شفاآنلاین>سلامت>مشکل دارو، نگرانی از بیمهها و نداشتن حمایت اجتماعی؛ این سه دغدغه سالهاست که به زندگی بیماران تالاسمی گره خورده است.
به گزارش شفاآنلاین، تصور کنید صبح یک روز کاملا عادی مثل هرروز دیگر از خواب بیدار میشوید، گوشی تلفن خود را چک میکنید. برای شما پیامی رسیده که میگوید احتمالا داروی دسفرال دیگر تحت پوشش بیمه نیست، خبر داری؟ با خودتان حساب میکنید برای هر چهار ویال دارویی که هر روز مصرف میکنید باید روزانه 50 هزار تومان بدهید؛ این یعنی ماهیانه یک میلیون و 500 هزار تومان یا شاید بیشتر. اگر نتوانید، باید به جای آن از نمونه ایرانی دسفرال مصرف کنید. دوستت با داروی ایرانی مشکلی ندارد و از آن راضی است اما تو یادت میآید آخرین باری که از این دارو استفاده کردی، مشکل گوارشی پیدا کردی و تصمیم گرفتی با هزینه بیشتری داروی خارجی تهیه کنی.
اگر پیامی که برای شما رسیده درست باشد به این معناست که شما باید علاوه بر تمام مخارج روزمره، ماهیانه یک میلیون و 500 هزار و حتی نزدیک به دو میلیون تومان بیشتر از هر ماه دیگر خرج کنید!
محمدرضا مشهدی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران میگوید این موضوع نگرانی جدید بیماران تالاسمی است؛ به تازگی خبرهایی درباره خروج داروی خارجی دسفرال آهنزدا از فهرست بیمهها به گوش میرسد که اگر صحت داشته باشد برای خانواده تالاسمی ایران دردسرهای زیادی درست میشود.
وی درباره نگرانی تازه جامعه تالاسمی کشور میگوید: مشکلات دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی از چندسال پیش آغاز شده و تا امروز ادامه دارد. بعضی از آنها بیش از 30 تا 40 سال است که با این داروها شبانه روز زندگی میکنند، اما متوجه شدیم قرار است داروی خوراکی آهن زدای این بیماران به نام اکسجید که خارجی است، از لیست داروهای تحت پوشش بیمه خارج شود.
وی ادامه داد: به نظر میرسد در جهت حمایت از تولید داخل تصمیماتی در این خصوص گرفته شده است . این در حالیست که هنوز باید روی کیفیت داروهای ایرانی کار شود؛ چون به حد مطلوبی نرسیده است .چرا حمایت از تولید داخل را از دارو و درمان شروع میکنند؟ چرا از صنعت خودرو شروع نمیکنند؟ هنوز صنعت دارو در کشور ما رشد لازم را ندارد.
مشهدی با تاکید براینکه با خروج این دارو از لیست بیمهها دیگر هیچ بیمار تالاسمی نمیتواند این درمان را انجام دهد، افزود: این بیماران سالهاست که به صورت شبانه روزی از داروی تزریقی استفاده کردهاند و در سالهای اخیر به سمت مصرف داروهای خوراکی آهنزدا روی آوردهاند. این داروها تا پیش از این یارانهای بودند و الان این یارانه به بیمهها منتقل شده است. هر بیمار تالاسمی بزرگسال روزانه چهار ویال داروی تزریقی یا چهار تا پنج عدد داروی خوراکی استفاده میکند که اگر بخواهد به صورت آزاد تهیه کند باید به طور میانگین ماهیانه مبلغی در حدود دو میلیون تومان هزینه بپردازد. در حال حاضر سهم پرداختی بیماران برای داروی ایرانی صفر است ولی باید برای داروی خارجی ماهیانه 300 تا 400 هزارتومان بپردازند.
تکلیف پوشش بیمهای داروی جدید معلوم نیست
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی (Thalassemic patients)ادامه میدهد: نوع دیگری از این
داروی خارجی مهرماه امسال به بازار میآید که مشابه داخلی ندارد و به صورت
خوراکی مصرف میشود. اگر داروی دسفرال و اکسجید آهنزدای فعلی دیگر تحت
پوشش بیمه نباشند، دسترسی بیماران به این داروی جدید نیز از بین میرود و
بیمه نمیشود. در حالیکه این قرص مشکلات گوارشی بیماران را برطرف میکند و
اثر بخشی و عوارض کمتری نسبت به داروهای فعلی دارد. این دارو قرصی است که
نیاز به حل شدن در آب ندارد و در معده بیمار باز میشود.
مشهدی به عوارض داروی آهنزدای ایرانی برای تعداد زیادی از بیماران نیز اشاره میکند و میگوید: این دارو برای بعضی از بیماران مناسب و برای بسیاری از آنها ناسازگار است. همچنین در آب حل میشود و باید ناشتا مصرف شود. به همین دلیل برای بیماران مشکلات گوارشی ایجاد میکند.
به مصوبات وزارت بهداشت عمل نشده است