بهزیستی بر خلاف نهاد حمایتی کمیته امداد امام خمینی(ره) همواره بخشی از دولت بوده است اما گاه تولیت آن با وزارت بهداشت و گاه با وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی بوده است
شفاآنلاین>سلامت> آغاز هفته بهزیستی بهانهای است برای بررسی کارنامه این سازمان در حوزه غربالگری ژنتیک و برخی اقدامات برای پیشگیری از معلولیتها که این سازمان در سالهای اخیر در کنار وزارت بهداشت آن را انجام داده است.
به گزارش شفاآنلاین: هفته بهزیستی در کشور در حالی آغاز میشود که 43 سال از تشکیل سازمانی با همین نام میگذرد، سازمان بهزیستی با ادغام 16 نهاد و خیریه در تیرماه سال 57 تشکیل شد تا با اتخاذ تدابیر و ارائه خدمات و حمایتهای غیربیمهای ضمن حفظ ارزشها و کرامت والای انسانی و تکیه بر مشارکتهای مردم و همکاری نزدیک سازمانهای ذیربط، در جهت گسترش خدمات توان بخشی، حمایتی، بازپروری و پیشگیری از معلولیتها و آسیبهای اجتماعی و کمک به تامین حداقل نیازهای اساسی گروههای کم درآمد، اقدام کند.
از بدو تاسیس سازمان بهزیستی ۵۲ وظیفه بر عهده این سازمان گذاشته شد که رسیدگی به امور کودکان بی سرپرست، زنان بیسرپرست و سرپرست خانوار، مسئولیت سلامت روان جامعه، امور مربوط مهدهای کودک، سالمندان، معلولان، کودکان کار و خیابان، زنان آسیب دیده و در معرض آسیب، کاهش طلاق، مشاوره، اشتغال و مسکن، آموزشهای پیش از ازدواج و .. بخشی از 52 وظیفهای بوده که بر عهده این نهاد حمایتی است.
بهزیستی بر خلاف نهاد حمایتی کمیته امداد امام خمینی(ره) همواره بخشی از دولت بوده است اما گاه تولیت آن با وزارت بهداشت و گاه با وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی بوده است. این سازمان از سال 63 بخشی از وزارت بهداشت بود اما در سال 83 به همراه تامین اجتماعی و بیمه خدمات درمانی از وزارت بهداشت منفک و به مجموعه وزارت تامین اجتماعی ملحق شد پس از آن نیز در سال 90 با تشکیل وزارت تعاون، رفاه و خدمات اجتماعی بخشی از این وزارتخانه شد.
وظایف بهزیستی در سلامت
جدا شدن از تولیت نظام سلامت موجب نشد تا این سازمان از برخی وظایف مانند پیشگیری از معلولیتهای جدید و غربالگریها را انجام ندهد.به گفته افروز صفاریفرد مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت بهزیستی، این سازمان چهار کار آگاهسازی، غربالگری، رصد آسیبهای اجتماعی و بانک ژنتیک را در راستای پیشگیری از معلولیت انجام میدهد.
صفاری فرد تصریح کرد: «اولین مرحله آگاهسازی است به این معنا که گروهی برای آگاه سازی آموزش میبینند و در مراکز مختلف، برای آموزش، حضور پیدا میکنند. بیشتر این آموزشها برای دانش آموزان ۱۰ و ۱۱ ساله، زنانی که قصد بارداری دارند و زنان روستایی و سالمندان است. در این برنامه افراد این آگاهی را پیدا میکنند که چه عواملی موجب بروز معلولیتها شده و چگونه میتوان از آنها پیشگیری کرد.»
صفاریفرد با اشاره به اینکه در قانون، بر لزوم غربالگری تاکید شده است، گفت: «ما چندین نوع غربالگری در سنین مختلف انجام میدهیم که شامل اختلالات شنوایی در نوزادان، غربالگری تنبلی چشم در کودکان ۳ تا ۶ ساله، غربالگری اختلالات شنوایی در کودکان ۳ تا ۵ سال و غربالگری ژنتیکی است. در حوزه شنوایی که از سال ۸۴ تا ۹۸ ادامه داشت، بیش از ۱۱ میلیون نفر مورد غربالگری قرار گرفتند که ۳۳ هزار مورد مشکوک شناسایی شد. در زمینه تنبلی چشم، از سال ۷۵ تا ۹۹، بیش از ۴۴ میلیون نفر آزمایش شدند که ۲۴۵ هزار نفر مشکوک شناسایی شدند. همچنین در حوزه شنوایی کودکان ۳ تا ۵ سال که از ۹۴ آغاز و تا ۹۸ ادامه داشت، ۲۶۳ هزار نفر مورد بررسی قرار گرفتهاند.»
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی همچنین بخشی دیگر از فعالیتهای این سازمان را مشاوره ژنتیک عنوان کرد و گفت: «در این زمینه در سه سطح خدمات را ارائه میدهیم که شامل مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری و حین بارداری است.»
همزمان با تصویب طرح جوانی جمعیت در مجلس شورای اسلامی موضوع مشاوره ژنتیک نیز مورد توجه این طرح قرار گرفت و این شائبه را به وجود آورد که این طرح قرار است بهزیستی را از موضوع غربالگری ژنتیک حذف کرده یا اینکه عملا برنامه غربالگری را به کنار بگذارد. صفاری فرد در این رابطه اظهار کرد: «از سال ۹۲ برنامه مشاوره ژنتیک اجرا شده و هدف این است که با ارتقای آگاهسازی خانوادهها زمینه حضور داوطلبانه در غربالگریهای ژنتیک ایجاد شود تا با صدور مجوز سقط جنین توسط سازمان پزشکی قانونی از تولد یک نوزاد دارای اختلالات ژنتیک و معلولیت پیشگیری شود.»
وی با بیان اینکه هیچ اجباری برای سقط درمانی وجود ندارد، گفت: «با توجه به اینکه پیشگیری از معلولیتها برعهده سازمان بهزیستی است، بیشتر توجه و تمرکز ما بر اختلالات ژنتیکی منجر به معلولیتزایی است و به خصوص خانوادههایی که دارای فرد معلول هستند یا سن مادر در زمان بارداری بالاست و در گروه خانوادههای با ریسک بالا برای تولد نوزاد قرار میگیرند تحت مشاوره قرار گرفته و پس از شناسایی در صورت لزوم به پزشکی قانونی معرفی میشوند.»
وی یادآور شد: «هیچ کسی با افزایش جمعیت مخالف نیست اما باید به فکر تولد جمعیت سالم باشیم وگرنه ازدیاد جمعیتی که به دلیل معلولیت بار اقتصادی و اجتماعی به جامعه و کشور وارد کند هیچ فایدهای ندارد. طرح جدید مجلس نه تنها مسیر پیشگیری از معلولزایی را سختتر و طولانیتر میکند، انگیزه خانوادهها برای انجام مشاورههای ژنتیک را هم کاهش میدهد. بنابراین در صورت اجرای این طرح و تشدید سختگیریها برای سقط درمانی با افزایش تولد نوزادان دارای معلولیت مواجه خواهیم شد.»
صفاری فرد اظهار کرد: «طرح جوانی جمعیت غربالگری و سقط جنین را حذف نکرده است اما فرایند آن را طولانی کرده و این مساله موجب کمتر شدن غربالگری شده و موجب میشود بر جمعیت افراد دارای معلولیت افزوده شود.»
وی ادامه داد: «سازمان بهزیستی نیز دغدغه جمعیت و بحران سالمندی را دارد و راهکارهایی نیز در این رابطه تدوین کرده اما مخالف افزایش معلولیت است.»
صفاری فرد در رابطه با روند مشاوره ژنتیک اظهار کرد: «افراد پس از مشاوره، در صورت نیاز برای انجام آزمایشهای ژنتیک، به آزمایشگاه ژنتیک ارجاع میشود و بعد از آن تحلیل و آنالیزی که در آزمایشهای انجام میشود اگر ادامه بارداری یا ایجاد بارداری با مشکلی روبرو بود به فرد توصیه میشود با مراجعه به مراجع ذیصلاح پزشکی قانونی، جنین را سقط کند. که این کار هم اجباری نیست.»
صفاری فرد اظهار کرد: «ما در سطح جامعه سعی میکنیم تا جایی که ممکن است اقدامات پیشگیرانه را انجام دهیم مثلا با غربالگریها کمک میکنیم اختلالات بینایی و شنوایی زودتر تشخیص داده شود تا افراد زودتر خدمات توانبخشی را بگیرند و از بروز معلولیت جلوگیری کنیم.»
مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی یادآور شد: «حتی برنامههای غربالگری نیز اجباری نیستند خانوادهها معرفی میشوند و خانواده به طور آگاهانه آن را انتخاب میکند. حتی برای ازدواجهای فامیلی و یا خانوادههای دارای معلول نیز اجباری وجود ندارد و فقط غربالگری به آنها توصیه میشود که باتوجه به اینکه خانواده دارای فرد معلول است، غربالگری ژنتیک را انجام دهند.»
وی یادآور شد: «برای خانوادههای دارای سه معلول به بالا کار مشاوره و آزمایشات توسط سازمان بهزیستی انجام شده تا بانک اطلاعاتی از مشکلات ژنتیک داشته باشیم. همچنین اجرای این برنامه برای خانوادههای دارای دو معلول نیز در دست انجام است و به زودی شروع خواهد شد.»
معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: «پیشگیری از معلولیتها به وسیله غربالگری ژنتیک از سال ۱۳۷۶ شروع شده است. در مجموع تعداد مشاورههایی که تاکنون در این زمینه انجام شده یک میلیون و ۹۰۰ هزار نفر است.»
وی تاکید کرد: «بیماریهای ژنتیکی قابل درمان نیستند، ولی قابل پیشگیری یا کنترل هستند و از آنجا که بزرگترین و مهمترین سرمایه هر کشوری داشتن فرزندانی سالم، باهوش و خلاق برای نسل آینده است، پیشگیری از معلولیتهای ناشی از اختلالات ژنتیکی از کارهای جدی در جهت سالمسازی نسل آینده و فرزندانمان محسوب میشود. مشاوره پزشکی و ژنتیک سادهترین، در دسترسترین، ارزانترین و در عین حال موثرترین روش پیشگیری از معلولیتها و ناهنجاریهای مادرزادی است و از طرفی دیگر با مشاوره ژنتیک و تشخیص معلولیت مادرزادی با دلایل غیرژنتیک، نگرانی پدر و مادر از داشتن دوباره فرزند معلول برطرف شده و به فرزندآوری آنان کمک میکند.»
بهزیستی در کرونا
سازمان بهزیستی این روزها که پاندمی کرونا همچنان در کشور جولان میدهد و پیکهای مختلف میزند مسئولیت سنگین حمایت از بیش از یک میلیون و 700 هزار معلول تحت پوشش خود را بر عهده دارد. این سازمان تنها توانسته است حدود 70 درصد از معلولان و سالمندان حاضر در مراکز نگهداری شبانه روزی را واکسینه کند و به گفته مصطفی سراج سخنگوی ستاد کرونا این بهزیستی سایر معلولان تحت پوشش این سازمان که شامل 800 هزار فرد دارای معلولیت شدید هستد چشم انتظار واکسن کرونا هستند. این وضعیت البته موجب انتقاد برخی از حامیان جامعه معلولان کشور از بهزیستی نیز شده است.
محمود کاری مدیرعامل انجمن ندای معلولان چندی پیش اظهار کرد: « وزارت رفاه و سازمان بهزیستی که متولی جامعه معلولان کشور هستند برای واکسیناسیون آنها اقدامی نکردهاند و اگر هم کاری انجام دادهاند برای معلولان ساکن در مراکز نگهداری بوده است وزارت بهداشت هم میتوانست واکسن را برای معلولان فراهم کند اما هیچ کاری در این رابطه صورت گرفته است». با این حال به گفته سراج این سازمان در رایزنی و نامه نگاری با وزارت بهداشت و ستاد ملی کرونا برای فراهم کردن واکسن برای سایر معلولان است.
از سوی دیگر پاندمی کرونا موجب شد تا برخی از اقدامات در جهت رفاه معلولان و افراد تحت پوشش این سازمان شکل بگیرد از جمله اینکه یارانه مراکز نگهداری پس از اعتراضها و انتقادات گوناگون افزایش پیدا کرده و مستمری معلولان و افراد تحت پوشش این سازمان نیز افزایشی را به خود ببیند.روزنامه سپید