به گزارش شفا آنلاین،سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیر خانه EB اظهار کرد: برای اینکه یک بیماری در این گروه بیماری های خاص قرار گیرد دستور مستقیم رییس جمهور لازم است و تقاضای ما این است که در دولت تدبیر و امید به این بیماری توجه شود و آن را در گروه بیماران خاص قرار دهند.
وی افزود: بیماران ای بی در طول ماه نیاز به پانسمان های متعددی دارند. هر برگه از این پانسمان ها ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد و گاهی بیمار در طول یک ماه به بیش از ۱۰ برگ پانسمان نیاز دارد. وزارت بهداشت و درمان از سال ۹۵ اقدام به تهیه و توضیح این پانسمان ها در بین بیماران ای بی کرد و در حال حاضر ماهی یک بسته پانسمان به قیمت ۷۵۰هزار تومان به هر بیمار تعلق می گیرد.
همچنین تصریح کرد: بیماران پروانه ای مشکلات زیادی دارند. از جمله این مشکلات دندانپزشکی این بیماران است. بیماران پروانه ای نمی توانند به هر داندانپزشکی مراجعه کنند. حدود ۹۰ درصد درمان های دندانپزشکی این بیماران با بیهوشی کامل انجام می شود. در مواردی هم به دلیل کوچک بودن دهان این بیماران، می بایست دهان آنها توسط دستگاه های خاص باز شود و بعضا آن را چاک می دهند و با بیهوشی(Anesthesia) کامل خدمات دندانپزشکی انجام می شود و متاسفانه بعد از مدتی به دلیل اینکه لثه قابلیت هایی که باید داشته باشد را ندارد دچار عفونت می شوند و این روند درمان پی در پی ادامه دارد به طوری که هر بیمار سالی ۳ الی ۴ بار به خدمات دندانپزشکی نیازمند است.
هاشمی در ادامه افزود: در زمینه گوارش نیز چنین مشکلاتی وجود دارد به همین دلیل به دستور وزیر بهداشت قرار بر این شد که قطب های پزشکی با ما همراهی داشته باشند و امیدواریم دانشگاه های علوم پزشکی در سراسر کشور نیز فعال تر شوند و به کمک بیماران پروانه ای بیایند و به آنها میدان داده شود.
شناسایی ۵۴۰ بیمار EB در ایران
رییس خانه ای.بی اعلام کرد: بر مبنای آمار جهانی ما باید در ایران حدود هزار بیمار ای بی را شناسایی کنیم که تا امروز ۵۴۰ بیمار را شناسایی کرده ایم. تک تک بیماران در بانک افتتاح حساب کرده اند و ماهیانه به صورت دائمی کمک هزینه های درمان به حساب آنها واریز می شود که البته تمام این هزینه ها از کمک های مردمی تامین می شود.
هاشمی در مورد ورود سپاه پاسداران برای کمک به بیماران ای.بی گفت: بعد از آنکه یکی از بیماران پروانه ای به نام نفیسه فلامرزی که یکی از بیمارستان ها نیز در پذیرش آن تعلل کرد و در نهایت منجر به فوت ان بیمار شد، سپاه پاسداران برای کمک به این بیماران ورود کرد. هم اکنون در مرحله تفاهم نامه هستیم. تقاضا می کنم این موضوع سیاسی دیده نشود. زیرا پس از این موضوع، جملات نه چندان جالبی در این مورد بیان شد.
وزارت بهداشت باید خوشحال باشد که دیگر نهادها به کمک ما آمده اند
وی افزود: به نظرم مجموعه ی وزارت بهداشت(Ministry of Health) باید خوشحال باشد که دیگر نهادها به کمک ما آمده اند. در حال حاضر چند تخت در بیمارستان بقیه الله برای این بیماران در نظر گرفته شده است. البته ارتش نیز به کمک این بیماران آمده است و قرار بر این شد که بیمارستان ارتش در استانهای دیگر کشور در صورت نیاز این بیماران را به طور رایگان تحت درمان قرار دهند.
هزینه ۴۰ میلیون تومانی درمان بیماران EB
هاشمی ادامه داد: اگر بیماری در سال، جراحی دندان و دست داشته باشد؛ هزینه های درمان آن به سالی ۸۰ میلیون تومان می رسد ولی به طور میانگین هر بیمار ای. بی در شرایط معمول و نرمال خود حدود ۴۰ میلیون تومان هزینه درمان پرداخت می کند.
موسس خانه ای. بی اظهار کرد: بیماری ای .بی صعب العلاج بوده و درمانی برای آن وجود ندارد. می بایست در زمینه ژنتیک و مشاوره قبل از ازدواج فعالیت بیشتری انجام شود و غربالگری را به سمتی ببریم که قبل از ازدواج خانواده ها مشاوره و چک آپ شوند زیرا بیماری ای .بی بیش از ۹۵درصد حاصل ازدواج فامیلی است.
هاشمی گفت: ما همکاری وزارت آموزش و پرورش را بیش از پیش می طلبیم. زیرا بچه های پروانه ای بسیار باهوش بوده و به راحتی می توانند در مقاطع بالا تحصیل کنند. متاسفانه جامعه فکر می کنند این بیماری واگیر دارد و به دلیل رفتار نامناسب با بیماران؛ این افراد بعضا سرخورده شده و درس را در همان مقاطع ابتدایی رها می کنند.
وی در آخر افزود: چندین بار با وزارت آموزش و پرورش مکاتبه کرده ایم ولی متاسفانه تا امروز به نتیجه ای نرسیده ایم و هنوز موفق نشده ایم که حتی یک جلسه نیز با مسئولیت آموزش و پرورش برگزار کنیم.
