سرنوشت معلولان قطع نخاعی در گرو تصمیم مسئولان

شفاآنلاین>سلامت>«سل و طاعون که زمانی بیماری همه گیر بودند از بین رفتند، کرونا هم  بالاخره یک روزی از بین می رود، اما  آسیب نخاعی بیماری است که هیچ پایانی برای آن وجود ندارد و تا زمانی که فرد زنده است همراه او باقی می ماند. هزاران معلول قطع نخاعی در کشورمان زندگی می کنند و همین حالا با زبان ساده به شما می گویم که چرا سلامتی و ادامه حیات بسیاری از آنها در گرو حمایت مسئولان است!»

به گزارش شفاآنلاین:پیرو گزارش قبلی «صدای معلولان به نمایندگان مجلس یازدهم می‌رسد؟» در خصوص بررسی مشکلات معلولان، به ویژه معلولان قطع نخاعی، سراغ  فعالان حقوق معلولان رفتیم که خودشان هم سال هاست درگیر آسیب نخاعی شدند و ویلچرنشین هستند. توضیحات آنها ابعاد و زوایای یکی از مهم ترین مشکلات معلولان قطع نخاعی را روشن کرده و بیش از پیش ضرورت توجه مسئولان و اصلاح قوانین حمایتی را نشان می دهد. 

 دکتر«غلامرضا پسته ای» با همان چند خط اول گزارش دست ما را می گیرد، وسط زندگی معلولان قطع نخاعی می برد و می گوید:«هر سال تعدادی از معلولان قطع نخاعی به دلیل عفونت های ناشی از زخم بستر از بین می روند.فکر می کنید چرا این اتفاق می افتد؟  کیفیت پایین زندگی معلولان قطع نخاعی، ناتوانی آنها در تامین ملزومات بهداشتی، کمبود امکانات توانبخشی و ناتوانی در تامین هزینه های درمانی مشکلات جدی را برای معلولان به وجود می آورد.»

*زخم هایی که جان معلولان قطع نخاعی را نشانه می گیرد

«وقتی امکانات توانبخشی به معلول قطع نخاعی تعلق نمی گیرد و مجبور است از ویلچر غیراستاندارد استفاده کند، وقتی تشک مواج که از بدیهی ترین نیازهای یک معلول قطع نخاعی است تامین نمی شود، بعد از مدتی سر و کله زخم بستر پیدا می شود و تازه شروع ماجراست. معلول قطع نخاعی که تا قبل از این اندرخم هزینه  تامین اقلام بهداشتی اش مانده بود حالا باید رنج زخم بستر و هزینه های درمان آن را هم به دوش بکشد.»

دکتر«غلامرضا پسته ای» مسئول انجمن آسیب نخاعی اصفهان 

 این مشکلاتی است که دکتر «غلامرضا پسته ای»؛ حامی حقوق معلولان و مسئول یکی از انجمن حمایت از معلولان آسیب نخاعی راوی آن می شود و امیدوار است گوش شنوایی برای شنیدن این مشکلات  پیدا شود و ادامه می دهد:«زخم بستر به سرعت ایجاد می شود، در عرض  24 ساعت اما به همین راحتی دست از سر معلول قطع نخاعی بر نمی دارد و گاهی ممکن است تا دوسال میهمان معلول باشد و گاهی تا جان او را نگیرد دست بردار نیست.

بسته به عمق و اندازه زخم بستر، هر جلسه پانسمان از 150 هزار تا 400 هزار تومان هزینه دارد.بعضی وقت ها که زخم، عمق پیدا می کند و ممکن است بافت های میانی را از بین ببرد معلول قطع نخاعی باید عمل جراحی شود. عمل جراحی ترمیم بافتی هم یکی از گران ترین عمل های جراحی است.»

*مسئولان بخوانند؛ ما مانده ایم تنهای تنها...

 این مصائب را شنیدید؟ می دانید هیچ پوشش بیمه ای برای درمان زخم بستر معلولان قطع نخاعی وجود ندارد.حتی بیمه تکمیلی هم هزینه های درمانی زخم بستر را پوشش نمی دهد. بهزیستی هم هیچ خدمات حمایتی از معلولان مبتلا به زخم بستر ارائه نمی دهد. اینجاست که باید به مسئولان گفت ما مانده ایم تنهای تنها...» حامی حقوق معلولان آسیب نخاعی قصه پر غصه معلولان قطع نخاعی را با این جملات ادامه می دهد و می گوید:« آمارها منتشر نمی شود اما بدانید هر سال بسیاری از معلولان قطع نخاعی به دلیل زخم بستر از دنیا می روند.»

*فقط کافیست چند ساعت خودتان را جای معلول قطع نخاعی بگذارید

مشکلاتشان یکی دو تا نیست. ای کاش یک مسئول صدایشان را بشنود. ای کاش مسئولان تصمیم گیر که می توانند با تصمیماتشان التیامی برای مشکلات معلولان قطع نخاعی باشند یک روز هم نه، چند ساعت خودشان را جای یک معلول قطع نخاعی بگذارند. دکتر پسته ای به عمق مشکلات معلولان قطع نخاعی که درگیر زخم بستر هستند اشاره می کند و می گوید:«درد و رنج ناشی از زخم بستر به جای خود، آسیب روانی ناشی از آن برای فرد معلول و خانواده اش جای خود،  وقتی عفونت زخم زیاد می شود بوی بدی از آن استشمام می شود و ممکن است کار به جایی برسد که  نزدیکانت هم  از تو دوری می کنند؛ همه اینها به کنار، بسیاری از معلولان قطع نخاعی پول خرید گاز استریل و مواد ضدعفونی کننده راهم ندارند.»

*درخواست ما؛ اختصاص بیمارستان تخصصی برای درمان زخم بستر

بر اساس آمارهای موجود در سازمان بهزیستی حدود 42 درصد معلولان قطع نخاعی با زخم بستر دست و پنجه نرم می کنند، این جامعه آماری شامل هزاران نفر از افراد جامعه است. حمایت های بیمه ای، پرداخت هزینه درمان برای معلولان درگیر با زخم بستر بخشی از درخواست های معلولان آسیب نخاعی از مسئولان است که پسته ای به نمایندگی از جامعه چند هزار نفری معلولان آسیب نخاعی آن را مطرح می کند و ادامه می دهد:«وقتی عدد جامعه درگیر با مشکلات زخم بستر اینقدر بالاست چرا بیمارستان های تخصصی برای مراجعه آنها برای درمان زخم بستر راه اندازی نمی کنند؟ بیمارستان هایی که به صورت تخصصی زخم بستر را درمان کند.باور کنید بسیاری از معلولان قطع نخاعی توان پرداخت هزینه درمان زخم بستر را ندارند و با یک مرگ تدریجی در اثر عفونت ناشی از زخم بستر از بین می روند.» 

*مصائب نبود بیمه توانبخشی و ویلچر غیراستانداردی که بلای جان معلول می شود

«سازمان بهزیستی هر 5 سال یک بار به معلول قطع نخاعی ویلچر می دهد. ویلچرهایی که سازمان می دهد غیر استاندارد است. تحریم و گرانی ها قیمت ویلچر را به صورت نجومی بالا برده است.معلولان قطع نخاعی توانایی مالی ندارند که 20 میلیون تومان برای تهیه ویلچر مناسب هزینه کنند؟ در ایران برخلاف بسیاری از کشورها وسایل توانبخشی در تعهدات بیمه نیست. در نتیجه معلولان چاره ای ندارند جز اینکه از همان ویلچرهای غیر استاندارد استفاده کنند. ویلچر غیر استاندارد هم یکی از دلایل ایجاد زخم بستر است. هر چقدر تحریم ها و گرانی ها بیشتر می شود کیفیت زندگی معلولان قطع نخاعی هم پایین می آید. وقتی کیفیت زندگی کاهش پیدا می کند، مشکلات بیشتر می شود.» از صحبت های دکتر پسته ای ناگفته پیداست که مشکلات معلولان قطع نخاعی دومینووار به هم متصل است.

* تشک مواج و سوغات تلخ بیمارستان برای معلولان آسیب نخاعی

دعا دعا می کنند گذرشان به بیمارستان نیفتد. برای التیام یک درد به بیمارستان می روند، با گذر از هفت خوان رستم برای انجام عمل جراحی یا برطرف کردن عفونت های کلیوی در بیمارستان پذیرش می گیرند، اما بسیاری از آنها با یک سوغات تلخ به نام زخم بستر به خانه بر می گردند. گاهی وقت ها زخم بستری که در بیمارستان به آن مبتلا شدند،  گرفتارشان می کند و آنها را زمان زیادی در بیمارستان ماندگار می کند. این معضل یکی دیگر از دغدغه های معلولان آسیب نخاعی است. ریشه این مشکل نبود امکانات مورد نیاز معلولان قطع نخاعی در بیمارستان ها است. توضیحات دکتر پسته ای به روشن شدن زوایای این معضل کمک می کند؛« معلولان آسیب نخاعی در بیمارستان ها باید روی تشک مواج استراحت کنند. هر تشکی به جز تشک مواج منجر به زخم بستر در معلولان می شود. عدم رسیدگی به موقع پرستاران به بیماران معلول هم یکی دیگر ازدلایل این مشکل است. حداقل انتظار ما این است که ظرفیتی در بیمارستان ها ایجاد شود تا کفه مشکلات معلولان سنگین تر از قبل نشود.»

*مصدومانی که با یک جابه جایی اشتباه قطع نخاع می شوند 

«من سنگ خودم را به سینه نمی زنم. 14 سال قبل در اثر تصادف برای همیشه قدرت راه رفتن را از دست دادم و ویلچر نشین شدم، دکترای علوم آزمایشگاهی دارم و اوضاع مالی ام خوب است.همیشه سعی کردم باری از دوش معلولان قطع نخاعی بردارم، راه انداختن انجمن حمایت از معلولان آسیب نخاعی در استان اصفهان هم با همین هدف بود. اما تا وقتی عزم جدی در مسئولان برای حل مشکلات معلولان قطع نخاعی نباشد اوضاع هر روز بدتر از قبل می شود.» گفت و گوی ما با این معلول با اشاره کوتاهی به زندگی اش ادامه پیدا می کند و با یک انتقاد به پایان می رسد؛ انتقادی بر حق از رسانه ها؛

«صدا و سیما و رسانه های ما از اطلاع رسانی برای پیشگیری از ابتلا به آسیب نخاعی غافل شده اند. سالانه آمار قابل توجهی به تعداد معلولان قطع نخاعی کشور اضافه می شود که همه آنها در اثر حادثه درگیر این مشکل می شوند.آموزش، نقش مهمی در پیشگیری از این اتفاق دارد. آمار قابل توجهی از دلایل قطع نخاع در جوان ها به دلیل شیرجه زدن نامناسب در استخرها اتفاق می افتاد،هر سال صدها نفر در اثر سقوط از ارتفاع حادثه می بینند. درصد قابل توجهی از معلولان قطع نخاعی در اثر جا به جایی نامناسب در محل وقوع تصادف دچار آسیب نخاع یا قطع نخاع می شوند. این اتفاقات در حالی است که اطلاع رسانی و آموزش کمک بزرگی به پیشگیری می کند.»