شفا آنلاین>سلامت>رئیس گروه بیماران «ای بی»* (EB) از بازدید خسرو حیدری، هافبک مدافع تیم فوتبال استقلال تهران از خانه بیماران پروانه ای یا «ای بی»، خبرداد.
به گزارش شفا آنلاین،حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: هافبک استقلالی همراه
همسرش امروز از این خانه بازدید کرد و از نزدیک با مشکلات این بیماران
مبتلا به بیماری نادر ای بی، آشنا شد.
هاشمی گلپایگانی گفت: این فوتبالیست کشورمان بدون اینکه خود را به عنوان بازیکن تیم استقلال تهران معرفی کند در ابتدای امر از طریق تماس تلفنی فقط به این جمله بسنده کرد که « حیدری هستم و با همسرم میخواهم به دیدن فرشتگان پروانه ای بیایم.»
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: آقای حیدری، ضمن آشنایی با بیماری ای بی، اظهار کرد که تمام توان خود را برای شناخت جامعه با این بیماری به کار می گیرد.
هاشمی گلپایگانی گفت: قرار است این هافبک استقلالی در اولین فرصت با تمام اعضای تیمش از خانه ای بی دیدن کند.
اخیرا نیز علی دایی ، سر مربی تیم فوتبال نفت تهران در منزل یکی از بیماران ای بی حضور یافت و با این بیمار ملاقات کرد.
خانه ای بی در تهران، اتوبان شهید همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی، پلاک 164 واقع شده است.
بیماری نادر ای بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا » یک اختلال ژنتیکی است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا می کند و تاول و زخم های باز ایجاد می کند.
کودکان پوست پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود؛ علت این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال های پروانه شکننده می شود. گفته می شود که از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، 50 نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده می شود.
بیماران مبتلا به ای بی از آنجا که اندام هایشان دچار چسبندگی می شود انگشتان دست و پای آنان نیز از این معضل در امان نمی ماند و بتدریج انگشت هایشان به هم می چسبد به گونه ای که اگر به موقع چسبندگی یاد شده را با عمل جراحی درمان نکنند برای همیشه انگشتان خود را از دست می دهند و دچار معلولیت می شوند.
درزمان حاضر 420 بیمار شناسایی و در خانه ای بی تشکیل پرونده داده اند . پیش بینی می شود که بین 800 بیمار تا یک هزار تن دیگر در کشور از این بیماری رنج ببرند.
هاشمی گلپایگانی گفت: این فوتبالیست کشورمان بدون اینکه خود را به عنوان بازیکن تیم استقلال تهران معرفی کند در ابتدای امر از طریق تماس تلفنی فقط به این جمله بسنده کرد که « حیدری هستم و با همسرم میخواهم به دیدن فرشتگان پروانه ای بیایم.»
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: آقای حیدری، ضمن آشنایی با بیماری ای بی، اظهار کرد که تمام توان خود را برای شناخت جامعه با این بیماری به کار می گیرد.
هاشمی گلپایگانی گفت: قرار است این هافبک استقلالی در اولین فرصت با تمام اعضای تیمش از خانه ای بی دیدن کند.
اخیرا نیز علی دایی ، سر مربی تیم فوتبال نفت تهران در منزل یکی از بیماران ای بی حضور یافت و با این بیمار ملاقات کرد.
خانه ای بی در تهران، اتوبان شهید همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی، پلاک 164 واقع شده است.
بیماری نادر ای بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا » یک اختلال ژنتیکی است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا می کند و تاول و زخم های باز ایجاد می کند.
کودکان پوست پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود؛ علت این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال های پروانه شکننده می شود. گفته می شود که از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، 50 نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده می شود.
بیماران مبتلا به ای بی از آنجا که اندام هایشان دچار چسبندگی می شود انگشتان دست و پای آنان نیز از این معضل در امان نمی ماند و بتدریج انگشت هایشان به هم می چسبد به گونه ای که اگر به موقع چسبندگی یاد شده را با عمل جراحی درمان نکنند برای همیشه انگشتان خود را از دست می دهند و دچار معلولیت می شوند.
درزمان حاضر 420 بیمار شناسایی و در خانه ای بی تشکیل پرونده داده اند . پیش بینی می شود که بین 800 بیمار تا یک هزار تن دیگر در کشور از این بیماری رنج ببرند.
نظرشما
آخرین اخبار