حدود دوسال از ماجرای گم شدن حدود سه تن از پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای (EB) می‌گذرد و با وجود پیگیری‌ها و ردیابی فروش این پانسمان‌ها در بازار سیاه، هنوز سرنوشت دو تن از پانسمان‌های اهدایی یونیسف و حیاتی برای هزاران کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای آنهم در شرایط تحریم، مشخص نیست
شفاآنلاین>سلامت> حدود دوسال از ماجرای گم شدن حدود سه تن از پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای (EB) می‌گذرد و با وجود پیگیری‌ها و ردیابی فروش این پانسمان‌ها در بازار سیاه، هنوز سرنوشت دو تن از پانسمان‌های اهدایی یونیسف و حیاتی برای هزاران کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای آنهم در شرایط تحریم، مشخص نیست.
به گزارش شفاآنلاین: در می ۲۰۱۸ که آمریکا از برجام خارج شد و تحریم‌ها شدت بیشتری گرفت، بیماران پروانه‌ای بیش از سایر اقشار جامعه در آتش این تحریم‌ها سوختند. در سال 98، ۱۵ کودک پروانه‌ای به دنبال تحریم‌ها و نبود پانسمان جانشان را از دست دادند. در آن روزها مجید تخت روانچی، نماینده دائم جمهوری اسلامی در سازمان ملل با همتایان آمریکایی خود، از سرنوشت «آوا» آنها را مطلع کرد که به دلیل نداشتن پانسمان آسمانی شد.
در نهایت با پیگیری‌های خانه پروانه‌ای صدای مظلومیت این کودکان به یونیسف رسید و دولت آلمان بُعد مالی تامین 5.8 تن پانسمان را برعهده گرفت و به وزارت بهداشت فرستاد که توسط خانه بیماران پروانه‌ای در میان کودکان توزیع شود، اما در آخرین پیگیری حدود 3.5 تن تحویل این خانه شده. در دوران وزارت سعید نمکی، اعلام کردند که این پانسمان‌ها در انبار وزارت بهداشت نیست، اما با پیگیری با تیتر «سعید نمکی را محاکمه کنید»، در اواخر تیر امسال سازمان غذا و دارو، اعلام کرد « تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود.» اما از آن روزها فقط 500 کیلو پانسمان در اختیار این خانه قرار گرفته است. در این میان صدای این بچه‌ها، به مجلس هم رسید و با پیگیری‌های خانه بیماران پروانه‌ای، مجلس تحقیق و تفحص از این ماجرا را آغاز کرد تا اینکه چند روز پیش محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در ارتباط با آخرین وضعیت پیگیری ۲۸۰۰ کیلو پانسمان بیماران ای‌بی گفت: «دانشگاه علوم پزشکی ایران توزیع‌کننده بخشی از پانسمان‌های بیماران ای‌بی بود و مشخص شد که پک‌های پانسمان‌های ارسالی یونیسف در این انبار باز شده و حتی کارتن‌های کوچک داخل آن هم باز شده بود که این به نظر ما چندان منطقی نمی‌آمد و منتظریم که جلسه دیگری را به همراه همکاران وزارت بهداشت، نمایندگان خانه ای‌بی و همکاران دانشگاه علوم پزشکی ایران داشته باشیم و توضیحات آنها را هم بشنویم. جزئیات این موضوع در آینده اعلام خواهد شد.» البته حق با این نماینده مجلس بود و ما نیز در بازدیدی که از چند بسته‌های ارسالی توسط وزارت بهداشت به خانه ای بی داشت، پانسمان‌ها در کارتن‌هایی با وضعیت بسیار بدی قرار داشتند و بیشتر شبیه اسباب کشی منازل بود تا کارتن‌های ارسالی از یونیسف که همه بسته‌های آن با کد‌های پیگیری، نشان این سازمان و جزئیات کامل از مبدا تا مقصد، ارسال می‌شود پلمب‌های کارتن‌ها باز شده بود و در درون آن کارتن بزرگ، کارتن‌های کوچک‌تر ۵۰ تایی بود و کارتن‌های کوچک نیز باز شده بود. این کارتن‌های کوچک زمانی باز می‌شود که شما خرده‌فروشی داشته باشید و بخواهید یکی یکی یا دوتا دوتا پانسمان‌ها را به جایی بدهید. این موضوع را بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس نیز تایید می‌کند.
اما برای پیگیری بیشتر این موضــوع به ســراغ، حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیر عامل خانه ای بی رفتیم، او درباره این اتفاقات می‌گوید: «این حق مسلم ماست که بدانیم یونیسف چه مقدار پانسمان فرستاده و تا پایان آن چقدر پانسمان باقی مانده است. سه ماه تا انتهای تاریخ انقضای بسیاری از آنها باقی مانده اما زخم بچه‌های مبتلا به این بیماری، امروز و فردای این وزارتخانه را درک نمی‌کند. آیا آنها می‌دانند که خانه ای بی، پانسمانی که برای بیمارانش در اختیار دارد، مکفی است؟ چرا قطره چکانی و به ما پانسمان می‌دهند؟ جواب روشن است چون نمی‌دانند در انبار چه خبر است! ما هنوز نمی‌دانیم باید به چه شکلی برنامه ریزی کنیم که چند کارتنی که قرار است از انبار وزارت بهداشت به دست ما می‌رسد، چه زمانی است! زمانی‌که زخم این کودکان در شب خونریزی می‌کند، زخم آنها «پانسمان ندارم» و «نمی‌شود» نمی‌شناسد. در بسیاری از شب‌ها برای این کودکان از طریق اتوبوس‌های بین شهری و با موتور پانسمان فرستاده‌ام، متاسفانه عدم شفاف سازی در این رابطه برای همه ما مشکل ساز و برای بیماران موضوع مرگ و زندگی است.
وی در ادامه به مصاحبه‌های تندش اشاره می‌کند و می‌افزاید: «از فروردین ۱۴۰۰ که صدای ما علنی بلند شد، همه تیتر زدند این پانسمان‌ها گم شده، تیتر زده شد در بازار آزاد فروخته می‌شود! روزنامه «آرمان ملی» نسبتا تیترهای دقیقی داشت، ولی کسی پاسخگو نبود. این پانسمان گم شده و شاید در حوزه آقای نمکی این اتفاق رخ نداده و شاید کار خانه ای بی بوده است. حرف من این است که وزارت محترم اطلاعات و سازمان‌های دیگر بررسی کنید سرنوشت این پانسمان‌ها چه شد! اگر یک برگ پانسمان از این ۲۸۰۰ کیلو توسط خانه ای بی به بازار آزاد رفته است یا من به شکل دیگری سوءاستفاده کرده‌ام، من و خانواده‌ام را در سردر خانه ای بی دار بزنید!. مردم، رسانه‌ها و حتی سلبریتی‌ها از آقای نمکی خواستند که یک ساعت به ما وقت ملاقات بدهند، اما ایشان نداد تا دوران مسئولیت‌شان تمام شد و رفت. من در مجلس گفتم ۵.۸ پانسمان وارد شده که نزدیک به سه تن و نیم آن را تحویل خانه ای بی داده‌اند ولی 2.3 تن آن کجاست؟ من می‌گویم گم شده چون در بازار آزاد وجود دارد، شما ادعای دیگری دارید، بیایید بررسی کنید! یک روز گفتند که ۱۵۰ کیلو در انبار هیات امنای ارزی است و گفتیم بقیه آن کجاست؟ پاسخ دادند، به ما مهلت بدهید تا بقیه آن را پیدا کنیم!
سید حمید رضا هاشمی در ادامه صحبت‌هایش خاطرنشان می‌کند: بعضی از پانسمان‌های اهدایی یونیسف را در داخل جعبه‌هایی می‌فرستند که معلوم نیست از کدام سوپرمارکت خریداری کرده‌اند، برخی مواقع نیز در کیسه زباله مشکی جای زباله آنها می‌آید! موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به مطالبه‌ای که از وزیر بهداشت جدید دارد، می‌گوید: ما ۳۵۰۰ کیلو پانسمان تحویل گرفته‌ایم و بخش عمده این میزان پانسمان را از طریق اداره پست برای بیماران در اقصی نقاط کشور فرستادیم و همه مدارک و اسناد تک به تک پانسمان‌ها موجود است. ما در انبار موجودی داریم و اگر نهادهای نظارتی بیایند، پاسخ خواهم داد، در مهرماه و آبان‌ماه به ما پانسمان ندادند و بیماران به شدت اذیت شدند، مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند که انبار گردانی می‌کنیم! ولی زخم بیماران که خونریزی می‌کند، نمی‌پرسد چون شما انبارگردانی دارید، پس ما هم خونریزی را به آینده موکول می‌کنیم! من به آقایانی که از وزارت بهداشت آمده بودند، انبارها را نشان دادیم، انبار ما در بازه‌های زمانی مختلف استریل می‌شود، رطوبت آنها کنترل شده است و دمای مشخصی دارد، تا پانسمان‌ها فاسد نشوند. بعد شما از انبار وزارت بهداشت نیز بازدید کنید! حتی اگر هزار کیلو از این پانسمان در دمای غیرمناسب مانده باشد، ممکن است فاسد شود. نگهداری پانسمان بسیار مهم است. امروز دولت عوض شده و می‌گویند دولت انقلابی و شفاف روی کار آمده، پس لطفا بیایند و عاملان گم شدن این پانسمان‌ها را محاکمه کنند. ما از دولت آلمان و یونیسف خجالت می‌کشیم چون آنها می‌گویند که تحریم بهانه است، شما در داخل خودتان نیز نمی‌دانید چند چند هستید! این مدیریت به آمریکا چه ربطی دارد؟ قطعا تا برگ آخر پانسمان‌ها ما مطالبه‌گر هستیم، چون 99 درصد از بیماران ما برای تهیه یک برگ پانسمان مشکل مالی دارند و ممکن است که جانشان به خطر بیفتد. این بیماری صعب العلاج است و دولت جدید باید احساس مسئولیت در قبال آنها داشته باشد. پیشنهاد ما به دکتر عین اللهی، وزیر بهداشت جدید این است که، معاونت اجتماعی احیا نمایند. آقای نمکی، این معاونت را منحل کردند. وقتی معاونت اجتماعی وجود داشته باشد همه ان جی اُها می‌توانیم با وزیر حرف بزنیم. خانه ای بی، یک ریال بودجه دولتی ندارد. پانسمان یک بخش کار ما است و خدمات دیگر را کسی نمی‌بیند، من سی ماه پشت در اتاق وزیر ماندم تا وزیر را ببینم، اگر قرار باشد سی ماه برای دیدار وزیر جدید منتظر بمانم، این کار را می‌کنم. از وزیر جدید درخواست ملاقات کرده‌ام که تا امروز پاسخی نداده‌اند. قریب به دویست هزار بیمار خاص در کشور زندگی می‌کنند و بنا بر گفته مقام معظم رهبری: « ما می‌خواهیم اگر کسي در يک خانواده مريض شد بيش از رنج مريض داري رنج ديگري نداشته باشد» پس درد بیمار خاص، درد جامعه است و باید رسیدگی شود.روزنامه آرمان ملی
نظرشما
آخرین اخبار