به گزارش شفا آنلاین، دکتر سید حسن هاشمی در دومین بازدیدش از خانه ای‌بی، با بیان اینکه امیدوارم در دولت دوازدهم بیش از گذشته بتوانیم برای بیماران ای‌بی انجام وظیفه کنیم، گفت: اقدامات زیادی وجود دارد که باید برای بیماران ای‌بی و سایر بیماران انجام شود. باید توجه کرد که حدود ۴۰ بیماری در کشور وجود دارد که از نظر ما بیماری خاص قلمداد می‌شوند و وقتی که فهرست این بیماری‌ها را نگاه کنیم، می‌بینیم که شرایط‌شان بسیار سخت است.

اگر سازمان رفاه اجتماعی داشتیم، امروز دلمان برای بیماران غصه‌دار نبود

وی با بیان اینکه برای برخی از این بیماران در سال بالغ بر یک میلیارد تومان هزینه می‌کنیم، افزود: اما علی‌رغم این موضوع هنوز مشکلات زیادی برای خانواده‌ها وجود دارد که صرفا این مشکلات مرتبط با بیماری نیست، بلکه بخشی از مشکلات مربوط به مسائل دیگری‌ است. حال اگر ما یک سازمان رفاه اجتماعی داشتیم، شاید امروز دلمان برای این بیماران غصه‌دار نبود.

هاشمی با بیان اینکه نگاه همه مسولان اعم از رییس جمهور و ... به این بیماران قطعا کمک‌کننده است، ادامه داد: از خداوند برای شما و بویژه برای مادران و پدرانتان آرزوی صبر می‌کنم و امیدوارم بتوانیم بخشی از خواسته‌های شما را عملی کنیم. البته مطمئنم اگر مردم نیکوکار ما بیشتر با این بیماری آشنا شوند، می‌توانند هم در سطح استانی و هم در سطح ملی به کمک ما و شما بیایند.

خدمات پزشکی بیماران "ای بی" متمرکز شود

وزیر بهداشت با تاکید بر اینکه در حوزه پزشکی هم برای این بیماران باید به صورت متمرکز عمل کنیم، گفت: از دکتر ایازی خواهش می‌کنم با کمک معاونت درمان و دانشگاه‌های علوم پزشکی تمهیداتی را ایجاد کنند تا بتوانیم خدمات بیماران ای‌بی را به صورت متمرکز ارائه دهیم. در عین حال در انجام اقدامات درمانی برای این بیماران داشتن تجربه بسیار مهم است و حتی در خدمات دندان‌پزشکی هم باید متمرکز عمل کرد نه اینکه این خدمات را در بین مراکز یا دانشگاه‌های استانی پخش کرد.

کمک وزارت بهداشت جهت تامین مکمل‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای

هاشمی ضمن تشکر از رییس بنیاد مستضعفان به دلیل کمک‌هایش به بیماران ای‌ بی، اظهار کرد: امیدوارم بتوانیم در آینده کمک‌های موثرتری را در این حوزه داشته باشیم تا کمی از رنج بیماری بکاهیم. وزارت بهداشت(Ministry of Health) نیز در زمینه آموزش‌ها و تامین مکمل‌های مورد نیاز این بیماران تا جایی که بتواند کمک می‌کند.

وی با اشاره به نقش موثر رسانه‌ها در معرفی این بیماران، گفت: از اصحاب رسانه هم تشکر می‌کنم؛ چراکه توجهشان به این بیماران در جهت پیشگیری است. به طوریکه رسانه‌ها می‌توانند در استان‌های مختلف با این بیماران و خانواده‌هایشان مرتبط شده و به آنها آموزش دهند تا میزان مبتلایان به ای‌بی(EB) در خانواده‌هایی که یک فرزند ای‌بی دارند، اضافه نشود. در عین حال در معرفی این بیماران و دریافت کمک از دیگران هم می‌توانند موثر باشند.

هاشمی با بیان اینکه رسانه می‌تواند چشم ما را بر روی مشکلات همنوعان‌مان باز کند، افزود: فکر می‌کنم رسانه می‌تواند نه‌تنها به بیماران بلکه به خانواده‌هایشان هم کمک می‌کند. مردم ایران شریفند و باور دارند که بنی‌آدم اعضای یکدیگرند. بنابراین هنر شما در این است که این بیماران را خوب معرفی کنید تا دل‌های مهربان مردم را به این سمت بیاورید. خوشبختانه ایجاد خانه ای‌بی رشد خوبی برای معرفی این بیماری و جلب کمک از بیماران بوده است.

ای‌بی درمان قطعی ندارد

وزیر بهداشت در حاشیه بازدیدش از خانه ای‌بی نیز گفت: ای‌بی یک بیماری پوستی و ژنتیکی است که درمان قطعی ندارد و خانواده‌ها اگر یک مورد مبتلا دارند، باید حتما مراقبت کنند تا تعداد فرزندان بیمارشان افزایش نیابد. متاسفانه خانواده‌هایی را داریم که پیشگیری نکردند و دو یا سه فرزند دارند که به این بیماری مبتلا هستند.

بیماران پروانه‌ای "خاص" شوند

هاشمی افزود: وزارت بهداشت اقدامات لازم پزشکی را برای این بیماران انجام داده است، اما مشکل این است که این بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته نشده و هزینه‌های جانبی زیادی را به بیماران تحمیل می‌کند. امیدوارم این بیماران نیز در دولت و مجلس جزو بیماران خاص قرار گیرند. ما بیش از یکسال‌ونیم است که این موضوع را پیشنهاد کردیم و امیدواریم مصوب شود.

وزیر بهداشت ادامه داد: البته خانواده‌های این بیماران مشکلات معیشتی و گرفتاری‌های جانبی هم دارند که بر روی بیماری‌شان اثر می‌گذارد. به همین دلیل اگر ما یک سازمان رفاه اجتماعی موثری داشتیم، شاید غصه کمتری برای این خانواده‌ها وجود داشت. به نظر می‌رسد که در کوتاه‌مدت مردم می‌توانند کمک کنند. البته این درخواست از مردم به عنوان یک ایرانی است نه به عنوان یک مسوول؛ چراکه این اقدامات برعهده دولت است. به عنوان یک هموطن هر کسی به هر نحوی بتواند کمک کند، بسیار خوب است.

وی افزود: از طرفی هم تعداد این بیماران زیر ۵۰۰ نفر است که شاید ۲۰۰ خانواده مشکلات جدی داشته باشند که با کمک خانه ای‌بی می‌توان به آنها کمک کرد. در عین حال این بیماران بسیار باهوش هستند و باید بتوانیم این اراده‌های قوی را معرفی کنیم. امیدواریم دولت بیش از گذشته بتواند کمک کند و خیرین هم بر اساس پراکندگی‌های استانی که دارند به آنها کمک کنند تا سال به سال گرفتاری‌های این بیماران کمتر شود.