کرونا زندگی ما را فلج کرد

شفاآنلاین>سلامت>یک بیمار تالاسمی گفت: اشتغال بزرگترین دغدغه افراد تالاسمی است و حمایت‌ها پاسخگو نیست؛ باتوجه به شیوع کرونا همسرم چهار ماه است که بیکار بوده و ما از حداقل امکانات هم برخوردار نیستیم.

به گزارش شفاآنلاین، کرونا قشرهای مختلفی را تحت تاثیر قرار داد اما در این بین برخی اقشار بنا به شرایط ویژه‌ای که دارند، بیشترین آسیب را متحمل شدند که همچنان هم ادامه دارد چراکه هنوز این ویروس منحوس از کشور رخت نبسته است.

برخی افراد در جامعه بنا بر مشکلات جسمی و بیماری که دارند، سبک زندگی متفاوت‌تری را نسبت به سایر افراد عادی دارند و طبیعتا در شرایط بحرانی نیازمند حمایت‌های ویژه هستند تا بتوانند به زندگی ادامه دهند. بیماران تالاسمی از این دسته هستند که حتی در شرایط عادی هم زندگی را به سختی می‌گذرانند.

در این گفت‌وگو ساعتی را پای صحبت‌های یک بانوی جوان قزوینی که از بیماری تالاسمی رنج می‌برد، نشستیم تا در جریان مشکلاتی که در این مدت متحمل شده قرار گیریم.

این بانوی جوان با بیان اینکه 33 ساله و متاهل است، در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی شاخص، درباره بیماری‌اش می‌گوید: این بیماری مادرزادی است و کسانی که مبتلا به تالاسمی هستند نیز از بدو تولد این بیماری را به همراه دارند؛ اگر پدر و مادر هر دو تالاسمی مینور باشند، فرزندشان تالاسمی ماژور می‌شود یا حداقل یکی از چهار فرزند یا بیشتر به این بیماری مبتلا خواهد شد.

وی با اشاره به اینکه پدر و مادرم هیچ نسبت فامیلی ندارند، می‌افزاید: صرفا نسبت فامیلی عامل بروز بیماری تلاسمی نیست، درواقع این بیماری زمانی به وجود می‌آید که پدر و مادر هردو تالاسمی مینور باشند اما ممکن است که در ازدواج‌های فامیلی این مسئله بیشتر اتفاق بی‌افتد.

بیمار تالاسمی با بیان اینکه فرزند آخر خانواده است، ادامه می‌دهد: متاسفانه در زمان ازدواج پدر و مادرم که تقریبا به 50 سال قبل برمی‌گردد نیز امکانات و آزمایشات امروز وجود نداشته که بتوانند از این موضوع مطلع شوند. هفت خواهر و بردار دارم که سالم هستند اما در بین آن‌ها مینور هم وجود دارد، یعنی از پدر و مادر مینور هم فرزند مینور، ماژور و هم فرزند سالم متولد می‌شود اما احتمال تولد فرزند سالم بسیار کم است.

این بانوی جوان قزوینی بیان می‌کند: حیاتی‌ترین مسئله در درمان یک بیمار تالاسمی، دریافت خون است، به طوری که از شش ماهگی خون تزریق می‌کنم. اما وقتی که خون ممتد تزریق می‌شود، اضافه بار آهن به بدن انسان وارد می‌شود. به طوری که ما هر دو هفته باید یک کیسه خون تزریق کنیم که هموگلوبین آن از بین می‌رود اما آهن آن در بدن باقی می‌ماند که می‌تواند روی قلب، کلیه و کبد رسوب کند.

وی عنوان می‌کند: به خاطر از بین بردن این آهن اضافی، یا باید داروی خوراکی مصرف و یا واکسن تزریق کنیم و واکسن هم به این صورت است که باید حداقل سه یا چهار شب در هفته استفاده کنیم.

در هیچ ارگان دولتی دیده نمی‌شویم

این بانوی مبتلا به بیماری خاص اضافه می‌کند: خوشبختانه بحث خون به لطف اهداکنندگان به صورت رایگان در اختیار ما قرار می‌گیرد و تا مدتی هم داروها را به صورت رایگان دریافت می‌کردیم اما اکنون افراد را تقسیم‌بندی کردند و کسانی که بیمه تامین اجتماعی دارند، رایگان یا با هزینه کم می‌توانند داروها را تهیه کنند اما در این میان کسانی که خدمات درمانی سلامت یا بیمه روستایی دارند یا تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند نیز با مشکل مواجه می‌شوند.

این بانوی قزوینی با تصریح بر اینکه هزینه داروها واقعا بالا است، می‌گوید: باید توجه داشته باشیم که مشکل یک بیمار تالاسمی صرفا به مشکل خون ختم نمی‌شود و افراد به تبع آن ممکن است به بسیاری دیگر از انواع بیماری‌ها از جمله دیابت، ناراحتی قلبی و کلیوی مبتلا شوند و مستعد درگیری با سایر بیماری‌ها هستند.

وی می‌افزاید: خیلی کم پیش می‌آید که بیمار تالاسمی فقط نیاز خونی داشته باشد؛ از این رو داروها و درمان‌های جانبی خیلی سخت‌تر از خود بیماری تالاسمی است. اکنون هم حدود چهار سال است به دیابت مبتلا شده‌ام که تبعات بسیار زیادی برایم در پی داشته است.

این بیمار تالاسمی تاکید می‌کند: من از اینکه تالاسمی هستم واقعا ناراحت نیستم اما دیابت یا بیماری‌های جانبی سخت‌ترین مشکل است، چراکه سایر اعضا مثل ریه و قلب را درگیر می‌کند و اگر یک زخم کوچکی روی بدن ایجاد شود، مدت طولانی زمان می‌برد تا بهبود یابد.

این بانوی قزوینی عنوان می‌کند: همسرم هم تالاسمی است و چون هر دو به این بیماری مبتلا هستیم لذا امکان اینکه فرزندی داشته باشیم را نداریم. ازدواج یک فرد عادی با تالاسمی هیچ مشکلی ندارد و می‌توانند بچه‌دار شوند اما افرادی که هر دو تالاسمی هستند، نباید بچه‌دار شوند چراکه حتما فرزندشان تالاسمی خواهد بود.

وی با بیان اینکه سه سال است که ازدواج کرده‌ایم، می‌گوید: همسرم اهل خوزستان است و در یک اردوی مشهد که برای بچه‌های تالاسمی بود با یکدیگر آشنا شدیم که همان جا هم پیشنهاد ازدواج دادند و پذیرفتم؛ از لحاظ مالی بیشتر پدر و مادرمان ما را حمایت می‌کنند و چاره‌ای نداریم جز اینکه که توقعاتمان را پایین بیاوریم.

این بیمار تالاسمی با بیان اینکه همسرم هم ناراحتی قلبی دارد، می‌گوید: من و همسرم هر دو بیکار هستیم؛ همسرم مدتی اسنپ کار می‌کرد اما به خاطر شرایط کرونا نمی‌توان ریسک کرد چراکه بیماران تالاسمی سیستم ایمنی ضعیفی دارند و مستعد به ابتلا هستند، از این رو همسرم نمی‌تواند به کارش ادامه دهد. شیوع کرونا برای ما ترس و نگرانی زیادی را به دنبال داشته و درواقع ما را خانه‌نشین کرده است.

اشتغال بزرگترین دغدغه افراد تالاسمی است

این بیمار خاص یادآوری می‌کند: متاسفانه دستگاه‌های دولتی و بخش خصوصی، بیمار تالاسمی را یک فرد ضعیف و خیلی ناتوان تصور می‌کنند؛ به طوری که من با لیسانس "آی تی” و همسرم با لیسانس عمران بیکار هستیم و هر جا که برای کار مراجعه کردیم به خاطر تالاسمی بودن، پذیرفته نشدیم.

وی ادامه می‌دهد: اشتغال بزرگترین دغدغه افراد تالاسمی است و حمایت‌ها پاسخگو نیست؛ باتوجه به شیوع کرونا همسرم چهار ماه است که بیکار بوده و ما از حداقل امکانات هم برخوردار نیستیم.

این بانوی جوان قزوینی با اشاره به مشکلات عدیده‌ای که دارند، اذعان می‌کند: به بهزیستی مراجعه می‌کنیم تا ما را تحت پوشش قرار دهند اما می‌گویند: شما سالم هستید و معلولیت ندارید که بخواهیم حمایت کنیم، از این رو برای کار به ارگان‌های دولتی و خصوصی مراجعه می‌کنیم که در جواب می‌گویند: شما بیمار هستید و نمی‌توانیم به کارگیری کنیم. در این میان ما بلاتکلیف مانده‌ایم.

این بیمار تالاسمی ادامه می‌دهد: نگاه ترحم آمیز مردم هم ناشی از عدم شناخت درباره این بیماری و توانایی افراد مبتلا به آن است؛ مسئولین هم به عنوان فردی که هیچ کاری از دستش برنمی‌آید و یک آدم ضعیف، به ما نگاه می‌کنند درحالی که وقتی کسی بتواند دانشگاه برود و تحصیل کند، می‌تواند مثل فرد عادی هم کار کند و چه بسا افراد تالاسمی از افراد عادی هم مسئولیت‌پذیرتر هستند.

وی خاطرنشان می‎کند: مسئله بعدی ما دارو است که بسیار کم‌یاب شده و بسیاری از بیماران تالاسمی به خاطر مسائل معیشتی حتی توان تهیه دارو را هم ندارند، درحالی که این داروها برای ما حیاتی است و باید مصرف شود. تحریم‌ها یکی از دلایل کمبود دارو است که توسط مسئولین مطرح می‌شود اما برخی درواقع برای اینکه گران‌فروشی کنند این مسئله را دست مایه قرار داده‌اند.

این بانوی قزوینی با بیان اینکه حدود 120 نفر بیمار تالاسمی در استان وجود دارد، می‌گوید: انجمن مشخصی نداریم، برای این کار به استانداری مراجعه کردیم اما ثبت انجمن خیریه یک سپرده خیلی کلانی می‌خواهد که از توان ما خارج است.

این بیمار تالاسمی بیان می‌کند: اکنون مرکز درمان ما بیمارستان قدس است که رفت و آمد برای بیمارانی که در شهرستان‌ها هستند، بسیار دشوار است و انتظار داریم این مراکز در سطح شهرستان‌ها هم گسترش یابد تا در محل زندگی خود بتوانند خون دریافت کنند.

وی در پایان تاکید می‌کند: از مسئولین خواستاریم تا به قشر تالاسمی که گویا اصلا دیده نمی‌شوند، رسیدگی شود چراکه با کوچکترین نادیده گرفته شدن ضربه روحی سختی می‌بینند و این نوع نگاه در کنار زندگی سختی که داریم، برای ما بسیار دشوار است. ما می‌خواهیم یک ارگان مخصوص برای این قشر داشته باشیم تا از حداقل حمایت‌ها و امکانات برخوردار شویم.شاخص