شفاآنلاین>سلامت>یونس عرب؛ رئیس انجمن تالاسمی ایران درخصوص وضعیت این بیماران گفت: آمار بیماران تالاسمی تحت پوشش ما ۲۳ هزار نفر است. در استان‌های شمالی و جنوبی بیشترین جمعیت آمار مبتلایان به تالاسمی را داریم. قبل از کرونا هم به دلیل تحریم‌ها مشکلات بسیاری در زمینه تامین داروی مورد نیاز بیماران داشتیم که با شروع پاندمی کرونا مشکلات ما نیز دوچندان شد.
به گزارش شفاآنلاین:شروع کرونا باعث شد که بیماران خاص بیشتر در سایه باشند و به آن‌ها توجه چندانی نشود. در واقع بیماران تالاسمی هم توسط وزارت بهداشت هم سازمان غذا و دارو طرد شدند. در واقع بیماران خاص از اولویت خارج و اهمیت به آن‌ها کمتر از گذشته شده است. در واقع این بیماران هم با بیماری خودشان که عوارض بسیار زیادی در اثر مصرف داروها دارد، دست و پنجه نرم می‌کنند و هم نگران ویروس کرونا هستند. به این جهت که این بیماران برای تزریق خون به صورت متعدد بیمارستان مراجعه می‌کنند. ارز دولتی برای واردات داروی بیماران تالاسمی نیز قطع شده است.
او ادامه داد: مطابق با نظریه پزشکان درمانگر و بازخوردهایی که از سوی بیماران وجود دارد ۱۰ درصد از داروهای بیماران تالاسمی وارداتی است. در حقیقت ۱۰ درصد از این بیماران هیچ داروی داخلی را نمی‌توانند، مصرف کنند؛ به این جهت که عوارض و واکنش‌های بسیاری را به انواع داروهای داخلی نشان می‌دهند. البته بیمارانی هستند که با داروهای داخلی راحت‌تراند و نسبت به داروهای خارجی عوارض می‌دهند اما چیزی که وجود دارد این است که ما سبد داروهای وارداتی را از ابتدای سال ۹۹ تا کنون خالی دیده‌ایم.
عرب اظهار داشت: نگاه مغرضانه‌ای از سوی سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت به واردات داروی بیماران خاص وجود دارد. با وجود دستور قاطع رئیس جمهور مبنی‌بر واردات داروی بیماران تالاسمی، هنوز این اتفاق نیفتاده است. این که ادعا می‌شود ما کمبود منابع ارزی داریم، تا جای درست است اما شرکت‌های تولید داخلی به جای آن که داروهای مورد نیاز را تولید و نیاز به وارادات دارو را کم کنند، ۵۰۰ میلیارد تومان واردات دارو داشته و همان دارویی را که می‌تواند تولید کند، وارد می‌کند. این خیانتی به سیستم تولید داروی داخلی است. درواقع ارز داروهای بیماران خاص که باید به تأمین داروهای استراتژیک اختصاص داده شود، برای واردات داروهای کم ارزش‌تری که نمونه مشابه داخلی دارند اختصاص داده می‌شود. دولت باید ارز مورد نیاز داروهای بیماران خاص را تامین کند. حق این بیماران است که از دولت مطالبه کنند.
او با اشاره به میزان ابتلای بیماران تالاسمی به کرونا عنوان کرد: آمار اطلاعات بیماران تالاسمی به کرونا تا اردیبهشت ماه ۱۴۰ یا ۱۵۰ نفر بود اما با شروع موج دوم و سوم کرونا آمار ابتلا هم دست ما خارج شده است. در حال تهیه آمار کل مبتلایان هستیم. دلیل ابتلای بیماران تالاسمی به کرونا این است که مراجعات متعدد به داروخانه دارند و داروی مورد نیاز خود را پیدا نمی کنند و مجبورند که به داروخانه‌های متعدد مراجعه کنند واین موضوع برای آن‌ها خطرآفرین است. دولت مسئول مستقیم این اتفاق تلخ است.
رئیس انجمن تالاسمی ایران در خصوص واکسن آنفولانزا بیان کرد: واکسن آنفولانزا دیر وارد کشور شد و طبق گفته متخصصین زمان طلایی تزریق واکسن از دست رفته است. بیشترین مشکل مربوط به تهران می‌شود. در شهرستان‌ها معاونت‌های درمان اقدامات مناسبی صورت گرفته است. سه دانشگاه علوم پزشکی در تهران هستند که مسئولیت توزیع واکسن را برعهده دارند، هرکدام رویه خود را دارند. این موضوع باعث سردرگمی بیماران شده است. ترددهای بیماران به این دلیل افزایش یافته که خود این موضوع خطرآفرین است.
او در پایان تاکید کرد: سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و درمان باید به جای ماجراجویی در حوزه دارو باید به حرف دل بیماران تالاسمی گوش کنند. آن‌ها باید به سمت درمان استاندارد بروند و کمتر باعث آزار روحی و جسمی بیماران شوند. متولی حوزه سلامت به آزاردهنده این بیماران تبدیل شده است و ما در جلسات متعدد بارها اخطار داده‌ایم.
