شفا آنلاین>سلامت>معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا، نسبت به اعمال تحریم های دارویی علیه کشورها انتقاد کرد و گفت: شوکه شدم وقتی دیدم برخی از کودکان به دلیل تحریم دارو اینطور رنج می برند.
به گزارش شفا آنلاین،نشست نمایندگان بیماری های نادر اروپا و
بنیاد بیماری های نادر ایران امروز (سه شنبه) در مجتمع تصویربرداری پزشکی
بنیاد بیماری های نادر برگزار شد.
پاتریک رنیه معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در این مراسم در باره هزینه بالای داروهای بیماری های نادر در ایران گفت: هزینه این داروها قابل قبول، منطقی و قابل پرداخت نیست و در واقع باید تعادلی بین هزینه تولید و قیمت های سیستم هایی که آن را می پردازند برقرار شود.
این مقام مسوول افزود: نقش ما این است که هم با لابراتورها برای کاهش قیمت دارو هم با دولت ها نیز در خصوص پرداخت مبلغی از هزینه داروها مذاکره کنیم تا این قیمت ها تاحدودی کاهش یابد.
وی با بیان این که بیماری های نادر غیرقابل درمان است، گفت: وظیفه ما این است که بیماران را امیدوار و تا حدودی نیز درد آنان را تسکین دهیم.
معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در خصوص اقدامات کشورهای اروپایی در زمینه پیشگیری از تولد نوزادان با بیماری های نادر نیز گفت: در بسیاری از کشورها آزمایش های قبل از تولد وجود دارد، اما با توجه به تعداد بالای بیماری های نادر، ما سیستمی برای آنالیزهای قبل از تولد داریم.
وی ادامه داد: بعد از اینکه جواب آزمایش ها اعلام شد جلسه ای با حضور پزشکان و متخصصان تشکیل می شود. در عین حال باید دانست که برخی بیماری ها قابل تشخیص نیستند و متاسفانه همپا با پیشرفت تکنولوژی مشکلات اداری ما نیز در این زمینه افزایش یافته است.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا نیز دراین نشست گفت: این کودکان از یک سو با ناهنجاری ژنتیکی متولد می شوند و از سوی دیگر با وجود تحریم ها که هیچ ربطی به آنها ندارد با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند.
بنیس گوستلو با اشاره به این که دیدگاه ما بشردوستانه است گفت: دلیلی ندارد تبعه یک کشور از مراقبت های لازم برخوردار باشد اما تبعه کشور دیگری به دلیل تحریم از این امکانات و مراقبت ها برخوردار نشود.
وی ادامه داد: با متخصصان امور سیاسی و پزشکان زیادی صحبت کردم، اما هیچ کدام از آنها در جریان آثار این تحریم ها نبودند. در نتیجه متوجه شدم در زمینه تبادل اطلاعات مشکل داریم و کسی در جریان این مسائل نیست.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا ادامه داد: ما می دانیم که قدرت کافی برای تغییر مسایل نداریم و اطلاع رسانی کمترین کاری است که می توان انجام داد.
وی همچنین خطاب به مردم ایران گفت: ما از ایرانیان تشکر می کنیم آنها مثالی از خوبی و نیکی برای ما هستند و با وجود این تحریم ها اقدامات بزرگی از سوی بنیاد بیماران نادر انجام شده است.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا درباره انجام آزمایش بر روی برخی کیت های ارسالی از ایران گفت: در اروپا لیستی از کیفیت بیماری های نادر به نام تشکیلات یوروجین تست وجود دارد که این تشکیلات در واقع شبکه ای آزمایشگاهی است به محض بازگشت ما از این سفر با آنها صحبت می کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران نیز در این نشست محورهای مهم این دیدار را تبادل اطلاعات، انتقال فعالیت های انجام شده و همچنین تمرکز بر موضوع رفع تحریم های دارویی و غذایی عنوان کرد.
علی داوودیان گفت: امیدواریم به همت این دو بنیاد، تحریم های دارویی که در طول این سال ها فشار مضاعفی به بیماران به ویژه بیماران نادر وارد کرده، برطرف شود.
وی با اشاره به هزینه بالای تست ژنتیک در کشور ابراز امیدواری کرد: با کمک اتحادیه بیماری های نادر اروپا در زمینه کیت ها و پنل های ژنتیک همکاری خوبی داشته باشیم.
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری نادر ایران، هم اکنون یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور داریم و 14 هزار تن از این بیماران مبتلا به EB هستند که با کمک دولت، مجلس و وزارت بهداشت مقرر شد دارو و درمان این بیماران رایگان باشد.
بیماری نادر به بیماری هایی اطلاق می شود که در هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر به آن مبتلا باشند. 85 درصد از بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارند.
به طور کلی 20 هزار بیماری ژنتیکی تاکنون در دنیا شناخته شده است که از این تعداد 6 هزار نوع بیماری نادر است. از بین بیماری های نادر نیز تعداد 58 بیماری در ایران شناخته شده است.
پاتریک رنیه معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در این مراسم در باره هزینه بالای داروهای بیماری های نادر در ایران گفت: هزینه این داروها قابل قبول، منطقی و قابل پرداخت نیست و در واقع باید تعادلی بین هزینه تولید و قیمت های سیستم هایی که آن را می پردازند برقرار شود.
این مقام مسوول افزود: نقش ما این است که هم با لابراتورها برای کاهش قیمت دارو هم با دولت ها نیز در خصوص پرداخت مبلغی از هزینه داروها مذاکره کنیم تا این قیمت ها تاحدودی کاهش یابد.
وی با بیان این که بیماری های نادر غیرقابل درمان است، گفت: وظیفه ما این است که بیماران را امیدوار و تا حدودی نیز درد آنان را تسکین دهیم.
معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در خصوص اقدامات کشورهای اروپایی در زمینه پیشگیری از تولد نوزادان با بیماری های نادر نیز گفت: در بسیاری از کشورها آزمایش های قبل از تولد وجود دارد، اما با توجه به تعداد بالای بیماری های نادر، ما سیستمی برای آنالیزهای قبل از تولد داریم.
وی ادامه داد: بعد از اینکه جواب آزمایش ها اعلام شد جلسه ای با حضور پزشکان و متخصصان تشکیل می شود. در عین حال باید دانست که برخی بیماری ها قابل تشخیص نیستند و متاسفانه همپا با پیشرفت تکنولوژی مشکلات اداری ما نیز در این زمینه افزایش یافته است.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا نیز دراین نشست گفت: این کودکان از یک سو با ناهنجاری ژنتیکی متولد می شوند و از سوی دیگر با وجود تحریم ها که هیچ ربطی به آنها ندارد با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند.
بنیس گوستلو با اشاره به این که دیدگاه ما بشردوستانه است گفت: دلیلی ندارد تبعه یک کشور از مراقبت های لازم برخوردار باشد اما تبعه کشور دیگری به دلیل تحریم از این امکانات و مراقبت ها برخوردار نشود.
وی ادامه داد: با متخصصان امور سیاسی و پزشکان زیادی صحبت کردم، اما هیچ کدام از آنها در جریان آثار این تحریم ها نبودند. در نتیجه متوجه شدم در زمینه تبادل اطلاعات مشکل داریم و کسی در جریان این مسائل نیست.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا ادامه داد: ما می دانیم که قدرت کافی برای تغییر مسایل نداریم و اطلاع رسانی کمترین کاری است که می توان انجام داد.
وی همچنین خطاب به مردم ایران گفت: ما از ایرانیان تشکر می کنیم آنها مثالی از خوبی و نیکی برای ما هستند و با وجود این تحریم ها اقدامات بزرگی از سوی بنیاد بیماران نادر انجام شده است.
مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا درباره انجام آزمایش بر روی برخی کیت های ارسالی از ایران گفت: در اروپا لیستی از کیفیت بیماری های نادر به نام تشکیلات یوروجین تست وجود دارد که این تشکیلات در واقع شبکه ای آزمایشگاهی است به محض بازگشت ما از این سفر با آنها صحبت می کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران نیز در این نشست محورهای مهم این دیدار را تبادل اطلاعات، انتقال فعالیت های انجام شده و همچنین تمرکز بر موضوع رفع تحریم های دارویی و غذایی عنوان کرد.
علی داوودیان گفت: امیدواریم به همت این دو بنیاد، تحریم های دارویی که در طول این سال ها فشار مضاعفی به بیماران به ویژه بیماران نادر وارد کرده، برطرف شود.
وی با اشاره به هزینه بالای تست ژنتیک در کشور ابراز امیدواری کرد: با کمک اتحادیه بیماری های نادر اروپا در زمینه کیت ها و پنل های ژنتیک همکاری خوبی داشته باشیم.
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری نادر ایران، هم اکنون یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور داریم و 14 هزار تن از این بیماران مبتلا به EB هستند که با کمک دولت، مجلس و وزارت بهداشت مقرر شد دارو و درمان این بیماران رایگان باشد.
بیماری نادر به بیماری هایی اطلاق می شود که در هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر به آن مبتلا باشند. 85 درصد از بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارند.
به طور کلی 20 هزار بیماری ژنتیکی تاکنون در دنیا شناخته شده است که از این تعداد 6 هزار نوع بیماری نادر است. از بین بیماری های نادر نیز تعداد 58 بیماری در ایران شناخته شده است.
نظرشما
آخرین اخبار