چگونه با کودکان مبتلا به بیماری‌های لاعلاج صحبت کنیم؟

شفا آنلاین:والدین دارای کودکان مبتلا به عارضه‌های مرگبار هرروز در معرض اتخاذ تصمیم‌های سخت هستند. یکی از این تصمیمات این است که آیا باید در مورد احتمال مرگ با کودک بیمار یا خواهر و برادر کودک بیمار خود صحبت کنند یا خیر.

به گزارش شفا آنلاین: اگر والدین تصمیم بگیرند که با کودک بیمار خود در مورد آینده بیماری‌اش صحبت کنند، گروه مراقبت‌های تسکینی (Palliative Care) (گروهی از متخصصان که اقدامات فعال و کامل برای کاستن از رنج و درد و بهبود کیفیت زندگی بیمار در پایان زندگی انجام می‌دهند) نیز می‌توانند آنجا باشند و به والدین کمک کنند.


آیا باید با کودک در مورد مرگ صحبت کنم؟
کارشناسان مراقبت‌های تسکینی توافق دارند که کودکان به‌طورمعمول بیشتر از آن چیزی که والدینشان فکر می‌کنند در مورد مرگ می‌دانند. والدین می‌توانند از طریق سوال‌هایی که فرزندانشان می‌پرسند بفهمند که آن‌ها چه چیزی را می‌دانند. برای مثال، اگر یک کودک مبتلا به یک بیماری لاعلاج بپرسد که «آیا دارم می‌میرم؟» شاید نمی‌خواهد این پاسخ را بشنود که «هر شخصی یک روز خواهد مرد.» در عوض، بیان چنین سوالی می‌تواند نشان دهد که کودک می‌داند که عارضه‌اش مرگبار است.
بعضی از کارشناسان توصیه می‌کنند که در مورد آینده بیماری کودک خود همواره با او ارتباط صادقانه و مستقیم برقرار کنید. بعضی کارشناسان می‌گویند که بیان صادقانه آینده بیماری کودک زمانی ضروری است که کودک در مورد آن سوال‌های زیادی را می‌پرسد. به‌طورکلی، همه کارشناسان می‌پذیرند که هر خانواده‌ای دیدگاه و نظر متفاوتی دراین‌باره دارد.

اگر والدین سوال‌های کودک خود را نادیده بگیرند، ممکن است که کودک از شخص دیگری این سوال‌ها را بپرسد یا سوال‌ها را در خود نگه دارد که درنهایت منجر به اضطراب بیش‌ازاندازه می‌شود. اعتنا کردن به سوال‌های کودکان باعث ایجاد اعتماد کودک به والدین می‌شود و به کودک نشان می‌دهد که نگرانی‌های او برای والدین مهم است. اعتنا به سوال‌های کودک این احتمال را افزایش می‌دهد که کودک برای سوال‌های آینده به والدین خود مراجعه خواهد کرد. در طول دوره بیماری کودک، خود کودک و برادر یا خواهرهای او ممکن است احساس کنند که والدین آن‌ها را فراموش کرده‌اند. کودک بیمار ممکن است دریابد که والدینش همواره باهم درگوشی حرف می‌زنند و برای صحبت با پزشک اتاق او را ترک می‌کنند. برادر یا خواهر بیمار نیز متوجه می‌شود که پدر و مادرشان به کودک بیمار بیشتر توجه می‌کنند. تداوم ارتباط غیر صادقانه با کودک احتمالا باعث خواهد شد که کودک از مشاهدات خود نتیجه‌های اشتباهی بگیرد.
چطور با کودک در مورد مرگ صحبت کنم؟
کارشناسان توصیه می‌کنند که والدین در گفت‌وگوهای راجع به مرگ با کودک خود صادق و دقیق باشند. بزرگسالان برای اجتناب از موضوعات آزاردهنده از حسن تعبیر استفاده می‌کنند، اما کودکان که در طول دوران کودکی خود کلمات را در معنای حقیقی خود استفاده می‌کنند متوجه این سرنخ‌های بیان‌شده به‌وسیله والدین نمی‌شوند.
اگر والدینی یکی از کودکان خود را ازدست‌داده باشند و به کودک دیگر خود بگویند که خواهر یا برادر تو خواب است، این کودک این انتظار را دارد که خواهر یا برادرش از خواب برخیزد. اگر والدین به کودک خود بگویند که خواهر یا برادرش بیدار نخواهد شد، این ترس در کودک شکل خواهد گرفت که اگر بخوابد دیگر بلند نخواهد شد. اگرچه بیان کلمات مربوط به مرگ سخت هستند، اما کارشناسان توافق دارند که والدین باید از کلماتی همچون «مردن»، «مرده» و «در حال مرگ» استفاده کنند. اگر والدین نمی‌توانند این کلمات را بگویند، گروه مراقبت تسکینی می‌تواند به والدین کمک کند تا در بیان این چیزها به کودک خود موفق شوند.
چطور خبر بد را به کودک خود بدهم؟
حفظ ارتباط صادقانه با کودک از لحظه‌ای که بیماری کودک تشخیص داده می‌شود باعث می‌شود که بعدها وقتی کودک باخبر بد مربوط به بیماری خود مواجه شد کمتر دچار حیرت و شگفتی شود. اگر کودک را از هر مرحله از درمان خودش آگاه نگه‌داریم باعث می‌شود که پذیرش خبر بد مربوط به مرگبار بودن بیماری‌اش آسان‌تر شود. وقتی‌که کودک تحت درمان است، والدین یا یک کارشناس مراقبت تسکینی می‌توانند چنین چیزی را به کودک بگویند: «این دارویی که ما امید به تاثیرگذاری آن داریم کارایی مناسب را نخواهد داشت.»

باوجوداین، شروع چنین مکالمه‌هایی آسان نخواهد بود. مددکاران اجتماعی و متخصصان زندگی کودک (کارشناسانی که مشکلات خانواده‌ها و کودکان در هنگام بستری در بیمارستان را حل می‌کنند) منابع مختلفی همچون داستان و کتاب‌های فعالیت را توصیه می‌کنند که با استفاده از آن‌ها می‌توان سر صحبت را باز کرد و مفاهیم سخت را به کودک توضیح داد. علاوه بر این، حرفه‌ای‌ها والدین را تشویق می‌کنند که از سوالات کودکان خود به‌عنوان فرصتی برای شروع مکالمه استفاده کنند.

انتظار چه چیزی را باید داشته باشم؟
وقتی یکی از اعضای خانواده یک بیماری مرگبار دارد، کودکان به‌طور مکرر سوالاتی را می‌پرسند. هر چه سن کودکان بالاتر می‌رود، سوال‌های آن‌ها خاص‌تر یا مشخص‌تر خواهند شد. حتی ممکن است که در دوران نوجوانی خود چنین مکالمه‌هایی را هدایت کنند. اگرچه پاسخ به این سوال‌ها می‌تواند منجر به مواجه‌شدن باخبرهای بد شود، اما کودکان به همان شیوه بزرگ‌سالان خبرهای بد را پردازش نمی‌کنند. بزرگ‌سالان فورا تداوم مرگ را درک می‌کنند و با اشک به آن واکنش نشان می‌دهند؛ اما کودکان، مخصوصا کودکان زیر 12 سال تداوم مرگ را فورا درک نمی‌کنند، بنابراین ممکن است که به خبرهای بد واکنش اولیه قوی‌ای نشان ندهند.

در طول یک مکالمه سنگین یا جدی یک کودک می‌تواند احساس ناامنی کند و به همین دلیل دوست دارد که هر چه زودتر به وضعیت عادی برگردد. شاید بازگشت به وضعیت عادی به این معنا باشد که کودک می‌خواهد انجام بازی ویدئویی یا تماشای تلویزیون را از سر بگیرد. این احساس ناامنی و بازگشت به وضعیت عادی به این معنا نیست که مکالمه را نمی‌شنود یا درک نمی‌کند. والدین می‌توانند به کودکانشان در حین انجام فعالیت‌ها بپیوندند و به سوال‌های آن‌ها پاسخ دهند.

وقتی‌که یک کودک در حال مرگ است، بسیاری از والدین از خواهر و برادر کودک می‌خواهند که مانند باقی خانواده در کنار کودک بیمار باشند. متخصصان زندگی کودک به ایجاد چنین حمایتی در میان اعضای خانواده کمک می‌کنند، اما این حقیقت را نیز به والدین توصیه می‌کنند که خواهر یا برادر کودک بیمار ممکن است بخواهد اتاق را فورا ترک کند و فورا سروقت کار خود برود. والدین باید دریابند که این رفتار برادر و خواهر کودک بیمار عادی است.سپید
منبع: WebMD