مصائب بیماران سوخته از بیمارستان تا خانه و بازگشت به زندگی

انجمن حمایت از بیماران سوخته (ققنوس) در سال 1392 تشکیل شد تا بیماران سوخته را در هنگام درمان حمایت کند و پس از دوران نقاهت به جامعه و زندگی عادی پیوند دهد.

دکتر زهرا عروجی، نایب رییس انجمن حمایت از بیماران سوخته (ققنوس)  از چگونگی تشکیل و فعالیت این انجمن می‌گوید: «بیماران سوخته در کشور ما بیش از هر بیمار دیگری نیاز به حمایت دارند، بیمارانی که بعد از بهبودی نمی‌توانند جایگاه خود را در جامعه مانند گذشته پیدا کنند. مدتها بود که نیاز به یک انجمن فعال و قوی در زمینه حمایت از بیماران سوخته احساس میشد و خوشبختانه پزشکان و خیران از سالها قبل در این زمینه گام برداشته بودند ولی به علت مشکلات موجود بر سر راه این انجمن ها، نتیجه مطلوب و موردنظر حاصل نشده بود. در تلاشی جدید، در سال ۱۳۹۲ گروهی، انجمن حمایت از بیماران سوخته (ققنوس) را تشکیل دادند.»

مشروح گفتگو با نایب رییس انجمن حمایت از بیماران سوخته (ققنوس) را در ادامه می خوانید؛

در تهران تنها یک بیمارستان سوانح سوختگی وجود دارد (بیمارستان شهید مطهری) که همه افرادی که دچار سانحه می شوند را به این بیمارستان انتقال می دهند، چه کاستی ها و کمبودهایی برای رسیدگی به بیماران سوخته احساس شد تا پزشکان و خیران تصمیم به تشکیل چنین انجمنی گرفتند؟

معمولا تشکل های مردم نهاد زمانی تشکیل می شود که خانواده ای یا فردی درخصوص بیماری و یا موضوعی به مشکلی بر می‌خورند و برای حل این مشکل از همنوعان خود مدد می جویند در چنین شرایطی سازمان ها و یا انجمن های مردم نهادشکل می‌گیرند. انجمن حمایت از بیماران سوخته هم درحالی تشکیل شد که پزشکان و مددکاران بیماران در کنار خانواده ها قرار گرفتنند و با هم مشکلات سوختگی را لمس کردند. خوشبختانه که استقبال و حمایت از این تشکل مردم نهاد خوب بوده است و افراد بسیاری برای یاری به سوی هیئت مؤسس شتافتند. امیدوار هستیم این انجمن بتواند از درد و رنج بیماران سوخته کاسته و زندگی بهتری را برای آنها رقم بزند.

انجمن ققنوس (حمایت از بیماران سوخته) چه اهدافی را دنبال می کند و در این دوسال چه اقدماتی انجام داده است؟

یکی ازاقداماتی که این انجمن انجام می دهد، وادار کردن مسئولان وزارت بهداشت به تکمیل بسته خدمات درمانی به این بیماران است که این اقدام را باجدیت دنبال کردیم و می کنیم. همانطور که می دانید به علت عدم پیشگیری مناسب، آموزش ناکافی، سهل انگاری افراد و نیز استاندارد نبودن فضای فیزیکی و وسایل گرمایشی و پخت وپز شیوع سوختگی درایران بیش ازحد تصور است. این میزان از کشورهای مشابه از نظر اقتصادی - اجتماعی هم بیشتر است. در واقع سوختگی ناشی از سانحه به وجود می آید. این در حالی است که این بیماران بیش از گروه دیگری نیاز به توجه و رسیدگی دارند. از طرف دیگر امکانات درمانی در سطح کشور ناکافی بوده و بیماران سوخته با مرگ و میر و عوارض زیادی مواجه هستند. همچنین افراد سوخته ای که زنده می مانند با مشکلات عدیده جسمی، روحی، خانوادگی، اجتماعی و اقتصادی مواجه می شوند. انجمن حمایت از بیماران سوخته امیدوار است بتواند در کاهش میزان سوختگی، بهتر شدن پیشگیری، آموزش عمومی، بهبود درمان و حمایت مادام العمر از بیماران سوخته گام های مؤثری بردارد.

در ایران چه گروه‌هایی بیشتر دچار سوختگی می شوند، آیا می توان تفکیک کرد ؟

بیش از 90 درصد از افرادی که دچار سانحه و سوختگی می شوند ، افرادی هستند که در شرایط اقتصادی ضعیف هستند، دربسیاری ازمواقع از وسائل غیراستاندارد استفاده می کنند که شاید استفاده از این وسائل برای بسیاری از ما دور از ذهن باشد. مانند بخاری ها و اجاق گازهای غیر استاندارد. بنابراین افرادی که دچار سوختگی می شوند اغلب از خانواده های متمکنی برخوردار نیستند، در نتیجه خانواده ها نمی توانند بعد از سوختگی بیمار خود را تحت درمان های ویژه قرار دهند. چرا که بسیاری از این افراد بعد از طی شدن دوران نقاهت نیاز به توان بخشی و جراحی پلاستیک دارند تا بتوانند ظاهر خود را مجدد برای حضور در جامعه ترمیم کنند که در بهترین حالت باز هم نمی توانند تا مدتها مانند گذشته در جامعه حضور یابند و حتی فعالیت کنند. بنابراین نیاز به هزینه دارند.

آیا بیماران سوخته در بیمارستان می توانند در خوشبینانه ترین حالت بازتوانی خود را بدست آورند و آیا انجمن در این رابطه اقدامی خاصی انجام می دهد؟

در بسیاری مواقع بیماران سوخته نمی توانند به شکل ظاهری و حتی توان جسمی که درگذشته داشتند باز گردند. آنها دوران نقاهت را طی می کنند و درمان می شوند، اما متاسفانه بازگشت زیبایی ظاهری آنها و حتی توانمندیشان مثل قبل از حادثه نیست . آنها معمولا در خانواده دچار مشکل می شوند و حتی برقراری رابطه این افراد با اعضاء خانواده شان بسیاردشوارمی شود. درچنین شرایطی انجمن تلاش می کند تا با بکارگیری مشاوران و روانشناسان به صورت متناوب مشکلات این بیماران را رفع کند و آنها را مجدد آماده کند تا در بین خانواده زندگی کنند، کار کنند وبه جامعه بازگردند. در واقع انجمن تلاش می کند تا بیماران سوخته را به جامعه بازگرداند. شما تصور بکنید هر کدام از زوجین بسوزند پذیرش وی از سوی خانواده و نیزفرزندان تا چه اندازه می تواند مشکل باشد .

حمایت های نظام سلامت و دولتی از بیماران سوخته چگونه است؟

بیشترین مشکلی زمانی آغازمی شود که درمان حاد تمام می شود (پوست بیمار نیاز به بازسازی و ترمیم دارد.درچنین شرایطی بیمار نیاز به رسیدگی ویژه و خدمات خاص دارد) و متاسفانه آنگونه که باید نمی توانیم دربیمارستان ها این نیاز را برآورده کنیم . آیا پرسنل می توانند به بیماران خدمات مناسب ارائه دهند، آیا بیمارستان می تواند محیط را برای بهبود کامل بیماران و بازگشت آنها به جامعه آماده کند و آیا برای این کارنیروهای آموزش خاص دیده اند؟ به هرحال ما هم ازدولت می خواهیم در این زمینه امکانات بیشتری برای بیمارستان سوختگی در سراسر کشور در نظر بگیرند. خوشبختانه در خصوص بسیاری از بیماری ها این حساسیت و احساس مسئولیت درجامعه به وجود آمده است. به طور مثال بیماری هایی همچون ام.اس، سرطان، اوتیسم و... صندوق ها، خیریه ها و انجمن های بسیاری تشکیل شده است .ما هم در خصوص بیماران سوخته احساس نیاز کردیم چون درکنارخانواده ها و بیماران حضور داشتیم و این دلمان به معنای واقعی سوخت .

تاکنون چه دستاوردی داشته اید؟

تاکنون دستاوردی که انتظار داریم تا ازاین فعالیت ها داشته باشیم این است که وزارت بهداشت ارائه بسته خدماتی به صورت صفر تا صد را به بیماران بپذیرد. به طورمثال قبول کند که در دو بیمارستان دولتی حداقل بیماران سوخته که نیاز به عمل جراحی دارند توسط استادان جراح عمل شوند و البته هزینه ها را خود دولت بپردازد .این بیماران بعد از عمل هم به کار درمانی نیازدارند تا بتوانند زندگی عادی را ادامه دهند و بسیاری ازکارهای شخصی شان را خودشان انجام دهند. تلاش ما براین است که بیمار وقتی ازبیمارستان مرخص شد زندگی و توانمندی او نیز پیگیری شود. خوشبختانه بیمارستان شهید مطهری دراین زمینه بسیار توانمند است و بیماران را تا بعد ازمراحل درمان وحتی کاردرمانی پیگیری می کند. این مرکز تنها و بهترین مرکز ریفرال در تهران است. پیش ازاین بیمارستان توحید را هم داشتیم که تعطیل شد.

آیا انجمن بیماران سوخته افرادی را که در معرض اسیدپاشی قرار گرفته اند را هم حمایت می کند؟

بله این افراد هم جزء بیماران سوخته به شمار می آیند، حتی سوختگی ها ممکن است الکتریکی باشند، در بسیاری از موارد افرادی را به بیمارستان منتقل می کنند که دچار برق گرفتگی شده اند. این افراد متاسفانه دچارقطع عضومی شوند .طبق آماری که انجمن به دست آورده است . متاسفانه سالانه 150 هزار نفر می سوزند و 3 هزار نفر آنها می میرند .این سوختگی ها معمولا ناشی از تماس با اجسام داغ مثل غذای داغ ، آب جوش،برق گرفتگی،بخاری های غیراستاندارد ، خود سوزی،اسید پاشی هستند . بیشترانجمن درصدد است تا درمان را برای افرادی که سوخته اند ،تسهیل کند ودرصورتی که نیازاست برای بهبود آنها و بازگرداندن آنها به زندگی از خیران کمک بگیرد و هزینه ها تقبل کند.

برای بازتوانی هر بیمار سوخته چه مبلغی لازم است؟

بازتوانی شامل خدمات کاردرمانی فیزیوتراپی مشاوره و حمایت روانی (از بیمار و خانواده اش) جراحی پلاستیک و کمک برای بازگشت به شغل و جامعه است. فکر می کنم یکبار 50 میلیون تومان را درآورده بودیم . درمان وظیفه دولت است اما چیزی که دولت ها معمولا نپذیرفته اند باز توانی است . در صورتی که برای جامعه بسیار مفید و پر اهمیت است که بیماران بتوانند دوباره به جامعه و خانواده خود خدمت کنند و افرادی مفید باشند. یکی دیگر از فعالیتهای انجمن این است که در روزهای نزدیک چهارشنبه سوری بتوانیم همایش های مفید و آموزشی برگزار کنیم . تا با این کاراز بروز اتفاقات ناگوار درصدی کاسته شود . در این بین نمایشگاه های مختلف برگزار می کنیم . به طور مثال در اسفند سال 94 دانش آموزان درود زن و حتی دختران شین آباد را داشتیم که آمدند و آثار دستی خود را برای فروش گذاشتند و این موضوع برای آنها بسیارمغتنم بود . به هرحال در چنین برنامه هایی آنها دوباره دیده می شوند وبسیاری از خیران آنها را حمایت می کنند .
ماه گذشته در تالار وحدت کنسرتی برای بانوان برگزار شد که خانم «شهره سلطانی» آن را اجرا کرد و تمامی منافع آن برای بیماران سوخته جمع آوری شد و در ادامه بسیاری ازهنرمندان با ما اعلام همکاری کرده اند . مانند آقای «سید جواد هاشمی»، «عمو های فیتیله ای» و ... بسیاری خواستند که سفیر انجمن در سازمان خود باشند و در انجمن و کارهای خیریه آن حضور داشته باشند. همچنین باید عنوان کنم که در صدد هستیم تا صدا و سیما با ساخت انیمیشن و برنامه های آموزشی به این موضوع بیش از پیش اهمیت بدهد . با انجام این اقدمات می توان امیدوار بود که آمار بیماران سوخته می تواند کمترازاین شود. در خصوص بیماران سوخته کارفرهنگی و آموزشی تاثیر بسزایی در کاهش آمار دارد. ببینید همه ما سوختیم اما سطحی و با درمان های خانگی برطرف شده است. اگر کمک کنیم که بیماران نسوزند، با آموزش، انجام فعالیت های فرهنگی و حتی خبر رسانی بسیاری از هزینه ها کاهش می یابند، هزینه ها تنها مادی نیستند، سرمایه های جسمی و روانی بیماران نیز در این رابطه بسیار قابل اهمیت است.

آیا می توانید 150 هزار بیمار سوخته را حمایت کنید؟ انجمن این توانمندی را دارد؟

متاسفانه هنوز انجمن آنقدر قدرتمند نشده که بتواند 150 هزار بیمار سوخته را برای بازتوانی یاری کند. بنابراین هنوز هم نیاز به کمک و یاری خیران و حتی شما به عنوان رسانه داریم. برای اینکه جامعه را از آسیب نجات دهیم .داریم تلاش می کنیم که تسهیل خدمات رسانی را ایجاد کنیم و بعد موردی کارکنیم.

نمی توانیم جلوی حادثه بگیریم، شاید بتوان تعداد را کاهش داد، اما همچنان حادثه رخ می دهد. آیا در این رابطه می توان دولت را وادار کرد بخشی از درمان راعهده بگیرد و مابقی را به خیران واگذار کرد؟

دقیقا همین کار را انجام می دهیم؛ اینکه استادان و متخصصان با یکدیگر هم‌نظر و هم‌سو شوند. نه اینکه بیماران در مشهد به یک روش درمان شوند و در شیراز یا تهران به روش دیگری. باید دراین رابطه ازوزارت بهداشت کمک بگیریم که در برنامه های انجمن قراردارد. روش درمان و روش پذیرش بیماران بهتر است درسراسر کشور یکسان و استاندارد شود و با روش های خدمات درمانی بیماران سوخته درجهان یکسان سازی شود. ما به پرسنل آموزش دیده نیاز داریم و ساختمان های مجهز بیمارستانی و تخت های استاندارد تا بتوانیم ادعا کنیم که در این زمینه گام موثری برداشته ایم . ما نیاز داریم که بیماران درفضای کاملا استاندارد و استریل درمان شوند و درحال حاضر چنین فضایی را کم داریم. همچنین پزشکان، پرستاران و نیروهای خدماتی که به بیماران سوخته خدمت می کنند باید حتما از شرایط بهتری برخوردار باشند و دستمزد و امکانات ویژه تری به آنها اختصاص داده شود چرا که در شرایط روحی نامساعدی به سر می برند و ارتباط با بیماران سوخته را نمی توان با ارتباط با بیماران دیگر یکسان شمرد چرا که بیماران سوخته حساس تر و آسیب پذیر تر هستند و باید پرسنل در هر جایگاهی با انرژی مضاعفی به درمان آنها بپردازند.

روانشناسی هم بخش مهمی از مراحل درمان است. برای آن کاری شده است؟

ما نیاز داریم برای بیماران سوخته مشاور و روانشناس به کار گرفته شود. شما در نظر بگیرید که کسی که زیبایی و هویت خود را از دست داده است تا چه اندازه نیاز دارد تا برای بازگشت دوباره به زندگی خدمات مشاوره ای بگیرد و روانشناسی شود . خوشبختانه دربیمارستان شهید مطهری توانستیم واحد روانشناسی بیمارستان را فعال کنیم. در این واحد کارگاه هایی تعریف شده که سه همکار روانشناس حضور پیدا می کنند و با بیماران حرف می زنند اما این هم کافی نیست. چرا که بیماران نباید پس از مرخص شدن از بیمارستان به حال خود رها شوند و باید آنها برای زندگی در جامعه باتوانی خود را بدست بیاورند ولی متاسفانه این امکان وجود ندارد.

گفتید که پروتکل واحدی برای درمان بیماران سوخته وجود ندارد، این پروتکل واحد را چگونه می توان ارزیابی کرد و آن را بدست آورد؟ میزان عوارض بعد از سوختگی در ایران چه اندازه است؟ در دنیا چند درصد است در ایران چند در صد؟

آمار ایجاد سوختگی و آتش سوزی در ایران متاسفانه به اندازه همه کشورهای جهان سوم است. نکته ای دیگر که می توانم با قطعیت عنوان کنم میزان مرگ ومیر ما بازهم نسبت به شاخص های جهانی و کشورهای توسعه یافته بازهم بالاتر است. در کشور ما اگر سوختگی بالای شصت درصد باشد امکان فوت پنجاه درصد است اما در کشورهای توسعه یافته سوختگی های بالای 90 درصد منجر به فوت شود. البته باید اینطور نگاه کرد که چه کسانی بستری می شوند، یقینا افرادی بستری می شوند که سوختگی آنها زیاد است. تمام کارگر های ساختمانی که با سیم کشی الکتریکی دچار سوختگی می شوند قطع عضو می شوند.

برای افرادی که بعد از سوختگی و البته درمان نیاز به شغل دارند و در طی این حادثه شغل خود را از دست داده اند، آیا انجمن شما اقدامی انجام می دهد؟

ما با چند سازمانی که در حیطه کار آفرینی تلاش می کردند، تفاهم نامه ای امضاء کردیم و تعهد اخلاقی ایجاد کردیم که بتوانیم برخی را برای کارآموزی به آنجا بفرستیم. مثلا موسسه سفسر عشق این امکان را ایجاد کرد تا بیماران باتوانی شده بتوانند پس ازآموزش صاحب شغلی شوند. این امکان از طریق یک موسسه واسطه انجام شد. دوم بسیاری از خیرین با ما همکار شدند تا بتوانیم کارگاه های آموزش صنایع دستی ایجاد کنیم سپس با گذاشتن نمایشگاه های کارآفرینی این محصولات را به فروش برسانیم. بدیهی است همفکری نخبگان جامعه، همکاری مردم و خیرین عزیز در تأمین منابع و امکانات لازم، حسن نیت مسئولین دراصلاح قوانین و انجام اقدامات مناسب در استانداردسازی وسایل، تجهیزات و فضاهای فیزیکی، همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ایجاد بخش های مناسب سوختگی و تأمین هزینه های درمان این بیماران و نیز بازتوانی جسمی، روحی و اجتماعی در دست یافتن به این اهداف نقش اساسی خواهد داشت.

اگر فردی دچار سوختگی بشود چه مدت زمان نیاز است تا به زندگی بازگردد و چه مقدار هزینه باید صرف بازتوانی این افراد شود؟

برای درمان این افراد باید زمان طولانی در نظر گرفته شود . چرا که بازسازی و ترمیم پوست و حتی درمان از راه جراحی پلاستیک زمان زیادی می خواهد. درمان ها در حد بازتوانی چند سال طول می کشد. هیچ جراحی پلاستیکی نمی تواند چهره اولیه را برگرداند اما حتما بهتر می شوند و پذیرش اجتماعی آنها بیشتر می شود . ما از مردم می خواهیم که طرز برخورد با این افراد را بدانند و با آنها همدلانه برخورد کنند.

آیا انجمن می تواند هزینه اشتغال افراد سوخته را پس از بازتوانی بپردازد؟

درهمه زمینه ها خیر؛ انجمن فعلا چنین توانایی را ندارد اما مواردی داشتیم که بیماری پس از بازتوانی از سوی انجمن کمک شدند. به طور مثال خانمی که سوختگیشان روی تنه بود می خواست تا در کلاس های آرایشگری ثبت نام کند و بعد از یادگیری مشغول به کار شود که هزینه یادگیری را انجمن پرداخت کرد و یا در موردی دیگر برای بیماری هزینه خرید دکه ای تامین شد تا وی درآن به کاسبی مشغول شود. انجمن با کمک خیران می تواند اقداماتی از این قبیل بیشتر انجام دهد. همچنین ما اصطلاحی داریم که اگر مسئولی بسوزد، اتفاقی خواهد افتاد. یقینا به فکر فرود می روند که چرا فضای امکانات کم است، چرا بسیاری از وسایل در مدارس و مساجد غیر استاندارد است. چرا برای پیشگیری کاری انجام نمی دهیم و چرا در کتب درسی در این رابطه دروسی نداریم. ایمنی واستاندارد مهم ترین مقوله ای است که باید در این زمینه مسئولان آن را محقق سازند .درنهایت باید بگویم که انجمن حمایت ازبیماران سوخته قصد دارد تا مانند بسیاری ازخیریه های دیگرکه توانستند اعتماد عمومی را جلب کنند. این کار را انجام دهد و درمرحله اول آسیب ها را کاهش دهد و در مرحله بعد با کمک اساتید صاحب نظر و مسئولین وزارت بهداشت درمان را استاندارد و تسریع کند.خبرآنلاین