به گزارش شفا آنلاین،على داوودیان رییس بنیاد بیمارى هاى نادر ایران در آیین افتتاحیه درمانگاه تخصصى داخلى خدمات و حمایت درمانى نادر که به مناسبت روز پزشک برگزار شد، اظهار کرد: از 12 سال پیش فکر تشکیل بنیاد بیماری‌های نادر به ذهن من خطور کرد و در سال 1384 کتاب داستان تولد پروانه را نوشتیم و در 10 اردیبهشت 86 این کتاب منتشر شد.
وی بیان کرد: خانه ای بی اتریش و دانمارک سمبل پروانه دارد و دغدغه من از 10 سال پیش تا به امروز افتتاح درمانگاه تخصصی برای بیماران نادر بود.
بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: زمانی که این بنیاد 10 سال پیش ثبت شد هنوز قانون سمن‌ها در کشور وجود نداشت دولت قانون سمن‌ها و مؤسسات خیریه در 30 تیر ماه 95 را مطرح کرد و چهار سال پیش مجلس روی این قانون کار کرد.
داوودیان گفت: حدود 12 سال در دغدغه این بودم که چگونه ثبت بنیاد بیماری‌های نادر را در کشور اعلام کنم که در نهایت در تاریخ 8 آبان سال 88 بنیاد بیماری‌های نادر با حضور 18 پزشک به طور رسمی افتتاح شد.
وی تصریح کرد: تاکنون 38 جلد کتاب و مجله و اطلس بیماری‌های نادر از این بنیاد منتشر شده است، کتاب اطلس بیماری‌های نادر 3 سال پیش با همکاری حدود 100 پزشک منتشر شد و 50 هزار نسخه از این کتاب در اختیار مؤسسات عضو سازمان ا‌کو قرار گرفت.
بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به روز جهانی بیماری‌های نادر ( نهم اسفند ) اظهار کرد: ما در تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر حتی یک ریال از دولت بطور مستقیم و غیرمستقیم دریافت نکردیم، به 150 هزار بیمار در قالب 20 انجمن خیریه خدمت‌رسانی می‌شود. ما توانستیم مرکزی را افتتاح کنیم که حدود 30 میلیارد تومان تجهیزات دارد و در 5 استان کشور فعال است.
داوودیان عنوان کرد: بنیاد بیماری‌های نادر عضو رسمی بنیاد بمیاری‌های نادر آسیا و بیماری‌های نادر اتحادیه اروپا است و در تاریخ 5 مرداد 95 به پیشنهاد ایران بنیاد بیماری‌های نادر سازمان ملل شکل گرفت که در انتهای جلسه مصوب شد که مسئولیت دبیرخانه علمی بنیاد بیماری‌های نادر با کشور ایران باشد. اولین جلسه بنیاد بیماری‌های سازمان ملل تشکیل شده و دومین جلسه آن در آبان ماه برگزار خواهد شد.
وی یادآور شد: حدود 580 کارمند در کل کشور برای خدمت‌رسانی به بیماران نادر آماده هستند کلینیک تخصصی خدمات حمایت درمانی نادر با فعالیت 16 پزشک در حوزه‌های مختلف از امروز مشغول به کار شد این کلینیک از 8 صبح تا 22 شب و حتی جمعه‌ها دایر است و همه خدمات این مرکز رایگان است بنابراین به نوبه خود شبیه این کلینیک در کشور وجود ندارد زیرا این مرکز، با مشارکت مردمی محض است.
در ادامه مراسم حافظی عضو سابق شورای شهر تهران بیان کرد: یکی از شاخص‌های توسعه یافته کشور مشارکت اجتماعی افراد در جامعه است توسعه آموزش در مناطق محروم، مبارزه با اعتیاد و استعمال دخانیات و صیانت از میراث فرهنگی و تاریخی از جنبه‌های این مشارکت محسوب می‌شوند.
وی اظهار کرد: سازمان‌های مردمنهاد و مشارکت اجتماعی مردم در
این سازمان‌ها حدود ۲ قرن قدمت دارد بطوری که در آمریکا حدود یک میلیون و
سیصد هزار NGO و در هندوستان به ازای هر ۴۰۰ نفر، یک NGO وجود دارد، محدوده
فعالیت سازمان‌های مردم نهاد از سطح بین‌المللی فراتر رفته است ما در حوزه
سلامت، بیش از ۶ برابر بودجه بهداشت هزینه کردیم.
عضو سابق شورای شهر تهران درباره میزان شیوع بیماری‌های نادر در کشور عنوان کرد: ۵۸ نوع بیماری نادر شناخته شده و حدود یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر به بیماری نادر مبتلا هستند.
حافظی تأکید کرد: ما از وزیر تعاون درخواست می‌کنیم که هرچه سریعتر بیماران نادر تحت پوشش بیمه‌ای قرار بگیرند، در کشور‌های اروپایی بنیاد بیماری‌های نادر تنها از طریق سامانه ثبت می‌شود، ولی در ایران نهاد‌های سیاسی و امنیتی موانع زیادی را سر راه ثبت سازمان‌های مردمنهاد می‌گذارند.
وی افزود: ما باید به مردم اجازه بدهیم که در عرصه‌های اجتماعی مشارکت فعال داشته باشند و چارچوب‌ها نباید محدودیت در فعالیت‌های سازمان‌های مردمنهاد را موجب شوند.
در ادامه مراسم صلاح‌الدین دلشاد، قائم مقام ریاست دانشگاه علوم پزشکی ایران اظهار کرد: سلطه حکومت‌های ناشایست در کشور ایران سبب عقب افتادگی آن شده است، دولت باید امکانات لازم را برای فعالیت سازمان‌های مردمنهاد فراهم کند
وی بیان کرد: در کشور فرانسه از هر ۶ نفر، ۵ نفر عضو NGOها هستند و هر شخصی که در کشور‌های اروپایی به سازمان‌های مردمنهاد کمک کند از میزان مالیاتش کم می‌شود، شهرستان‌های دور افتاده ایران با کمبود امکانات شدید مواجه هستند.
قائم مقام ریاست دانشگاه علوم پزشکی ایران در باره مؤسسه حمایت از بیماری‌های مادرزادی افزود: این مؤسسه در زاهدان ۷ شعبه و در یاسوج یک شعبه دارد در گذشته نوزادان متولد شده با ناهنجاری‌های مادرزادی در مناطق محروم جان خود را از دست می‌دادند، اما امروزه به مدد فعالیت این سازمان‌های مردم نهاد از فوت این نوزادان جلوگیری شده است.
