رفع مشکلات بیماران اوتیسمی با بسته‌های جدید حمایتی

شفا آنلاین>سلامت> براساس آمار ارایه شده از سوی انجمن اوتیسم ایران به ازای هر 65 تولد در کشورهای توسعه یافته، یک کودک با اختلال اوتیسم متولد می شود که این نسبت در ایران یک کودک دارای اختلال اوتیسم به ازای هر 150 تولد است.

به گزارش شفا آنلاین:همچنین بر اساس اعلام سازمان بهزیستی کشور هم اکنون700 هزار نفر در کشور مبتلا به اوتیسم هستند که بیماری آنها قابل رویت نیست زیرا طیف اختلال اوتیسم در سه سطح وجود دارد و فقط سطح سه آن، شدید است به طوری که در خیابان و اماکن عمومی به خاطر رفتارشان ، قابل شناسایی هستند.

اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی رشدی<Developmental Neurological Disorders> با شاخص های نقص در ارتباط اجتماعی، رفتارهای کلیشه‌ای، مشکلات درک شناختی و خزانه رفتاری، حرکتی و کلامی محدود است.

معمولا این اختلال در سه سال اول زندگی ظاهر می شود و با تاثیر روی مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می کند. این اختلال روی رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی تاثیر می گذارد.

این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای مبتلایان دشوار می سازد و در بعضی موارد رفتارهای خود آزارانه و پرخاشگری نیز از آنان دیده می شود. در این افراد حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) پاسخ های غیرمعمول به افراد، دلبستگی به اشیا یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می شود و ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، لامسه، بویایی و چشایی ) نیز حساسیت های غیر معمول نشان دهند.

پیش بینی وجود ۷۰۰هزار مبتلا به اوتیسم در کشور

دکتر مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بر اساس شیوع جهانی اوتیسم، برآورد می‌کنیم که در جمعیت کشورمان حدود ۳۰ هزار فرد زیر هفت سال دارای اختلال اوتیسم را داشته باشیم و در همه سنین تا بزرگسالی نیز پیش‌بینی می‌شود که حدود ۷۰۰ هزار مبتلا به اوتیسم در کشور وجود داشته باشد.

وی تاکید کرد: در دهه گذشته برخلاف چند سال اخیر که اختلال اوتیسم شناخته شده و درباره آن اطلاع‌رسانی شده‌ است، خیلی آگاهی درباره این اختلال در جامعه وجود نداشت و البته هنوز هم باید در این زمینه اطلاع‌رسانی فراوانی شود. صرفا نمی‌توان در این زمینه به تهران، برخی شهرستان‌های بزرگ و مراکز استان‌ها استناد کرد.

وی افزود: اوتیسم بیماری نیست، بلکه طیفی از اختلالات است که نیاز به خدماتی برای افزایش مهارت‌ها و سبک زندگی مبتلایان دارد.

جامعه آمادگی پذیرش بسیاری از کودکان اوتیسم را ندارد

هم اکنون شرکای اصلی اوتیسم یعنی وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی در این حوزه تقسیم‌کاری کشوری را شکل داده‌اند؛ به‌طوریکه غربالگری مبتلایان به اختلال اوتیسم از تولد تا دو سالگی با وزارت بهداشت، دو تا پنج سالگی با سازمان بهزیستی و از پنج سالگی به بعد برعهده آموزش و پرورش استثنایی است.

البته با وجود این تقسیم‌کار همچنان چالش‌هایی در زمینه آموزش‌های دانشگاهی کارشناسان اوتیسم، ورود اوتیسمی‌ها به مدارس عادی یا استثنایی، درمان و توانبخشی آنها و برخی موازی‌کاری‌ها در این حوزه پابرجاست.

دکتر منیره عزیزی، مدیر آموزش سازمان آموزش و پرورش استثنایی گفت: در گذشته وقتی که می‌گفتیم کودک اوتیسم وارد مدارس عادی شود، خیلی‌ها واکنش نشان داده و نمی‌پذیرفتند، اما از سال ۱۳۹۵ به بعد در شیوه‌نامه آموزش تلفیقی- فراگیر، واژه اوتیسم هم وارد شد و بچه‌هایی که رسما تشخیص اوتیسم دریافت می‌کردند با هوش‌بهر عادی، می‌توانند وارد مدارس عادی شوند. البته هنوز جامعه ما برای پذیرش بسیاری از کودکان اوتیسم، آماده نیست و نیاز به فرهنگسازی زیادی داریم که بچه‌های متفاوت را بپذیریم. باید توجه کرد که این بچه‌ها مشکل شناختی ندارند، محتوای خاصی نمی‌خواهند و فقط نیازمند روش‌های متفاوتی در آموزش هستند.

وی افزود: هم اکنون  ۲۰۷۰ دانش‌آموزان طیف اوتیسم که به نوعی همراه با اوتیسم مشکلات ذهنی هم دارند، در مدارس خاص هستند. همچنین ۱۹۴ دانش‌آموزمان هم در مدارس خاص هستند که البته  هوش‌بهرشان عادی است، اما مشکلات‌شان به حدی است که نمی‌توانند وارد مدارس عادی شوند، اما با این وجود ۱۷۸ دانش‌آموز هم داریم که در مدارس عادی مشغول به تحصیلند. هم اکنون ۴۸ مدرسه در کشور داریم که ۳۰ مدرسه دولتی و ۱۸ مدرسه غیردولتی است. همچنین اولین مدرسه دخترانه استثنایی هم بعد از سال‌ها تلاش در تهران ایجاد شد. حال از آنجایی که در همه جا مدرسه نداریم و تعداد دانش‌آموزان برای تشکیل یک مدرسه باید به ۲۵ نفر برسد، ۳۲۷ کلاس خاص هم داریم.

داروخانه دوستدار اوتیسم

مبتلایان به اوتیسم نه تنها در زمینه آموزشی بلکه در سایر مسایل بهداشتی ،درمانی، اجتماعی و .... نیز با چالش های فراوانی روبرو هستند. سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم در این خصوص گفت: طی یکی - دو سال گذشته انجمن اقداماتی را با کمک وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش استثنایی انجام داده است. یکی از اقدامات‌مان این بود که ما با معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت ارتباط گرفتیم و تلاش کردیم که داروخانه‌هایی را در شبکه دوست‌دار اوتیسم وارد کنیم تا بحث دارویی اوتیسم را در آن‌ها پوشش دهیم که خوشبختانه این اتفاق افتاد و پنج داروخانه را در تهران در لیست داروخانه‌های دوست‌دار اوتیسم قرار دارند تا خانواده‌های اوتیسم به راحتی بتوانند به این داروخانه‌ها مراجعه کنند و داروهای اصلی را بدون مشکل دریافت کنند.

اختصاص بودجه‌ای حداقلی برای حمایت از اوتیسمی‌ها

وی افزود: اقدام دیگری که در سال گذشته تلاش کردیم تا انجام شود بحث اختصاص بودجه تکمیلی آموزشی، توانبخشی و درمانی به مبتلایان به اوتیسم بود؛ چرا که وزارت بهداشت به عنوان متولی امر سلامت کشور هنوز به این موضوع ورود پیدا نکرده بود که با تلاش‌های جمعی و هماهنگی‌های انجمن با دکتر هاشمی-وزیر سابق بهداشت به نتیجه رسید؛ به‌طوریکه ما کف بودجه‌ای را به عنوان حداقل بودجه توانبخشی ماهیانه برای یک بچه زیر پنج سال طیف متوسط اوتیسم برآورد کردیم که در اسفند ماه ۹۷ این اختصاص بودجه حداقلی تصویب و در اختیار مراکز کل کشور قرار گرفت و امسال باید شاهد اجرای آن و رفع نواقصش باشیم؛ حدود ۶۰ مرکز در کل کشور شناسایی شدند که این حداقل بودجه به آن‌ها بر اساس فرمول وزارت بهداشت اختصاص داده می‌شود که البته میزانش به شدت کم است.

سرانجام چالش نظام وظیفه اوتیسمی‌ها

غفاری با اشاره به چالش مبتلایان به اوتیسم در زمینه خدمت سربازی گفت: در گذشته برای معافیت بزرگسالان طیف اوتیسم عملا در آیین‌نامه‌های سازمان نظام وظیفه بند مشخصی وجود نداشت اما اصلاحیه‌ای خورد و طیف شدید اختلال اوتیسم رسما از خدمت سربازی معاف هستند اما در طیف متوسط و خفیف هنوز دستورالعمل‌ها به طور کامل اصلاح نشده است. خواهش‌مان آن است که عزیزان همت بیشتری به خرج دهند و دو بند باقی‌مانده را اصلاح کنند، با این اقدام کمک زیادی به خانواده‌های اوتیسم می‌شود.سینا پرس

گزارش: فرزانه صدقی