تالاسمی ؛ یک بیماری با چند درد و رنج

تعدادی از بیماران خاص مازندران به اشاره به درد و رنج ناشی از بیماری خود اظهار داشتند که هزینه های سنگین درمانی از یک طرف و کمبود داروها ، عدم همکاری داروخانه ها و آزمایشگاه های منطقه از طرف دیگر سبب شده تا درد و آلام بیماران خاص دو چندان شود

شفاآنلاین>سلامت>برخی از بیماران تالاسمی مازندران می گویند که در کنار تحمل بیماری ، با توجه به شرایط اقتصادی کشور که عمدتا ناشی از تحریم‌های ظالمانه است ، باید درد و رنج‌های دیگری را هم متحمل شوند که مهم‌ترین آن کمبود و گرانی دارو است.

به گزارش شفاآنلاین، تالاسمی یکی از شایع ترین اختلالات خونی است که به صورت ژنتیکی از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. تالاسمی ها اگر از نوع ماژور (شدید ) باشند ، نیازمند تزریق خون هستند.

بیمار تالاسمی ماژور به ‌صورت مادرزادی قادر به تولید گلبول‌های قرمز نیست و برای تامین آن نیاز به تزریق مستمر چندین واحد خون در ماه دارد و از سوی دیگر با دریافت خون، آهن خون این افراد افزایش می یابد. برای کنترل و دفع آهن خون نیز باید از داروهای آهن زدا به صورت مداوم استفاده کنند و در غیر این صورت وجود آهن زیادی در خون موجب وارد شدن آسیب به اعضای حیاتی همچون کبد، کلیه ها ، قلب، ریه و حتی کاهش قدرت شنوایی و دیداری برای بیمار تالاسمی به همراه خواهد داشت.

تالاسمی شامل ۲ نوع مینور و ماژور است که نوع دوم آن شدید و اختلال خونی بسیار جدی است. تنها راه درمان قطعی بیماران تالاسمی پیوند مغز استخوان است که در شرایط خاصی امکان پذیر است . پیش شرط این کار داشتن خواهر یا برادری است که ژن " اچ ال ای HLA " سازگار با فرد بیمار داشته باشد. افزون بر هزینه‌های زیاد برای این کار ، مخاطرات این عمل از جمله پیوند و عوارض آن و بازگشت بیماری نیز وجود دارد که باعث دغدغه بیماران و خانواده هایشان برای ادامه درمان به این شکل شده است.

این بیماران خواستار توجه بیشتر مسئولان بویژه مسئولان بنگاه های بیمه ای و خصوصا خیرین سلامت به تامین نیازهای اساسی نظیر داروها شدند.

یکی از بیمار تالاسمی نوشهری گفت: کمبود داروهای تخصصی بیماران تالاسمی در داروخانه های این شهر و شهرهای همجوار باعث بروز مشکلاتی برای خانواده بیماران تالاسمی شده چرا که آنان برای تهیه این داروها مجبورند به شهرهای مرکزی و غربی استان سفر کنند.

جابر مرزبان افزود : به عنوان نمونه داورهای الوان که به صورت ترکیبی با داروهای دسفوناک و دسفرال که قبلا به صورت رایگان دریافت می کردیم مدتی است که کمیاب شده و امکان تهیه آن برای همه وجود ندارد و بسیار سخت است.

وی تهیه پمپ دسفرال را یکی دیگر از مشکلات بیماران بیان کرد و اظهار داشت :‌ پمپ های خارجی دسفرال که حدود پنج سال عمر دارد کمیاب شده و تنها در مرکز استان و تهران آن هم باقیمت بالا قابل خرید است ، ولی پمپ های ایرانی که در کشور موجود است باید هر شش ماه تعویض شود که این امر مشکلی بر مشکلات بیماران تالاسمی می افزاید.

یکی دیگر از بیماران تالاسمی در غرب مازندران هم به خبرنگار ایرنا گفت: بر اساس مصوبه دولت هزینه آزمایش بیماران خاص رایگان است ولی مراکز درمانی دولتی بخشی از آزمایش های لازم را به دلیل نداشتن کیت های لازم انجام نمی دهند و ما مجبوریم برای انجام ان به آزمایشگاه های خصوصی مراجعه کنیم که هزینه آزمایشگاههای خصوصی بین ۶۰۰ هزار تومان تا یک میلیون تومان می شود.

خدیجه علی اکبری در خانواده ای که با ۲ برادر و خواهر تالاسمی زندگی می کند، افزود :‌ از یک طرف مشکلات تهیه داروها و درمان و از طرف دیگر نداشتن شغل و منبع درآمد برای تامین مایحتاج درمانی با وجود داشتن مدارک کارشناسی و کارشناسی ارشد خانواده را در سختی و مشقت قرار داده است.

وی گفت : متاسفانه بیماران تالاسمی با وجود داشتن مدارک تحصیلی دانشگاهی پس از مراجعه به مراکز کاریابی و یا شرکت ها ، این مراکز از استخدام آنان خودداری می کنند ضمن اینکه در حال حاضر دولت هم برای اشتغال و تامین منابع مالی برای جبران این بخش برنامه ای ندارد.

این بیمار تالاسمی خواستار حمایت دولت یا خیرین در تامین بخشی از دارو و هزینه درمانی شد و افزود: هر بیمار تالاسمی در ماه باید برای درمان حدود چهار میلیون تومان هزینه بپردازد تا از یک زندگی عادی برخوردار باشد و این در حالی است که درمان بیشتر بیماران تالاسمی با توجه به وضعیت تمکن مالی این افراد به صورت کامل انجام نمی شود.

وی ادامه داد: این وضعیت به مرور زمان موجب بروز عوارض همچون بزرگی کبد، قلب و از کار افتادن کلیه ها و رسوب آهن در ریه و کاهش بینایی و شنوایی و فعالیت مغز و در نهایت به خطر افتادن سلامتی این بیماران خاص را در پی خواهد داشت.

یکی از بیماران تالاسمی در خصوص عدم پوشش دهی بیمه ها نسبت به برخی خدمات پزشکی به بیماران خاص گفت : بیمه ها ، بیماران تالاسمی را تحت پوشش قرار نمی دهند و بیشتر داروخانه ها در شهرستان چالوس با دیدن نسخه بیماران خاص همکاری لازم را ندارند.

ام البنین سروش افزود : با وجود اینکه بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می شود ولی باید در قبال تحویل دارو پول پرداخت کنند چرا که مسئولان داروخانه به راحتی با یک جمله که با بیمه ها طرف قرارداد نیستم از مسئولیت شانه خالی می کنند.

وی گفت : شرکت های بیمه ای کشور می توانند با عقد قرار داد با مرکز درمانی ، داروخانه ها ، آزمایشگاه ها مشکلات بیماران خاص را حل کنند تا بیماران هر روز برای دریافت خدمات در این شرایط کرونایی برای گرفتن خدمات به داروخانه ها و آزمایشگاه ها مختلف مراجعه نکنند.

ناکافی بودن داروهای بیمه‌ای

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی شهرستان چالوس هم در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با اشاره به کمبود داروهای بیماران تالاسمی گفت: دسفرال یکی از این داروها است که بیماران برای تهیه آن دچار مشکل می شوند. این دارو آهن زدا که هزینه ۵۰ قرص آن با بیمه بیش از ۲۰۰ هزار تومان است تنها جوابگوی نیاز ۱۰ شب بیمار است.

جمشید رستمی افزود: چند سالی است که داروی دسفناک ایرانی با ۵۰ درصد کارآیی جایگزین دسفرال شده و به خاطر قیمت ارزان آن بیشتر بیماران به دلایل مالی مجبورند از این دارو استفاده کنند.

وی خاطر نشان کرد: داروی الوان و دسفناک را برای جایگزینی دسفرال پیشنهاد می کنند اما مصرف آن باعث حساسیت و مشکلات جانبی برای بیماران می شود و از سوی دیگر هر دارویی نیز با بدن بیماران سازگاری پیدا می کند پس از مدتی نایاب می شود که این امر نیز مشکل آفرین شده است.

رئیس هیات مدیر انجمن تالاسمی چالوس با گلایه از سازمان های بیمه گر به خاطر آنچه که زیر پوشش قرار ندادن تمامی داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی نامید ، اظهار داشت: داروهای جدید آهن زدای نانو جید و ایکس جید خوراکی و حتی دسفرال زیر پوشش این سازمان ها قرار ندارد و این درحالی است که با مصرف ۲ تا ۳ قرص خوراکی نانو جید و ایکس جید به صورت روزانه دیگر نیازی به استفاده از داروهای دسفوناک و یا دسفرال به همراه پمپ نیست ولی به دلیل قیمت بالای آن بیماران کمی قادر به تهیه و مصرف آن می باشند.

وی با بیان اینکه شهرستان چالوس دارای ۵۰ بیمار تالاسمی است گفت: این افراد حداقل هر ۲ هفته یک بار نیاز به تزریق خون دارند که به صورت میانگین در ماه این افراد ۳ واحد خود دریافت می کنند.

رستمی ادامه داد: در حال حاضر مشکلی در زمینه تامین خون برای بیماران تالاسمی در این شهرستان وجود ندارد ضمن اینکه برای دریافت خون در بیمارستان طالقانی چالوس هم مشکلی وجود ندارد چرا که هفت تخت بخش تالاسمی بیمارستان و یک پزشک متخصص و یک پرستار برای تزریق خون و معاینات لازم همواره پای کار هستند.

وی همچنین خاطر نشان کرد: با اجرای طرح غربالگری آزمایش ازدواج، از سال ۷۴ تاکنون بیمار جدید تالاسمی در شهرستان ثبت نشده است ولی همین تعداد کم بیماران تالاسمی نیز با مشکل در درمان و هزینه های سنگین آن مواجه هستند.

هزینه درمانی بیماران تالاسمی بر اساس تعرف وزارت بهداشت

مدیرکل بیمه سلامت استان مازندران نیز گفت:‌ هزینه های بیماران تالاسمی که جزو بیماران خاص هستند براساس تعرفه وزارت بهداشت پرداخت می شود.

رسول ظفرمند افزود : داروهای ال وان، هیدروکسی اوره، اسورال و پمپ تزریق بیماران تالاسمی به صورت ۱۰۰ درصد و داروهای نانو جید و ایکس جید خوراکی به صورت ۹۱ درصد زیر پوشش بیمه قرار دارند.

وی ادامه داد : برخی از بیماران تالاسمی به دنبال داروهای خارجی هستند در حالی که مشابه آنها در کشور وجود دارد. این بیماران باید مابه التفاوت هزینه این داورها و پمپ خارجی را شخصا پرداخت کنند.

شفاآنلاین را در اینستاگرام هم دنبال کنید

مدیرکل بیمه سلامت مازندران گفت : انجام کارهای پاراکینیکی نظیر آزمایش، سونوگرافی و ام، ار، ای مورد نیاز بیماران تالاسمی نیز تحت پوشش بیمه قرار دارد و این بیماران برای دریافت این خدمات باید به مرکز طرف قرار داد بیمه مراجعه کنند چرا که با مراجعه به مراکز خصوصی باید هزینه های بیشتری پرداخت کنند.

وی با اشاره به شرایط تحریمی در کشور افزود: در حال حاضر در تهیه برخی از داروهای خارجی بیماران تالاسمی با مشکل مواجه هستیم و این بیماران باید از داروهای ساخت داخل استفاده کنند و خودشان را با داروها ایرانی در وضعیت موجود تطبیق دهند.

او افزود : در حال حاضر لیست بیماران خاص ، سهمیه و میزان دارو مصرفی این بیماران برای داروخانه ها طرف قرارداد مشخص است.

ظفرمند همچنین از پرداخت ۶ میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان هزینه در یک سال گذشته برای بیماران تالاسمی مازندران خبر داد و گفت: از این مبلغ چهار میلیارد و ۲۰۰ میلیون تومان برای تامین دارو پرداخت شده است.

وی ادامه داد: در حالی که ۳۱ درصد از ۴ هزار و ۲۰۰ بیمار خاص استان را بیماران تالاسمی تشکیل می دهند ولی میزان مراجعه بیماران تالاسمی برای دریافت خدمات درمانی و دارویی تنها ۱۰ درصد مراجعه بیماران خاص را تشکیل می دهد.

کمبود دارو تالاسمی به خاطر تحریم است

معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی مازندران در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه داروهای متعددی توسط بیماران تالاسمی استفاده می شود، گفت: متاسفانه با وجود پی گیری های صورت گرفته به خاطر شرایط تحریمی کشور میزان سهمیه داروهای اختصاص یافته به استان از جمله هیدروکسی اوره کم است.

محمدرضا شیران ادامه داد: در این راستا پزشکان برای کنترل آهن خون بیماران تالاسمی از داروهای جایگزین بهره می برند و این در حالی است در گذشته بیشتر بیماران تالاسمی از داروی ترزیقی دسفرال استفاده می کنند راضی هستند.

وی تصریح کرد: بیماران می توانند از داروهای جایگزین همچون داروهای خوراکی که در داخل کشور تولید می شود استفاده کنند ولی از سوی دیگر بسیاری از بیماران با داروهای جدید سخت وفق پیدا می کنند.

وی خاطرنشان کرد: با توجه به حساسیت بالای بیماران تالاسمی تمامی داروها این بیماران همچون بیماران کمبود فاکتور خونی، پیوندی و ام اس از سوی دانشگاه علوم پزشکی تامین شده و داروی این بیماران به اندازه کافی و در کمترین زمان نیز تامین شود.

معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی مازندران گفت : برای افزایش سهمیه داروی بیماران تالاسمی مازندران علاوه بر نامه نگاری های که با وزارت بهداشت با برخی شرکت های دارویی تامین کننده داروهای بیماران تالاسمی هم مذاکراتی انجام شده است.

وی اظهار داشت: توزیع و سهمیه بندی داروهای بیماران تالاسمی در مازندران با نظارت بیمارستان بوعلی به عنوان مرجع درمانی این بیماران در استان در بین بیمارستان های دولتی و داروخانه های خصوصی فعال در این حوزه انجام می شود.

این مسئول به تامین مواد اولیه برخی از داروهای داخلی همچون دسفناک از خارج از کشور اشاره کرد و افزود: مشکل قابل توجهی در بیشتر داروهایی تولیدی در کشور مواجه نیستیم.

وی ادامه داد: ولی مواد اولیه برخی از داروهای تولیدی در ایران از خراج وارد می شود که می طلبد که صنعت داروسازی کشور به سمت کاهش بیش از پیش وابستگی به خارج گام بردارند.

شیران با اشاره به افزایش قیمت داروها نسبت به سال گذشته گفت: پذیرش افزایش قیمت و پوشش داروهای بیماران تالاسمی از سوی سازمان های بیمه گرها نیازمند مذاکره و تعامل انجمن تالاسمی کشور با سازمان های بیمه گر است تا بیماران تالاسمی که جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند از پرداخت تفاوت قیمت دارو معاف شوند.

مازندران بر اساس آمارهای رسمی با داشتن ۲ هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی ماژور دارد.

میانگین سنی بیماران تالاسمی در مازندران بیشتر از میانگین کشوری است. ایرنا