مشکلاتی که تالاسمیهای ماژور با آن مواجه هستند کم خونی شدید بوده و بعد هم به دلیل رسوب آهن در صورت، پوست، فرم سرشان و مشکلی که برای لثه های آنها ایجاد می شود ناچار به مصرف داروی دسفرال هستند که بسیار هم در کنترل بیماری آنها موثر است
شفاآنلاین>سلامت> نماینده مردم فسا در مجلس، از دانشگاههای علوم پزشکی خواست تا وضعیت بیماران مبتلا به تالاسمی را پیگیری کرده و بر روند درمان آنها به طور جدی نظارت کنند.به گزارش شفاآنلاین، محمدجواد جمالی نوبندگانی، در واکنش به انتشار خبری از سوی مدیرکل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو مبنی بر کمبود داروهای بیماران تالاسمی در بازار گفت: ما دو نوع تالاسمی داریم مینور و ماژور یا کولیزآنمیا که بیشتر مبتلایان به تالاسمی مبتلا به نوع ماژور هستند.وی ادامه داد: مشکلاتی(Problems) که تالاسمیهای ماژور با آن مواجه هستند کم خونی شدید بوده و بعد هم به دلیل رسوب آهن در صورت، پوست، فرم سرشان و مشکلی که برای لثه های آنها ایجاد می شود ناچار به مصرف داروی دسفرال هستند که بسیار هم در کنترل بیماری آنها موثر است.نوبندگانی با یادآوری اینکه ابتلا به تالاسمی در برخی استان ها از جمله مازندران بسیار شایع است تصریح کرد: یکی از اقداماتی که در جهت کاهش شیوع این بیماری انجام شد انجام آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج بوده که از ازدواجی که می تواند منجر به ایجاد فرزند دارای تالاسمی ماژور شود جلوگیری می کند بنابراین به منظور کاهش هزینه های سنگین کنترل این بیماری بر حوزه سلامت باید انجام این آزمایش الزامی شود.وی خاطرنشان کرد: بیتردید مشکلات اقتصادی اخیر بر وضعیت بازار دارو نیز اثرگذار بوده بنابراین در این شرایط باید اقدامات جدی در جهت تامین نیاز دارویی این بیماران که از جمله بیماران خاص هستند، صورت بگیرد.نوبندگانی در واکنش به اخباری که پیش از این منتشر شده بود مبنی بر اینکه شرایط بیماران تالاسمی در تهران از وضعیت ارائه خدمات به این بیماران در مناطق دور افتاده نیز بدتر بوده چرا که اغلب در بخشهای شیمی درمانی یا راهرو بیمارستانها خدمات دریافت میکنند، تاکید کرد: این بیماران (patients)تنها دو نوع نیازمندی دارند به این صورت که باید خون از دست رفته را جبران کنند که ارائه این نوع خدمات در اورژانس نیز امکانپذیر است، از سوی دیگر باید تزریق دسترال انجام دهند که نیازی به حضور در بخش ویژه همچون شیمی درمانی ندارد.وی یادآورشد: اگر بیماران تالاسمی وجود دارند که ناچار به دریافت خدمات در بخشهای شیمی درمانی یا راهروهای بیمارستانها هستند، دانشگاههای علوم پزشکی موظف هستند تا به روند درمان این بیماران نظارت کرده و این موضوع را پیگیری کنند، ضمن اینکه ما هم از کمیسیون بهداشت مجلس میخواهیم که این مهم را پیگیری کند.