ای بی به‌زودی بیماری خاص می‌شود

شفا آنلاین>اجتماعی>مدیر و موسس خانه «ای بی»، گفت: «طبق قول‌هایی که به ما داده شد بیماری ای بی به‌زودی جزو بیماری‌های خاص قرار می‌گیرد و این بیماران می‌توانند با جدیت پیگیر مطالبات خود باشند.» خانه‌ی ای بی به مناسبت شب یلدا بیماران پروانه‌ای را از سراسر ایران‌گرد هم جمع کرد تا طولانی‌ترین شب سال را کنار یکدیگر جشن بگیرند.

آمنه ۲۵ساله از کرج مبتلابه بیماری ای بی می‌گوید: «به ما بیماران پروانه‌ای می‌گویند زیرا پوست بدن ما مانند پروانه‌ها ظریف و شکننده است. این بیماری مادرزادی بوده و از بدو تولد با ما همراه است.» آمنه این‌طور ادامه داد:« بیماری ما در ابتدای تولد کم است اما به‌مرورزمان پیشرفت کرده و باعث می‌شود انگشتانمان به هم بچسبد. دردهان و گلویمان تاول میزند و غذا خوردن برایمان دشوار می‌شود.» او درباره مشکلات اساسی هم نوعان خود می‌گوید: «بعضاً آموزش‌وپرورش با ما همکاری‌های لازم را نکرده و اجازه نمی‌دهد که در مدرسه در کنار دیگر دانش آموزان درس بخوانیم و این از اصلی‌ترین مشکلات بیماران ای بی به شمار می‌رود.» این بیمار پروانه‌ای اظهار کرد: «بیماری ما واگیردار نیست اما بعضاً شاهدیم که مردم از ما می‌ترسند، کودکان خود را از ما دورنگه می‌دارند و این ما را اذیت می‌کند.» آمنه می‌گوید در سال‌های اخیر با توجه به رسانه‌ای شدن این بیماری کمتر شاهد این رفتارها از سوی مردم هستیم که برای ما جای خوشحالی دارد. او افزود:« از زمان تاسیس خانه ای‌بی، مردم و خیرین زیادی به اینجا مراجعه می‌کنند و با بیماران پروانه‌ای از نزدیک آشنا می‌شوند. توانایی‌ها و هنرهای ما را می‌بینند و مثل گذشته ما را ناتوان فرض نمی‌کنند. بیماران ای بی با همین وضعیت دست‌هایشان خطاطی و نقاشی می‌کنند و موسیقی کار می‌کنند. ما در بین همنوعانمان بازیگر، وکیل و پزشک داریم که این نشان می‌دهد بیماران پروانه‌ای چیزی از دیگر افراد جامعه کم ندارند.»
این بیمار ای بی ادامه داد: »«ماهانه تعداد مشخصی بسته‌ی پانسمان به‌صورت رایگان به دست ما می‌رسد. این پانسمان‌ها کمیاب بوده و ما نمی‌توانیم از داروخانه‌ها آن‌ها را تهیه کنیم و در صورت نیاز مجدد فقط از طریق خانه ای‌بی آن‌ها را درخواست می‌کنیم. هزینه هر ورق پانسمان حدود ۲۵۰ هزار تومان است که تهیه آن برای ما دشوار است.»
علاوه بر پانسمان، پماد و قرص نیز از داروهای مصرفی ما به‌حساب می‌آیند که هزینه‌ی ماهیانه آن‌ها بیش از ۱۰۰ هزار تومان شده که علی‌رغم داشتن دفترچه بیمه خودمان هزینه آن را پرداخت می‌کنیم.
عدم آگاهی مردم جامعه باعث آزار این بیماران می‌شود
تا چندی پیش بیماران ای بی به دلیل داشتن ظاهر متفاوتشان از سوی مردم ترد می‌شدند که دلیل آن ترس از واگیردار بودن این بیماری و عدم آگاهی نسبت به آن بود که در سال‌های اخیر به مدد رسانه‌های مختلف این موضوع تا حدودی حل‌شده است. مادر ابوالفضل ۷ساله نیز گفت: «ابوالفضل با سروشکلی تاول‌زده به دنیا آمد و ما در روزهای اول تولدش وحشت‌زده از بیماری بودیم که تا آن لحظه حتی نامش به گوشمان نخورده بود. آن زمان پزشکان مختلفی ابوالفضل را معاینه و ویزیت کردند و همه‌ی آن‌ها به ما می‌گفتند که کودکتان زنده نمی‌ماند و دیر یا زود خواهد مرد.» او ادامه داد:« آزمایش‌های مختلفی از ابوالفضل گرفتند اما کسی بیماری آن را تشخیص نداد. به سن ۳سالگی که رسید ، روزبه‌روز شرایط آن بدتر می‌شد و حتی قادر به خوردن و آشامیدن هم نبود. در آن زمان وقتی ابوالفضل را به دلیل شرایط بدش در بیمارستان بستری کردیم به ما گفتند که کودک شما مبتلابه بیماری ای بی است و من آنجا برای اولین بار بود که نام این بیماری را می‌شنیدم.»
مادر ابوالفضل گفت:« در این سال‌ها رفتار نامناسبی از سوی مردم با کودک من شد. بعضاً خودشان را از ابوالفضل دور می‌گرفتند که مبادا بیماری آن واگیردار باشد اما خوشبختانه این اواخر وضعیت شناخت این بیماری در جامعه بهتر شده است و ما کمتر شاهد این رفتارها هستیم.» او افزود:«اگر نوزادی مبتلابه این بیماری باشد در دوران بارداری قابل‌تشخیص نیست اما امروزه اگر کسی یک کودک ای بی داشته باشد در بارداری‌های بعدی می‌توانند تشخیص دهند که نوزاد آن‌ها مبتلابه این بیماری است یا نه، و این اتفاق بعد از تولد ابوالفضل برای من افتاد.»
مادر این بیمار پروانه‌ای گفت:« بیماری ای بی صرفاً به چسبندگی پوست منتهی نمی‌شود و پیش‌زمینه‌ی بسیاری از بیماری‌های دیگر هم هست. به‌طوری هر بیمار ای بی دچار بیماری‌های کلیوی، قلب، مثانه و دهان و دندان نیز است.» او در خصوص نحوه‌ تحصیل این بیماران، بیان کرد:« باوجود توضیحات من به مسئولان مدرسه درباره بیماری ابوالفضل بارها و بارها از سوی آن‌ها به دلیل بیماری ابوالفضل تحقیر شدم.لحن و برخورد نادرست آن‌ها باعث شده بچه‌های دیگر مدرسه نیز با ابوالفضل رابطه‌ی دوستی برقرار نکنند و متاسفانه روزبه‌روز ابوالفضل منزوی‌تر می‌شود. می‌خواهم بگویم اگر با این کودکان همدردی نمی‌کنند دردی به دردهای آن‌ها اضافه نکنند.»
مشکلات بیماران ای بی با بسته‌های پانسمان حل نمی‌شود
سید حمید هاشمی گلپایگانی مدیر و موسس خانه ای‌بی نیز گفت:« مشکلات بیماران ای بی با ارسال پانسمان و کمک‌هزینه‌های ماهیانه حل نمی‌شود و مشکلات آن‌ها عدیده‌تر از این کمک‌ها است.متاسفانه هرچه خانه ای‌بی وسیع‌تر می‌شود دولت به‌جای جذب، ما را بیشتر دفع می‌کند که احتمالاً دلیل آن بیشتر شدن مطالباتمان است.» او افزود:« در هفته‌ی گذشته در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی حاضر شدم توضیحات مفصلی را راجع به بیماری ای بی به آن‌ها ارائه کردم. در آن جلسه علاوه بر اعضای کیمسیون بهداشت؛ برخی از اعضای کمیسیون بودجه و رئیس سازمان مدیریت نیز حضور داشتند.»
این مدیر تاکید کرد:« در این کشور کسانی هستند که بدون هیچ شناختی راجع به این بیماری می‌بایست درباره‌ی آن قانون تصویب کنند که خوشبختانه برگزاری این جلسه‌ی توجیهی منجر به آگاهی‌رسانی به این افراد شد و قول بسیار جدی پیرامون اینکه بیماری ای بی به زمره‌ی بیماری‌های خاص بپیوندد، به ما داده شد.»
هاشمی ادامه داد: «هنگامی‌که این بیماری به‌عنوان یک بیماری خاص در کشور به ثبت برسد؛ یعنی این بیماران می‌توانند ابراز وجود کرده و مطالبات خود را پیگیری کنند.
امروزه اگر پانسمانی برای این بیماران ارسال می‌شود لطف وزیر بهداشت است زیرا هیچ بودجه‌ای برای این کار در اختیار آن‌ها قرار نگرفته است. اگر کمک‌هزینه‌ای برای این بیماران ارسال می‌شود به لطف مردم و خیرین است.»
او گفت: «ملک خانه ای‌بی متعلق به بنیاد مستضعفین است و به ما گفته‌شده که تا اواخر بهمن‌ماه باید تخلیه کنیم که در حال رایزنی با آن‌ها هستیم.»سپید
انجمن ای بی