تعداد زیادی از خانواده بیماران مبتلا به SMA روز گذشته در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند که این افراد پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی کودکان خود را دلیل این تجمع اعلام کرده‌اند
شفاآنلاین>سلامت> جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA از استان‌های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارتخانه تجمع کردند.
به‌گزارش شفاآنلاین، تعداد زیادی از خانواده بیماران مبتلا به SMA روز گذشته در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند که این افراد پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی کودکان خود را دلیل این تجمع اعلام کرده‌اند.
نوعی بیماری(Sickness) ژنتیکی است که با ضعف عضلانی و نخاعی همراه بوده و هزینه‌های زیاد درمانی و دارویی به همراه دارد.
وزارت بهداشت گوش شنوا ندارد
مادر یک کودک دو ساله که در جمع معترضان قرار دارد، می‌گوید: «در حال حاضر تنها داروی اصلی این بیماری استینارزا بوده که نتیجه درمانی آن در استرالیا، ایرلند، ترکیه و تعداد زیادی از کشورهای دیگر مشخص شده است، ولی متاسفانه مسئولین وزارت بهداشت به ما اعلام کرده‌اند که این دارو هزینه بالایی دارد و امکان ورود آن را به کشور نداریم، همچنین آنها مدعی هستند که اثربخشی چندانی برای این دارو وجود ندارد.»
کودکان ما را جزو بیماران خاص قرار دهید
وی می‌افزاید: «علاوه بر این مشکل، در حال حاضر مسئولین بیماری فرزندان ما را به رسمیت نمی‌شناسند و هیچ حمایت خیریه‌ای نیز در این زمینه وجود ندارد، تقاضا داریم حداقل بیماری SMA را جزو بیماری‌های خاص قرار دهند.»
بهزیستی و کمیته امداد بیماران را تحت پوشش قرار دهند
پدر یکی دیگر از معترضان که به همراه فرزند چهار ساله‌اش با ویلچر در محل حضور دارد، اظهار داشت: «من از شهر گنبد جهت نشان دادن اعتراض خود به این محل آمده‌ام، متاسفانه بیماری SMA حتی در بیمارستان هم کدی به آن اختصاص داده نشده و فرزند من زمان بستری به اسم عفونت ریه پذیرش می‌شود.»
وی گفت: «هزینه‌های ما سرسام‌آور است و علاوه بر مشکلات درمانی و بی‌توجهی وزارت بهداشت، بهزیستی و کمیته امداد کمکی برای ما انجام نمی‌دهند، حتی تامین ویلچر نیز در این زمینه مستثنا نیست.»
زن میانسالی که در میان تجمع‌کنندگان قرار دارد، می‌گوید: «فرزند مبتلای من ۱۴ ساله است و زمانی که پوشک گران نبود ما مشکل داشتیم و حالا تصور کنید در شرایط کنونی وضعیت ما چگونه است. بسیاری از فرزندان ما تجهیزات مختلفی همچون دستگاه ساکشن، اکسیژن و بخور نیاز دارند، این وسایل برای ما هزینه دارد که توانایی پرداخت آن را نداریم، از طرفی، ژل‌درمانی و کاردرمانی نیز هزینه‌های خاص خود را می‌طلبد، ولی از آنجایی که مسئولان با این بیماری آشنا نیستند، مشکلات ما چندین برابر شده است.»
افزایش سه برابری قیمت شیرخشک بیماران
پیرمردی نیز در میان حضار قرار دارد که برای پیگیری مطالبات نوه‌اش در جمع معترضان قرار گرفته است، او می‌گوید: «شیر خشک خاص مربوط به این بیماران قبلا ۸۰ هزار تومان بوده، ولی اکنون ۲۵۰ هزار تومان شده است، فرزندش کارگر است و هزینه‌های کاردرمانی نیز هر ۴۵ دقیقه ۶۰ تومان اعلام شده و ما در این شرایط بسیار با مشکل مواجهیم.»
وی گفت: «هر خانواده حدودا ماهانه ۵ میلیون تومان هزینه دارد و ناشناخته بودن بیماری برای مردم و مسئولان مشکلات(Difficulties) را مضاعف کرده است.»
مرد جوانی از میان معترضان به جلو می‌آید و در مورد مشکلاتش می‌گوید که همسرم به دلیل بیماری فرزندم دچار افسردگی شدید شده است، خودم کارگر خیاطی هستم و با فرزند و مادر مریض چه کاری می‌توانم انجام دهم؟ حداقل صدای ما را به مسئولین برسانید تا شاید اگر نتوانستند برای ما کاری کنند، برای آیندگان مثرثمر واقع شوند، و آزمایش اس‌ام‌ای را که ژنی شناخته شده دارد را اجباری کنند.
وزارت بهداشت از طرح‌های تحقیقاتی حمایت کند
مادر یکی دیگر از بیماران می‌گوید: «شرکت‌هایی همچون شرکت رشد برای موضوع ژن‌درمانی بیماران مبتلا به SMA وارد عمل شده، ولی متاسفانه وزارت بهداشت حمایت‌های لازم را انجام نداده است، درخواست و تقاضا داریم که هر چه بیشتر این طرح‌ها را مورد حمایت قرار دهند. شرکتی همچون شرکت بایوژن به ما اعلام کرده که تا سال ۲۰۲۲ داروی جدیدی وارد بازار می‌کند، خواهشمندیم که مسئولین وزارت بهداشت حداقل به صورتی عمل کند که فرزندان ما تا چند سال آینده دوام بیاورند و حمایت‌های لازم در این زمینه صورت گیرد.»
یک میلیارد تومان هزینه برای دو سال عمر
این صحبت‌ها و خواسته‌های خانواده بیماران در حالی است که وزیر بهداشت چندی قبل در یک برنامه تلویزیونی گفته بود که مردم حاضر نیستند این هزینه سنگین را از بیت‌المال برای افزایش طول عمر دو یا سه ساله بیماران بپردازیم.فارس
نظرشما
آخرین اخبار