تولد سالانه ۳۰ هزار نوزاد معلول در ایران

بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی هر هشت دقيقه يک كودک معلول در جهان به دنيا می‌‌آيد. حدود ۵۰۰ ميليون معلول در جهان وجود دارند كه ۸۰ درصد آنها در كشورهای جهان سوم ساكن هستند. آمارهای جهانی نشان می‌‌دهد ۱۵ درصد از افراد هر جامعه معلول هستند كه در ايران اين آمار به بيش از ۱۱ ميليون نفر می‌رسد. دو سال پیش یحیی سخنگویی، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی گفت که آمار معلولیت در کشور طی دو سال اخیر از ۱۰ به ۱۵ درصد افزایش یافته است.  هر چند افزایش معلولیت به موارد مختلفی از جمله تصادفات بستگی دارد، اما مشکلات ژنتیکی نیز در این زمینه بی تاثیر نیست، تا جایی که مسئولان بر آن شده اند که معلول زایی را با بهره‌ گیری از مداخله علم ژنتیک و مشاوره در کشور کنترل کنند. به همین دلیل تشویق زوج‌های جوان برای مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج در برنامه‌های دولت قرار گرفت تا به این طریق نرخ معلولیت در کشور کاهش یابد. این در حالی است که طی سال‌های اخیر نتایج مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج آنچنان بازخورد داشته است که سازمان بهزیستی نیز هزینه افرادی را که به علت ناتوانی مالی تحت پوشش این سازمان و کمیته امداد امام خمینی (ره) هستند به گردن گرفته است.

لزوم کاهش معلول‌زایی

«سالانه ۲۵ تا ۳۰ هزار نوزاد معلول در کشور به دنیا می‌آید که باید این آمار به حداقل کاهش یابد.» این اظهار نظر روز گذشته توسط رئیس سازمان بهزیستی کشور انجام شد. هر چند در تعریف معلولیت آمده است که فرد کم ‌توان یا فرد معلول به کسی گفته می‌‌شود که بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توام، اختلال‌ مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارایی عمومی وی ایجاد شود، به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه‌های اجتماعی و اقتصادی شود، اما با کنترل و پیشگیری می‌توان آمار این گروه را کاهش داد. آنچنان که رئیس سازمان بهزیستی کشور گفت: باید معلول ‌زایی در کشور کاهش یابد و به این منظور، مشاوره‌‌های ژنتیک قبل از ازدواج اجباری شده است. محسنی بندپی با بیان اینکه سال گذشته سه هزار و ٣٨ کودک ناشنوا و دارای عارضه شنوایی در کشور شناسایی شدند، ادامه داد: خوشبختانه خراسان ‌شمالی در بحث غربالگری شنوایی سنجی از میانگین کشوری بالاتر است. او با اشاره به اینکه بهزیستی تعهد کرده است تا میزان پوشش غربالگری شنوایی در نوزادان را به بالای ۹۰ درصد برساند، افزود: این سازمان در تلاش است تا میزان پوشش طرح تنبلی چشم نیز به بالای ۹۰ درصد ارتقا یابد. به گزارش ایسنا، او تصریح کرد: سال گذشته مشکل شنوایی ۳۰۳۸ نوزاد در طرح غربالگری شنوایی شناسایی شد و این کودکان برای ادامه درمان به مراکز تخصصی ارجاع داده شدند.

مشاوره برای کاهش معلول‌زایی

اهمیت مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج به حدی افزایش یافته که باید تحت پوشش بسته‌های حمایتی بیمه سلامت نیز قرار بگیرد، چرا که به علت هزینه زیاد برخی خانواده‌ها قادر به پرداخت هزینه‌های مشاوره و آزمایشات ژنتیک نیستند. بنابراین لزوم توجه به موارد پیشگیرانه بسیار حائز اهمیت است و باید دولت‌ها شرایط ویژه ای را برای آن در نظر بگیرند، چرا که سلامت جامعه در گرو رعایت این مسائل است. باید در نظر گرفت که نگهداری و مراقبت از معلولان در خانواده و سازمان بهزیستی هزینه و تبعات خود را دارد. پس چه بهتر که با انجام مشاوره و آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج از بار اقتصادی روی دوش خانواده‌ها و دولت کاسته شود. هر چند تحقق کامل این امر نیاز به وجود آزمایشگاه‌های مجهز و متخصصان خبره دارد، اما امیدواریم که با جدیت تمام نیز این مساله دنبال شود تا در آینده نزدیک میزان ایمنی و سلامت افراد در جامعه افزایش یابد.

اجباری کردن آزمایشات ژنتیک غیرقانونی است

یک عضو کمیسیون بهداشت مجلس درباره لزوم اجباری شدن آزمایشات ژنتیک  می‌گوید: نمی‌توان آزمایش ژنتیک را اجباری کرد، چون از نظر قانونی منع شرعی دارد، یعنی قانونا حتی اگر بدانیم که زوج‌ها حامل عیوب ژنتیک هستند، نمی‌توانیم به آنها بگوییم که حق ندارید با هم ازدواج کنید. ساز و کار قانونی برای این مساله در نظر گرفته نشده و به نظر می‌آید با ذات بشر هم همخوانی ندارد. در واقع به جز مواردی از ازدواج که شرع آن را ممنوع کرده، از نظر اخلاقی نمی‌توانیم ازدواج دو نفر را به دلایل مشکل ژنتیک منع کنیم. سیامک مره صدق اظهار می‌کند: البته انجام مشاوره ژنتیک چند نکته مثبت دارد و می‌توان به زوج‌ها توضیح داد که فرزندآوری آنان با ریسک یا بدون ریسک است و در صورت پر خطر بودن فرزندشان ممکن است چه مشکلاتی داشته باشد. او ادامه می‌دهد: اجباری کردن آزمایش ژنتیک برای همه با امکانات ایران امکانپذیر نیست. مگر ما در کشور چند آزمایشگاه ژنتیک و متخصص ژنتیک داریم که بتوانند مطالعات کروموزومی و ژنتیک را روی افراد انجام بدهند و ژن‌ها را شناسایی کنند. او با اشاره به اینکه باید راهکارها و هزینه‌ها مشخص شود، می‌افزاید: در حال حاضر برای همه زوج‌ها این امکان وجود ندارد که به صورت دقیق مورد آزمایش قرار بگیرند. مره صدق بیان می‌کند: برخی روش‌های غربالگری برای تشخیص برخی بیماری‌های ژنتیک نهفته وجود دارد که می‌توان آنها را راحت تر انجام داد. مثل کاری که اکنون در رابطه با بیماری تالاسمی اجرا می‌شود. او خاطرنشان می‌کند: هیچ جای دنیا همه بیماری‌های ژنتیک را مورد بررسی قرار نمی‌دهند، چون هزینه‌بردار است. بنابراین هر قسمتی از دنیا برخی از بیماری‌هایی ژنتیک را مورد غربالگری قرار می‌دهد که شیوع بیشتری در آن منطقه دارد و می‌تواند برای جنین مخاطره آمیز باشد. مره صدق توضیح می‌دهد: باید بدانیم مشاوره ژنتیک دیدگاه آماری می‌دهد و به هیچ وجه نمی‌تواند صد در صد پیش‌بینی کند که فرزندان زوج‌ها به بیماری مبتلا نخواهند شد، چون گروهی از بیماری‌های ژنتیک مربوط به جهش است، یعنی والدین ژن معیوب را نداشته اند و در ارکان‌های جنسی دچار بیماری شده و به نسل بعد انتقال می‌دهند. این عضو کمیسیون بهداشت مجلس عنوان می‌کند: از طرف دیگر بسیاری از بیماری‌ها توسط یک ژن منتقل نمی‌شوند، بلکه چندژنی هستند و به راحتی شانس ایجاد آنها را در نسل بعد نمی‌توانیم پیش بینی کنیم. او بیان می‌کند: اگر امکانات برای انجام آزمایشات وجود داشته و منظور از مشاوره ژنتیک مشورت و غربالگری باشد علمی و درست است، اما اگر فکر کنیم با انجام مشاوره ژنتیک زوج‌ها صد درصد اطمینان خاطر به دست می‌آورند، از نظر علمی اشتباه است.آرمان امروز