به گزارش شفا آنلاین، مراسم گرامی داشت روز جهانی هموفیلی با حضور مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، مدیرکل سازمان های مردم نهاد وزارت بهداشت(Ministry of Health)، کارشناس ارشد حوزه بیماری های انعقادی وزارت بهداشت و سفیر دوستی کانون هموفیلی ایران، نایب رئیس اول هیات مدیره کانون هموفیلی ایران و گروهی از نمایندگان بیماران هموفیلی از استان تهران، و ۲۰ نفر از قائم مقام های مدیران دفاتر استانی کشور برگزار شد.
کانون هموفیلی ایران در استقبال از شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی " با اشتراک گذاشتن دانش توانمند تر می شویم " از جایزه علمی استاد برجسته و بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران در حضور رئیس سازمان انتقال خون ایران رونمایی کرد.
دکتر علی اکبر پورفتح‌اله اله مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران ضمن تقدیر از استاد علا تاکید کرد: این دانشمند برجسته با به اشتراک گذاشتن دانش خود سازمان انتقال خون ایران را پایه گذاری کرد.
وی اقدام دکتر علا را در تاسیس انتقال خون را که یک دستاورد با ارزش ملی است، انعکاسی از وفاداری استاد به این شعار ارشمند در سال های دور دانست. شعاری که وجود استاد نهادینه و همیشه مروج آن بوده است.
احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی(hemophilia) ایران، رونمایی از این جایزه را در روز جهانی هموفیلی یک اقدام عملی برای تشویق محققین و اساتید برای به اشتراک گذاشتن دانش دانست و تاکید کرد: کانون هموفیلی ایران از سال آینده همه ساله در روز جهانی هموفیلی با انتخاب یک مقاله علمی برتر با داوری اساتید خارجی داخلی از دانشمندان و اساتیدی که در منطقه مدیترانه شرقی (بر اساس تقسیم بندی سازمان بهداشت جهانی) زندگی می کنند، تندیس استاد بعلاوه یک جایزه نقدی ۳۰۰۰ دلاری را تقدیم برنده خواهد کرد.
این جایزه در صورت برگزاری سمینار یا کنگره علمی به مناسبت روز جهانی هموفیلی در مراسم افتتاحیه این رویداد و در صورت عدم برگزاری برنامه علمی خاصی در مراسم گرامی داشت روز جهانی هموفیلی تقدیم برنده خواهد نمود.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، تاکید کرد: به منظور تشویق پژوهشگران جوان ایرانی در حوزه انواع اختلالات انعقادی(Coagulation disorders) یک جایزه هزار دلاری نیز به یک پژوهشگر جوان به نام جایزه ویژه جوانان استادعلا به همراه تندیس استاد تقدیم خواهد کرد.
در ادامه برنامه روز جهانی هموفیلی نمایش تحت عنوان " ژن خوب مادر بزرگ " توسط کودکان هموفیلی ارائه گردید که بسیار مورد توجه حاضرین قرار گرفت. در پایان این نمایش که اهداف ترویجی و آموزشی در حوزه ارثی بودن بیماری و وابستگی آن به جنس مونث، موضوع مهارکننده و فرهنگ سازی رفتار مناسب با زنان ناقل بود، تشویق ایستاده شرکت کنندگان در مراسم انعکاسی از رضایت مندی عمومی شرکت کنندگان در مراسم بود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، ضمن تقدیر از وزارت بهداشت در رابطه با تغییر روش درمان کودکان هموفیلی تا ۱۵ سال به " پروفیلاکسی " از موفقیت های چشمگیر این تغییر خبر داد و خاطر نشان کرد: اجرای این روش کیفیت زندگی کودکان و خانواده های آنان به نحو چشمگیری ارتقاء داده و موجب دور شدن استرس(Stress) از خانواده ها و کودکان هموفیلی شده است. دور شدن کودکان از کابوس معلولیت میوه شیرین این تصمیم درست وزارت بهداشت بوده است.
وی ضمن ارائه آماری از خونریزی های سالیانه ۴۸ کودک که در مرکز درمان متعلق به این موسسه خدمت می گیرند، گفت: در سال ۱۳۹۵ این ۴۸ کودک جمعا ۵۱۰ نوبت خونریزی داشته اند. در سال ۱۳۹۶ همین کودکان جمعا ۲۵۱ نوبت خونریزی نموده اند. به عبارت ساده تر خونریزی ها به نصف کاهش یافته است. نکته جالب توجه در ای برسی آن است که که ۱۳ کودک اساسا طی دو سال خونریزی نداشته اند.
قویدل از مسئولین وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر در خواست کرد،با توجه به نتایج این تغییر بزرگ جهت تغییر روش درمان کودکان سراسر کشور همکاری و حمایت لازم را بنمایند.
وی گفت: طی دو سال گذشته بیش از ۵۰ درصد از این کودکان روش درمانشان تغییر کرده و امیدوارین در انتهای این سال از پوشش صدرصدی کودکان واجد شرایط تغییر روش درمان به پروفیلاکسی خبر دهیم.
