ایدز ما را نمی کشد اما...

  اینها حرف‌های مهساست مادری که فرزند مبتلا به «اچ آی وی» دارد. می‌گوید دیگر برایش مهم نیست خودش بیمار است، بلکه همه فکر و ذکرش پیش بچه‌ است. در انجمن حمایت و یاری از آسیب‌دیدگان اجتماعی هستم. انجمنی که یکی از هدف‌های اصلی‌اش حمایت از کودکان مبتلا به ایدز است.

چهارشنبه، روزی است که مادران دور هم جمع می‌شوند.هر کس از دری سخن می‌گوید. از کارهایی که هفته گذشته انجام داده. از سختی‌های کار کردن با بیماری. یکی خبر می‌دهد بتازگی ازدواج کرده، همه خوشحال می‌شوند سیل تبریک است که به سویش روانه می‌شود. دیگری از عوارض داروهایش می‌گوید، اینکه بیشتر روز گیج است. دیگران دلداری‌اش می‌دهند. یکی از خانم‌ها در تولیدی کار می‌کند، همین‌جا خیاطی آموخته و الان خوشحال است درآمد مناسبی دارد.
دیگری از بیمار پیر و از کار افتاده‌ای پرستاری می‌کند. کار سنگینی است برایش. بیماری توانش را کم کرده. خانم‌های مشاور هم در جلسه هستند. بچه‌ها را راهنمایی می‌کنند.
یکی از خانم‌ها می‌گوید: «از اچ آی وی خیلی بدم می‌آید؛ تا به کسی می‌گویم ایدز دارم، یک جور دیگری رفتار می‌کنند.»

امید مهسا و یلدای آیدا

مهسا و آیدا هر دو مبتلا به ایدز هستند. امید مهسا و یلدای آیدا هم. مهسا 27 ساله شال زرد رنگی بر سر دارد: «از شوهرم  ایدز گرفتم. معتاد و کارتن‌خواب است الان. پدر و مادرم گفتند ازدواج کنی خوب می‌شود. من هم روی حرف‌شان حرف نیاوردم. هم هپاتیت داشت هم ایدز و هم سل. فقط خدا را شکر می‌کنم من و بچه‌ام هپاتیت و سل  نگرفتیم. کم کم که فهمید بیمار است بداخلاق‌تر شد. وسایلمان را می‌فروخت. چند بار کمپ بردمش فایده‌ای نداشت.»


یلدای سه ساله‌ آیدا هم مبتلا به بیماری است. آیدا موقع حرف زدن مدام لبخند می‌زند: «18 ساله بودم که ازدواج کردم. یکی از همشهری‌ها معرفی‌اش کرد. شوهرم یک روز متواری شد. حتی حاضر نشد بیاید آزمایش بدهد. من هم از شوهرم گرفتم. معتاد هم نبود. دو سال است رفته. وقتی فهمید ما ایدز داریم گذاشت رفت که رفت. الان خیاطی می‌کنم عاشق کارم هستم.»
بچه‌های مهسا و آیدا هر دو دارو می‌خورند و تحت نظر پزشک هستند.


مهسا در یک آرایشگاه کار می‌کند: «دستکش می‌اندازم. باور کن خیلی مراقبم اما به صاحبکارم نگفتم ایدز دارم. ترسیدم. ماهی 300 تومن می‌گیرم همین هم بهتر از هیچی است.» مهسا و آیدا هر دو با خانواده‌هایشان زندگی می‌کنند.


امید مدام از مادرش می‌پرسد چرا این همه دارو می‌خورد: «می‌گویم ویتامین است، اما تا کی می‌خواهم اینها را بگویم نمی‌دانی چقدر نگرانم! فردا پس‌فردا مدرسه برود چه کنم؟ شاید باورت نشود دامادهای خود ما یعنی شوهر خواهرهایم وقتی فهمیدند ما مثبتیم چه رفتاری کردند! مدام می‌گویند نگذار بچه‌ات با بچه‌های ما بازی کند. اگر تو مدرسه هم این رفتارها را بکنند چه کار کنم؟»
مهسا با گریه حرف‌هایش را ادامه می‌دهد: «خیلی برایشان توضیح می‌دهم آدم این مدلی ایدز نمی‌گیرد. من هم از آن شوهر کارتن‌خوابم گرفتم. خانه‌هایشان نمی‌روم، خواهرهام طفلکی‌ها کلی اصرار می‌کنند بهشان سر بزنم ولی ترجیح می‌دهم نروم. این طوری راحت‌ترم. شوهرهایشان مدام به خواهرهایم می‌گویند حواستان به امید باشد. آنقدر که بچه می‌فهمد و عصبانی می‌شود. دائم بهش می‌گویم امید ویشگون نگیر. این کار را نکن، آن کار را نکن. اگر این پسر هم به خاطر این حرف‌ها دو روز دیگر معتاد شود چه کار کنم؟ من که از 6 سال زندگی‌ام هیچی نفهمیدم. یعنی هیچ‌وقت فکرم از این موضوع خلاص نمی‌شود. می‌ترسم آینده بچه‌ام خراب شود.» بچه‌ها دلداری‌اش می‌دهند «ما همه اینجا دورهم هستیم مشاور و کمک هم هست. نباید نگران این چیزها باشی.»


آیدا هم مشکلات مشابهی دارد: «نمی‌دانم چه جوری باید به بچه بگویم. فامیل‌های من هم همین برخوردها را دارند. مدام به بچه‌هایشان می‌گویند به یلدا نزدیک نشوند. یلدا بچه‌های کوچک را خیلی دوست دارد. مدام بوسشان می‌کند. مادرها و پدرها فوری دست و روی بچه‌شان را می‌شویند. یکی‌شان مهندس است دانشگاه امیرکبیر درس خوانده. پدر و مادرم اصلاً متنفر شده‌اند، می‌گویند دیگر خانه‌مان نیایند. پدرم اجازه نمی‌دهد کسی به ما  دو نفر حرفی بزند.»
مهسا هق‌هق می‌کند: «نمی‌توانم جلوی خودم را بگیرم دلم پر است. خیلی‌ها مرض سخت‌تر از این بیماری دارند اما هیچ‌کس قد ما رنج نمی‌برد.» مهسا و آیدا هنگام بارداری و زایمان از بیماری‌شان خبر نداشتند. آیدا وقتی یلدایش یک‌سال‌و‌نیمه شد فهمید مبتلاست. مهسا بعد از تولد فرزندش در بیمارستان.


 مژگان 45 ساله سه بار بچه‌اش را از دست داده. از شوهرش ایدز گرفته و آرزو دارد بچه‌ای را به فرزندی قبول کند حتی اگر بچه مبتلا به ایدز باشد. چشمانش پر از مهر است: «با اینکه شوهرم این بیماری را به من داد، اصلاً سرزنشش نمی‌کنم. سابقه اعتیاد داشت اما الان ترک کرده. فقط دوست دارم یک بچه داشته باشم. کاش مسئولان بهزیستی حرف‌های مرا بخوانند و یک بچه بدهند بزرگش کنم. سه سال است اینجا می‌آیم و به همه سپرده‌ام برای بچه.»
 مژگان اوایل نمی‌توانست با بیماری‌اش کنار بیاید. افسرده شد. سه بار هنگام بارداری بچه‌اش را از دست داد: «پارسال بچه هفت‌ماهه‌ام در شکمم خفه شد الان شوهرم را بخشیده‌ام دوستش دارم. آرزویم یک بچه است.»
نبود حمایت اجتماعی  و کودکان مبتلا
در بیشتر کشورهای آلوده به ویروس ایدز 15 تا 20 درصد کودکان یک یا هر دو والد خود را از دست می‌دهند و کمتر از 10 درصد کودکان مبتلا از حمایت اجتماعی برخوردارند.خسرو منصوریان، مؤسس انجمن حمایت و یاری آسیب‌دیدگان اجتماعی در این باره می‌گوید: «یتیمان ایدز مورد تبعیض قرار می‌گیرند. معمولاً خودشان باید زندگی‌شان را اداره کنند. این کودکان از نظر روحی - روانی بسیار مضطرب هستند و کمتر به آموزش، تحصیل و مراقبت‌های اولیه بهداشتی دسترسی دارند. سؤال اینجاست؛ وقتی بچه‌ای هر دو والدش را از دست داده و مبتلا به ایدز هم هست چگونه باید زندگی‌اش را تأمین کند؟ چه کسی او را به مدرسه می‌فرستد، داروهایش را می‌دهد؟ این بیماری نقص سیستم ایمنی بدن است. با وجود این بیماری دیگر بیماری‌های عفونی فرصت حمله به بدن پیدا می‌کنند. یعنی کودک ممکن است از ایدز نمیرد، ولی از سل  و انواع سرطان‌ها بمیرد. در نبود سیستم حمایتی اجتماعی بچه‌های مبتلا از پا درمی‌آیند.»
 منصوریان درباره راه‌های انتقال این بیماری هم بیشتر توضیح می‌دهد: «همه ما وظیفه داریم بارها درباره این بیماری و راه‌های انتقالش بگوییم آنقدر که همه آگاه شوند وگرنه هر فرد مبتلا به طور متوسط 10 نفر را در طول زندگی‌اش به این بیماری مبتلا می‌کند. روابط جنسی، تماس با خون آلوده، اعتیاد تزریقی از راه‌های ابتلا به این بیماری است. مادران مبتلا اگر هنگام زایمان سزارین شوند و به بچه‌شان شیر ندهند به این بیماری مبتلا نمی‌شوند. حال تصور کنید کودکی بدون حمایت اجتماعی در خیابان رها شود، چقدر امکان دارد مورد تجاوز جنسی قرار گیرد؟ این روزها خیلی از بچه‌هایی که به عنوان کودک‌کار و خیابان اجاره داده می‌شوند اگر پدر و مادر هم نداشته باشند، ممکن است مورد هرگونه سوءاستفاده‌ای قرار بگیرند. بچه هم که هیچ آگاهی ندارد.»
به گفته منصوریان اگر سیستم اجتماعی مناسبی این کودکان را مورد حمایت قرار ندهد، معلوم است چه اتفاقاتی می‌افتد. به همین خاطر است که در این انجمن مادران و کودکان مبتلایشان مورد حمایت اقتصادی و اجتماعی قرار می‌گیرند.
او اضافه می‌کند: «این کودکان باید به مدرسه بروند وگرنه آینده خطرناکی در انتظارشان است. ما به مادران پیشنهاد می‌کنیم بیماری بچه را به مدرسه بگویند که اگر در اثر بازی و شیطنت در مدرسه اتفاقی افتاد فوری به وضعیت بیمار رسیدگی شود. اما فکر می‌کنید چه اتفاقی می‌افتد؟ مدیر مدرسه وقتی این موضوع را می‌فهمد پرونده بچه را می‌گذارد زیر بغلش. خیلی اوقات مدیر مدرسه دیگر پدر و مادرها را تحریک می‌کند. در حالی‌که واگیر ایدز از بسیاری دیگر از بیماری‌ها کمتر است.»
شاید برای همین موضوع و انگ‌زدایی از این بیماری است که منصوریان بارها لیوان آب نیمه‌خورده کودکان مبتلا به ایدز را در جلسات عمومی سر کشیده تا همه بدانند کسی این‌گونه به ایدز مبتلا نمی‌شود. آگاهی کلمه کلیدی است که او بارها بر آن تأکید می‌کند: «در دولت قبل کتاب‌های آموزشی درباره ایدز نوشته شد که قرار بود در مدارس توزیع شود اما قبل از توزیع خمیر شدند. وقتی چنین نگاه سطحی و متحجرانه‌ای در عالی‌ترین سطح وجود دارد، انتظاری از عموم نمی‌توان داشت. هنوز هم  برخی دندانپزشکان از پذیرفتن افراد مبتلا به ایدز سر باز می‌زنند در حالی‌که تاکنون حتی یک مورد ابتلا از راه دندانپزشکی گزارش نشده.»

ایدز آنها را نمی کشد، انگ و تبعیض می‌کشد
منصوریان از انگ‌ها و آزارها نسبت به مبتلایان ایدز می‌گوید، تبعیض‌هایی که گاه بیمار برای آنها می‌میرد نه به خاطر ابتلایش به بیماری: «خیلی از بچه‌ها وقتی همکلاسی‌هایشان می‌فهمند مبتلایند با آنها بازی نمی‌کنند. یعنی ایدز نیست که آنها را می‌کشد بلکه این انگ و تبعیض است که آنها را می‌کشد. باید شرایطی را در جامعه به وجود بیاوریم که این کودکان احساس راحتی کنند. برخی زنان مبتلا به خاطر این انگ‌ها حتی خجالت می‌کشند به ما مراجعه کنند. بویژه زنانی که شوهر بیمار دارند. خیلی‌هایشان می‌گویند ترجیح می‌دهند بمیرند تا بفهمند «اچ آی وی» دارند. این فاجعه است.»
منصوریان تأکید می‌کند برای پیشگیری از ایدز، کمک همه نهادها ضروری است: «ما به عنوان مؤسسه‌ای غیردولتی  نیازمند یاری و هماهنگی مؤسسه‌های دولتی هستیم. به سازمان بهزیستی پیشنهاد کرده‌ایم کودکان سر راهی مبتلا به اچ آی وی (ایدز) را به ما معرفی کند. چون به طور طبیعی این کودکان بین بچه‌های بهزیستی زندگی می‌کنند و اگر به فرزندخواندگی سپرده شوند زندگی عادی خواهند داشت. ما تقاضا داریم این کودکان را به ما بسپارند تا برایشان شبه‌خانواده درست کنیم یا به فرزندخواندگی بسپاریم. در اینجا برخی مادران حامی سلامت، خود مبتلا به ایدز هستند و از دست زدن به این بچه‌ها نمی‌ترسند. یا مادرانی هستند که بچه مبتلا دارند. بنابراین بچه‌ها می‌توانند با هم بازی کنند و با یکدیگر بزرگ شوند. ما می‌توانیم این مادران را به عنوان مادر امین موقت معرفی کنیم و تحت حمایت اقتصادی و اجتماعی قرار دهیم و در مرحله بعد هم می‌توانیم این کودکان را به خانواده‌های روشنفکری بسپاریم که حاضر به نگهداری از آنها هستند. هر چند تا به حال موفق به این همکاری دوجانبه نشده‌ایم.»
ایدز نیست که آنها را آزار می‌دهد، آنها همنشینی دائم با این بیماری را پذیرفته‌اند، اما انگ‌ها و تبعیض‌های ناشی از آن را هرگز.