افشای علت کمبود داروهای هموفیلی

شفا آنلاین:بیمارهای هموفیلی سال‌های زیادی را با کمبود داروهای انعقادی تجربه کرده‌اند. داروهایی که اگر نباشند ممکن است دست یا پا وگاهی هم جان خود را را از دست بدهند.

به گزارش شفا آنلاین:به نقل از سپید حال این روزها داروی فاکتور 9 کمیاب شده و مدیر عامل کانون هموفیلی ایران معتقد است که یکی از دلایل آن، راه انحصاری است که برای تامین داروهای بیماران هموفیلی وجود دارد. احمد قویدل، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در مصاحبه‌های اخیر خود اعلام کرده است که بنابر آماری که پایان هر سال در مورد تعداد داروهایی که در دسترس بیماران هموفیلی قرار می گیرد، منتشر می‌شود در خصوص فاکتور 9 واقعی نیست. او به برخی از مشکلات دارویی این بیمارها اشاره می‌کند:
اواخر سال 89 بود که ایران در تولید پلاسما خودکفا شد. این مسئله چه تاثیری در تامین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی داشت؟

بله. در اواسط دوره وزارت خانم دستجردی جشنی به عنوان جشن خودکفایی پلاسمای برگزار شد که به دنبال آن بخشی از داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی از منابع پلاسمای ایرانی تهیه می‌شود. این مسئله درتولید دو داروی فاکتور 8 و 9 بسیار موثر بود. بر اساس قراردادی که با یک شرکت آلمانی به نام بیوتست بسته شده، این پلاسما در ایران از طریق سازمان انتقال خون و مراکز جمع‌آوری پلاسما به کارخانه‌ای در آلمان انتقال پیدا می‌کند و در آنجا به دارو برای ایران تبدیل می‌شود. بنابراین در مقایسه با داروهای خارجی، این فرایند 30 درصد صرفه‌جویی ارزی برای کشور دارد. با اینکه حجم پلاسمای جمع‌آوری شده برای تولید داروهای هموفیلی کافی بود اما بعد از این رویداد، بیمارهای هموفیلی بدبخت شدند. زیرا با صدور آیین‌نامه‌هایی اقتصاد مقاومتی، دیگر اجازه ورود داروهای فاکتور 9 را ندادند، در نتیجه تامین داروی فاکتور 9 برخلاف اصول دوراندیشی و حتی مقررات پیش‌بینی شده در وزارت بهداشت، انحصارا از یک کانال تهیه شد.
این انحصارگری چه تاثیری در
تامین داروی بیماران داشت؟
زمانی که دارو از یک کانال تهیه شود؛ هر نوع تاخیری در روند تولید دارو اعم از تاخیر در ارسال و جمع‌آوری پلاسما، بسته‌بندی، تولید یا ترخیص گمرکی موجب بروز مشکلاتی می‌شود. اگر ‌دقتی در تقویم و موعدهای زمانی مصرف داروهای هموفیلی را نکنند، بیمارهای هموفیلی دچار کمبودهای ادواری جدی می‌شوند، که آخرینش حدود 45 روز طول کشید و دیروز به طرز ناقص برطرف شد. محموله‌ای که دیروز به ما تحویل دادند، امروز تمام شده و در حال حاضر داروخانه ما فاقد داروی فاکتور 9 است. در حالی که این تاخیر سبب خونریزی و در نهایت معلولیت بیماران هموفیلی می‌شود و این روند به طور مرتب در حال تکرار است.
نقش وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو را در تامین و تهیه داروهای این بیماران چگونه ارزیابی می‌کنید؟
مهم‌ترین موضوع این است که وزارت بهداشت و درمان و به نوعی سازمان غذا و دارو، نیازهای دارویی بیماران هموفیلی را متناسب با سطح درآمد ناخالص ملی از نظر تامین و اختصاص اعتبار کار خود را به خوبی انجام داده‌اند. در نتیجه اساسا مشکلات دارویی بیماران ما ارتباطی به حوزه وزارت بهداشت ندارد.
در حال حاضر میزان دسترسی بیماران هموفیلی به داروهایشان چه میزان است؟
در حال حاضر سطح دسترسی بیمارهای هموفیلی به دارو 2/6 واحد بین‌المللی است. لازم به ذکر است که عدد 1 حداقل دسترسی بیمار به دارو است و بر اساس محورهایی سازمان جهانی شاخصی است که از مرگ‌و‌میر بیمارهای هموفیلی جلوگیری می‌کند. با این حال اگر نگاهی به سطح دسترسی بیمارهای هموفیلی به دارو در کشورهایی مانند اروپا و آمریکا بیندازیم، می‌بینیم که این رقم 5/9 است و این وضعیت دسترسی ما را روشن می‌کند.
آیا تنها داروخانه‌های دولتی و مرکز هموفیلی داروها را در اختیار بیماران قرار می‌دهند؟
در حقیقت مراکزی را که داروهای بیمارهای خاص و هموفیلی را می‌دهند، داروخانه‌های دولتی دانشگاهی هستند و اخیرا داروخانه‌های بخش خصوصی خیریه نیز به آن اضافه شده‌اند. با این حال سعی شده که در مراکز استان‌ها این داروها در اختیار بیماران قرار بگیرد تا از سفرهای بیماران برای دریافت دارو جلوگیری کنند؛ زیرا این مسئله نه تنها برای بیمار، بلکه برای دولت نیز هزینه بالایی دارد. فرض کنید یک بیمار باید یک داروی فاکتور 9 بزند که حدود 300 هزار تومان هزینه آن می‌شود، در حالی که اگر نتواند آن را تامین کند و به شهر دیگری سفر کند، احتمال دارد در راه، دچار خونریزی شود و برای درمان به جای یک فاکتور مجبور شود چند فاکتور تزریق کند.
آیا نمی‌توان قبل از اینکه بیمار دچار خونریزی شود، دارو را تزریق کند؟
شیوه درمان در ایران به این صورت است که بعد از اینکه بیمار دچار خونریزی می‌شود، دارو را به او تزریق می‌کنند. در حالی که در کشورهای دیگر قبل از اینکه بیمار به مشکلی بربخورد دارو را به او تزریق می‌کنند. با این حال در سال‌های اخیر و دو دولت تدبیر و امید، اقدام زیربنایی در شیوه درمانی کودکان هموفیلی رخ داد که امکان تغییر در شیوه درمان برای کودکان 1 تا 15 سال وجود دارد. به عبارت دیگر به بیماران زیر 15 سال، همانند سایر کشورها، قبل از اینکه خونریزی کنند، دارو تزریق می‌شود و همین اقدام به شدت از معلولیت جلوگیری می‌کند.