دکتربابک زمانی-رئیس انجمن سکته مغزی ایران
از كودكي به يك بيماري نادر عضلاني مبتلا بوده كه اخيرا درمان خاصي براي آن پيدا شده است. آنزيمي را كشف و توليد كرده‌اند كه در بدن او ساخته مي‌شده و حالا ساخته نمي‌شود؛ اما با بهايي بسيار گران!
شفاآنلاین>سلامت>مي‌گويد: «آقاي دكتر بيماري من خاصه؟»مي‌گويم: «نه جانم، بيماري‌هاي خاص بيماري‌هاي ديگريه»يك بيماري عضلاني بسيار نادر دارد كه قامتش را كوتاه و خميده و قدم‌هايش را نااستوار و دشوار كرده، قامت خميده و صداي نازكش جلوه‌اي از مظلوميت يا استيصال به او بخشيده است.
مي‌پرسد: «بيماري خاص چه‌جور بيماري‌ايه؟»
اين سؤال را به راحتي پرسش بيمار اول نمي‌توان پاسخ داد. اين بيمار به نوعی بيماري عصبي مبتلا است كه اعصاب حركتي بدن او را به شكل تدريجي از كار مي‌اندازد. حالا به سختي راه مي‌رود و كم‌كم اختلال بلع هم به سراغ او آمده است.
مي‌گويد: «اگر من نيستم، پس كيه؟»
از كودكي به يك بيماري نادر عضلاني مبتلا بوده كه اخيرا درمان خاصي براي آن پيدا شده است. آنزيمي را كشف و توليد كرده‌اند كه در بدن او ساخته مي‌شده و حالا ساخته نمي‌شود؛ اما با بهايي بسيار گران!
وقتي سكوت مرا مي‌بيند، لبخند مي‌زند: «شما هم نميدونید. بذاريد خودم حدس بزنم، بيماري خاص؛ یه بيماري نادره كه افراد خاص يا افرادي كه بستگان «خاص»ي دارند، مبتلا مي‌شوند»
مي‌گويم: «نخير اين‌طور هم نيست»
راستي چگونه مي‌توان رنج و آلام بشر را با چنين عناويني محك زد؟ چگونه مي‌توان به يك بيمار بيش از بيمار ديگر توجه كرد؟ سال‌هاست در كشور ما مفهوم بيماري خاص جا افتاده است. موضوع اين يادداشت اين است كه جدا‌كردن برخي بيماري‌ها به‌عنوان خاص با هر منطق و مصلحتي كه در زمان خودش اتفاق افتاده، درحال‌حاضر هم با شرايط اقتصادي اجتماعي كنوني ناسازگار است و هم به‌شدت با تحولات روزافزون دانش طب و پيدايش درمان‌هاي جديد و تعريف مراقبت‌هاي مدرن براي بيماري‌هاي لاعلاج در تناقض آشكار قرار گرفته است.
شايد در زماني كه كشور به دليل جنگ و محاصره اقتصادي مجبور بود محدوديت‌هايي را براي همه بخش‌هاي سلامت اعمال كند تفريق برخي بيماري‌ها كه خرج و هزينه‌هاي بيشتري داشتند به عنوان بيماري‌هاي خاص توانست به درمان اين بيماري‌ها از طريق تسهيل واردات داروها و پرداخت هزينه‌هاي سنگين اين بيماران ياري رساند و اين پيام را انتقال دهد كه همه بيماري‌ها با يك نسخه ساده شامل چند قلم دارو و البته حذاقت پزشك درمان نمي‌شوند. اما با گذشت زمان، فروكش‌كردن جنگ و مزمن‌شدن بسياري از معضلات، آشكار شده است كه جامعه در كل دارد هزينه هنگفتي بابت بي‌بندوباري در سيستم سلامت مي‌پردازد و متأسفانه مسائل اساسي و پيشين سلامت هم همچنان حل‌ناشده باقي مانده‌اند. تنها در سال‌هاي اخير است كه دولت متوجه وظيفه ذاتي خود در تصدي‌گري سلامت در وضعيت‌هاي اورژانس، بيماري‌هاي مزمن و سلامت دهك‌هاي بسيار پايين جامعه شده است. البته در ساير موارد هم وزارت بهداشت مسئوليت سنگين و دشواري بر عهده دارد كه عبارت است از سياست‌گذاري براي جلب سرمايه و نظارت بر كيفيت درمان. از سوي ديگر هر روز و هر لحظه براي بيماري‌هايي كه تا دو سال پيش هيچ چشم‌انداز درماني وجود نداشت، درمان‌هاي مؤثر و اثبات‌شده‌اي پيدا مي‌شود و تكنولوژي مراقبت از بيماران مزمن هم هر روز پيشرفته‌تر مي‌شود. به‌طور مثال درحال‌حاضر يك بيمار مبتلا به اي‌ال‌اس را مي‌توان روي ويلچرهاي اتوماتيك و بسيار راحت، در‌حالي‌كه دستگاه تنفس مصنوعي كوچكي به آن وصل شده است و براي تغذيه هم لوله بسيار ظريفي از روي پوست به داخل معده مي‌رود، سال‌هاي سال نگهداري كرد؛ به ترتيبي كه زندگي او كيفيت مناسبي هم داشته باشد. واضح است كه امكان تهيه چنين امكاناتي در توان اكثريت مردم نيست و نگهداري از چنين بيماراني جزء وظايف ذاتي همه دولت‌هاست. نتيجه آنكه در شرايط متعارف و به‌طور منطقي آنچه تاكنون بيماري خاص ناميده مي‌شده است، در واقع بخشي از همه بيماري‌هايي است كه بايد تحت پوشش كامل دولتي قرار بگيرند. در همان كشورهايي كه نمي‌توان براي يك سردرد ساده با سرعت ام‌آرآي گرفت و براي يك سرفه مقاوم امكان ويزيت پنج متخصص ريه در يك روز وجود ندارد، چنين درمان‌ها و مراقبت‌هايي تا ريال آخر از سوی دولت تهيه و پرداخت مي‌شود. تحت‌پوشش قرار‌گرفتن چنين بيماراني با آخرين تكنولوژي روز بايد يك درخواست عمومي از جانب مردم و روشنفكران باشد. اين مهم جز با برنامه‌ريزي‌هاي مدرن دولتي و مشاوران بين‌المللي و واقع‌بيني در ميان مردم امكان‌پذير نخواهد شد.
دکتربابک زمانی-رئیس انجمن سکته مغزی ایران
نظرشما
آخرین اخبار