی به ضرورت وجود یک آسایشگاه مناسب برای بیمارانی که برای انجام کارهای درمانی از شهرستان به تهران می‌آیند، اشاره کرد و افزود: «وقتی یک بیمار پروانه‌ای از شهرستان به تهران مراجعه می‌کند و باید در تهران مورد جراحی و مراقبت خاص قرار گیرد، ممکن است این جراحی‌ها هفته‌ها طول بکشد و نمی‌تواند هر بار برود شهرستان و دوباره به تهران بیاید. برخی بیماران به دلیل توده‌های سرطانی، دست یا پایشان قطع می‌شود. بیماران در این شرایط نیاز به اسکان مناسب در تهران دارند. برخی خانواده‌ها برای مقطعی نمی‌توانند از فرزندشان مراقبت کنند و نیاز دارند برای مدتی به‌صورت پانسیون از خانه ای‌بی کمک بگیرند. ما به زمینی نیاز داریم که آسایشگاه و کلینیک در آن ایجاد شود».
او با انتقاد از تدابیر برخی آقایان در نهادهای دولتی گفت: «هتلی که در تهران برای اقامت بیماران پروانه‌ای اجاره می‌شد، دیگر این بیماران را پذیرش نمی‌کند؛ چرا‌که با شکایت مراجعان دیگر روبه‌رو شده و نگران انتقال بیماری از زخم‌های باز هستند. بیماران با وجود پرداخت هزینه اقامت، تحقیر می‌شوند. ما در حال حاضر به آسایشگاهی برای این بیماران نیاز داریم. بیمار باید صبح به بیمارستان شهدای تجریش و عصر به بیمارستان حضرت رسول برود، با‌این‌حال پیشنهاد می‌دهند در اطراف اسلامشهر یا پاکدشت به شما زمین بدهیم! البته اسلامشهر، پاکدشت و... بد نیست، اما آنجا برای بیمار مناسب نیست؛ زیرا بیمار باید ساعت‌ها در ترافیک بماند. از آقای رئیس‌جمهور می‌خواهیم که برخی از این کودکان را با مشکلات خاصشان ملاقات کرده و بعد قضاوت کنند که آیا پیشنهاد مناسب است یا خیر؟».
مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از عملکرد بنیاد بیماری‌های خاص در برابر بیماران پروانه‌ای تصریح کرد: بنیاد بیماری‌های خاص یک انجمن ملی بوده و اختیارات ویژه‌تری ندارد جز اینکه در زمان تأسیس آن ازسوی خانم «فاطمه هاشمی»، برای این بنیاد بودجه دولتی و ردیف بودجه‌ای اختصاص دادند. در سال ۱۳۹۹ بنیاد بیماری‌های خاص ۱۲۲ میلیارد تومان بودجه داشته است. با همین اوصاف درخواست دارم یک نشست رسانه‌ای مشترک با بنده و مدیران عامل انجمن‌های تالاسمی، هموفیلمی، اوتیسم، ام‌اس و... برگزار و بررسی شود که در دو سال اخیر مبلغی از بودجه بنیاد به انجمن ما رسیده است؟ باید اعلام کنم از بودجه بنیاد بیماری‌های خاص یک ریال به بیماران پروانه‌ای تعلق نگرفته و لازم است شفاف‌سازی شود که این ردیف بودجه کجا هزینه می‌شود؟ سازمان غذا و دارو برای ای‌بی ۱.۵ میلیارد در اختیار داشته است، اما بنیاد برای کل بیماری‌ها ۱۲۲ میلیارد تومان بودجه دارد که باید هزینه‌کردها شفاف شود».
فوت 15 بیمار ای‌بی به دلیل نبود پانسمان
هاشمی‌گلپایگانی همچنین در پاسخ به پرسش درباره تعداد بیماران پروانه‌ای در کشور گفت: «تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شدند که ۹۵ درصد از اینها حاصل ازدواج فامیلی هستند. درحالحاضر در خوزستان، سیستان‌و‌بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده می‌شود. در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به‌دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. درحالحاضر پانسمان وجود دارد و امیدوار هستیم که تأمین آن ادامه داشته باشد».
نظرشما
آخرین اخبار