شفا آنلاین>سلامت>رییس بنیاد امور بیماری های خاص گفت : از پنج هزار دستگاه دیالیز موجود در كشور دو هزار و 500 دستگاه از سوی این بنیاد و همچنین 400 تخت برای بیماران دیالیزی و مبتلایان به تالاسمی در مراكز مختلف توزیع شده است .
به گزارش شفا آنلاین، فاطمه هاشمی كه برای شركت در همایش علمی بنیاد امور
بیمارهای خاص به جزیره سفر كرده بود با بیان اینكه انتخاب نام این بنباد طرحی ابتكاری بود افزود : بیماران خاص
به آن دسته از افرادی گفته می شود كه همواره نیازمند مراقبت و درمان هستند
بیمارانی نظری ام اس ، هموفیلی ، اوتیسم .
وی یاد آور شد : حمایت از بیماران و بیماری های خاص نیازمند مصوبه دولت بود و در آغاز كار و پایان دوران سازندگی پس از ارائه پیشنهاد ، دولت تنها حمایت از سه بیماری را پذیرفت و قرار بود پس از آن هر ساله یك بیماری به این طرح حمایتی اضافه شود.
فاطمه هاشمی در مورد بودجه این بنیاد اظهار داشت : این مركز با كمك های مردمی و دولتی اداره می شود و به واسطه عملكرد مثبت آن در كشور و صحبتی كه با نمایندگان مجلس شورای اسلامی شد پیشنهاد شد تا این بنیاد به عنوان یك نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت كند و پس از آن یك بودجه دولتی 9 میلیارد ریالی برای پیوند كلیه برای ما تعریف كه در اختیار بنیاد قرار داده شد و حدود چهار تا پنج سال است كه تنها مبلغ یك میلیون تومان برای هدیه ایثار داده می شود .
وی با تاكید بر اینكه از شروع بكار این مركز ،نگاه و اعتقاد ما به كمك های مردمی بود اظهار داشت : برای كسب در آمد وارد كار اقتصادی نشدیم، فعالیت ما سود آور نیست ، زمانی كمك های مردمی چندین برابر كمك های دولت بود اما به دلیل افزایش كمك دولت این رقم امسال به 500 میلیارد ریال می رسد كه رقم خوبی است .
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به كمك 400 میلیارد ریالی دولت در سال گذشته اشاره كرد و گفت : متاسفانه دولت موفق به پرداخت كامل آن نشد ، اگر چه از این كمك ها استفاده می شود اما نگاه اصلی بنیاد بیشتر به سمت كمك های مردم است .
وی كمك های مردمی و خیرین را به صورت نقدی و غیرنقدی ، ملك ، تجهیزات و اجناس عنوان كرد و گفت:در هنگام خرید تجهیزات نیز از تخفیف هایی بهره مند می شویم و گاه افراد رایگاه آن را در اختیار ما می گذارند .
هاشمی به انواع بیماری های خاص همچون تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزاشاره كرد و گفت : این بیماران به صورت رایگان نیازهای خود را دریافت می كنند، تلاش داریم تا بیماری هایی كه روی زمین مانده را با فرهنگ سازی حمایت كنیم .
وی دیابت را بیماری جدی و خاص دانست و گفت: حدود پنج میلیون بیمار دیابتی در كشور وجود دارد كه ما تلاش داریم از آنها حمایت كنیم .
رئیس بنیاد بیماری های خاص یكی از معضلات بیماران كلیوی و دیالیزی را ابتلا به دیابت دانست و با ابراز تاسف گفت : در شرایط كنونی پنج میلیون بیمار دیابتی در كشور وجود دارد كه ممكن است از این تعداد نیز بیشتر باشد ،وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی و دولت برای كنترل دیابت فكر جدی نكرده اند ؛این بیماری ام الامراض و خاموش است و بیماری های جانبی زیادی همچون كوری ، نارسایی كلیه ، قطع عضو به دنبال دارد و نیاز است كلینیك های دیابت در سراسر كشور راه اندازی شود .
وی با بیان اینكه بنیاد دو مركز فعال برای بیماری دیابت در تهران دارد و آن را در اختیار دانشگاه تهران قرار داده است گفت : مراكزی در شهرستان ها هم ایجاد شده كه بیماران دیابتی می توانند به آن مراجعه كنند.
وی به طرح پیشنهادی بنیاد در چند سال گذشته اشاره كرد و گفت : طرحی برای ایجاد یكصد مطب دیابتی مطرح شد كه اعتراض هایی بدان شد ، به تازگی یكصدمین درخواست كننده برای ایجاد این مطب ها ثبت نام كرده است ، به این افراد كه پزشكان عمومی هستند امكانات و آموزش در خصوص بیماران دیابتی و نحوه مراقبت و حمایت از آنها داده می شود؛ چند روز گذشته وزیر بهداشت اعلام كردند كه ما از پزشكان عمومی برای این مراكز استفاده می كنیم كه جای خوشحالی دارد كه این طرح به انجام رسیده است .
وی با بیان اینكه تمامی هزینه های درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و نارسایی كلیه رایگان است افزود : این قانون مصوب است كه این بیماران رایگان درمان شوند .
هاشمی اضافه كرد : بنیاد توانسته در سال گذشته 200 دستگاه دیالیز در مراكز مختلف توزیع كند كه با این رقم از پنج هزار دستگاه دیالیز موجود در كشور دو هزار و 500 دستگاه توسط بنیاد بیماری های خاص توزیع شده است ، همچنین 400 تخت برای پذیرش بیماران نارسایی كلیه و دیالیز و تالاسمی نیز در اختیار مراكز قرار گرفته است .
دكتر هاشمی با بیان اینكه از بیماران خاص دیگری چون سرطانی ، بیماران مبتلا به ای بی ، ام اس حمایت می كنیم افزود : از زمان تاسیس این بنیاد تا كنون 60 هزار بار بیمار ام اس و سرطانی به این مركز مراجعه و تشكیل پرونده داده اند كه هر ساله از سوی بنیاد چهار تا پنج میلیارد تومان كمك دارویی به بیمارن ام اسی و سرطانی می شود.
* بیش از 25 هزار بیمار مبتلا به نارسایی كلیه در كشور دیالیز می شوند
ساناز طبرستانی قائم مقام معاونت آموزش ، پژوهش بنیاد بیماری های خاص در حاشیه این همایش گفت : با توجه به بیستمین سالگرد تاسیس این بنیاد تلاش كردیم با برگزاری این همایش با همكاری دانشگاه ازاد اسلامی واحد بین المللی كیش ضمن مطرح ساختن بیماری هایی كه تحت حمایت بنیاد قرار دارند و همچنین افزایش آگاهی عمومی جامعه نسبت به بیماری های خاص و مشكلات ناشی از آن با دعوت از استادان و صاحب نظران و پزشكان متخصص جدیدترین اطلاعات را در مورد این بیماری های داشته باشیم .
وی با بیان اینكه بنیاد ،سازمانی غیر دولتی است كه با كمك های مردمی و دولتی فعالیت می كند افزود : زمانی تنها سه بیماری خاص مورد حمایت قرار می گرفت اما امروز مشكلات بیمارانی چون اوتیسم ، سرطان ، ام اس و ای بی مورد توجه قرار گرفته و از بیماران حمایت می شود .
طبرستانی تالاسمی ، هموفیلی ، نارسایی كلیه را بیماری های خاص مورد حمایت بر شمرد و افزود : از زمان تاسیس بنیاد ،مشكلات زیادی در زمینه این سه بیماری حل شده است اما در سایر بیماری ها چون اوتیسم ، سرطان ، ام اس مشكلات زیاد است .
وی به آمار بیماران مبتلا به تالاسمی و ثبت شده در بانك اطلاعاتی بنیاد اشاره كرد و گفت : 18 هزار و 220 نفر در كشور به این بیماری مبتلا هستند ،همچنین شش هزار و800 بیمارهموفیلی و 25 هزار و 400 بیمار مبتلا به نارسایی كلیه و دیالیزی داریم .
وی در مورد تعداد بیماران سرطانی در كشور نیز اظهار داشت : تا كنون 47 هزار و 800 بیمار مبتلا به سرطان در این بنیاد ثبت نام كرده اند كه امیدواریم بتوانیم حمایت های لازم را از بیماران و دیگر بیماری های صعب العلاج داشته باشیم .
همایش علمی بنیاد امور بیمارهای خاص روز پنجشنبه به همت دانشگاه آزاد اسلامی واحد بین المللی كیش و با حضور جمعی از صاحب نظران و پزشكان متخصص ، اعضای هیات علمی دانشگاه ها در ساختمان جدید این دانشگاه در كیش برگزار شد .ایرنا
وی یاد آور شد : حمایت از بیماران و بیماری های خاص نیازمند مصوبه دولت بود و در آغاز كار و پایان دوران سازندگی پس از ارائه پیشنهاد ، دولت تنها حمایت از سه بیماری را پذیرفت و قرار بود پس از آن هر ساله یك بیماری به این طرح حمایتی اضافه شود.
فاطمه هاشمی در مورد بودجه این بنیاد اظهار داشت : این مركز با كمك های مردمی و دولتی اداره می شود و به واسطه عملكرد مثبت آن در كشور و صحبتی كه با نمایندگان مجلس شورای اسلامی شد پیشنهاد شد تا این بنیاد به عنوان یك نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت كند و پس از آن یك بودجه دولتی 9 میلیارد ریالی برای پیوند كلیه برای ما تعریف كه در اختیار بنیاد قرار داده شد و حدود چهار تا پنج سال است كه تنها مبلغ یك میلیون تومان برای هدیه ایثار داده می شود .
وی با تاكید بر اینكه از شروع بكار این مركز ،نگاه و اعتقاد ما به كمك های مردمی بود اظهار داشت : برای كسب در آمد وارد كار اقتصادی نشدیم، فعالیت ما سود آور نیست ، زمانی كمك های مردمی چندین برابر كمك های دولت بود اما به دلیل افزایش كمك دولت این رقم امسال به 500 میلیارد ریال می رسد كه رقم خوبی است .
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به كمك 400 میلیارد ریالی دولت در سال گذشته اشاره كرد و گفت : متاسفانه دولت موفق به پرداخت كامل آن نشد ، اگر چه از این كمك ها استفاده می شود اما نگاه اصلی بنیاد بیشتر به سمت كمك های مردم است .
وی كمك های مردمی و خیرین را به صورت نقدی و غیرنقدی ، ملك ، تجهیزات و اجناس عنوان كرد و گفت:در هنگام خرید تجهیزات نیز از تخفیف هایی بهره مند می شویم و گاه افراد رایگاه آن را در اختیار ما می گذارند .
هاشمی به انواع بیماری های خاص همچون تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزاشاره كرد و گفت : این بیماران به صورت رایگان نیازهای خود را دریافت می كنند، تلاش داریم تا بیماری هایی كه روی زمین مانده را با فرهنگ سازی حمایت كنیم .
وی دیابت را بیماری جدی و خاص دانست و گفت: حدود پنج میلیون بیمار دیابتی در كشور وجود دارد كه ما تلاش داریم از آنها حمایت كنیم .
رئیس بنیاد بیماری های خاص یكی از معضلات بیماران كلیوی و دیالیزی را ابتلا به دیابت دانست و با ابراز تاسف گفت : در شرایط كنونی پنج میلیون بیمار دیابتی در كشور وجود دارد كه ممكن است از این تعداد نیز بیشتر باشد ،وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی و دولت برای كنترل دیابت فكر جدی نكرده اند ؛این بیماری ام الامراض و خاموش است و بیماری های جانبی زیادی همچون كوری ، نارسایی كلیه ، قطع عضو به دنبال دارد و نیاز است كلینیك های دیابت در سراسر كشور راه اندازی شود .
وی با بیان اینكه بنیاد دو مركز فعال برای بیماری دیابت در تهران دارد و آن را در اختیار دانشگاه تهران قرار داده است گفت : مراكزی در شهرستان ها هم ایجاد شده كه بیماران دیابتی می توانند به آن مراجعه كنند.
وی به طرح پیشنهادی بنیاد در چند سال گذشته اشاره كرد و گفت : طرحی برای ایجاد یكصد مطب دیابتی مطرح شد كه اعتراض هایی بدان شد ، به تازگی یكصدمین درخواست كننده برای ایجاد این مطب ها ثبت نام كرده است ، به این افراد كه پزشكان عمومی هستند امكانات و آموزش در خصوص بیماران دیابتی و نحوه مراقبت و حمایت از آنها داده می شود؛ چند روز گذشته وزیر بهداشت اعلام كردند كه ما از پزشكان عمومی برای این مراكز استفاده می كنیم كه جای خوشحالی دارد كه این طرح به انجام رسیده است .
وی با بیان اینكه تمامی هزینه های درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و نارسایی كلیه رایگان است افزود : این قانون مصوب است كه این بیماران رایگان درمان شوند .
هاشمی اضافه كرد : بنیاد توانسته در سال گذشته 200 دستگاه دیالیز در مراكز مختلف توزیع كند كه با این رقم از پنج هزار دستگاه دیالیز موجود در كشور دو هزار و 500 دستگاه توسط بنیاد بیماری های خاص توزیع شده است ، همچنین 400 تخت برای پذیرش بیماران نارسایی كلیه و دیالیز و تالاسمی نیز در اختیار مراكز قرار گرفته است .
دكتر هاشمی با بیان اینكه از بیماران خاص دیگری چون سرطانی ، بیماران مبتلا به ای بی ، ام اس حمایت می كنیم افزود : از زمان تاسیس این بنیاد تا كنون 60 هزار بار بیمار ام اس و سرطانی به این مركز مراجعه و تشكیل پرونده داده اند كه هر ساله از سوی بنیاد چهار تا پنج میلیارد تومان كمك دارویی به بیمارن ام اسی و سرطانی می شود.
* بیش از 25 هزار بیمار مبتلا به نارسایی كلیه در كشور دیالیز می شوند
ساناز طبرستانی قائم مقام معاونت آموزش ، پژوهش بنیاد بیماری های خاص در حاشیه این همایش گفت : با توجه به بیستمین سالگرد تاسیس این بنیاد تلاش كردیم با برگزاری این همایش با همكاری دانشگاه ازاد اسلامی واحد بین المللی كیش ضمن مطرح ساختن بیماری هایی كه تحت حمایت بنیاد قرار دارند و همچنین افزایش آگاهی عمومی جامعه نسبت به بیماری های خاص و مشكلات ناشی از آن با دعوت از استادان و صاحب نظران و پزشكان متخصص جدیدترین اطلاعات را در مورد این بیماری های داشته باشیم .
وی با بیان اینكه بنیاد ،سازمانی غیر دولتی است كه با كمك های مردمی و دولتی فعالیت می كند افزود : زمانی تنها سه بیماری خاص مورد حمایت قرار می گرفت اما امروز مشكلات بیمارانی چون اوتیسم ، سرطان ، ام اس و ای بی مورد توجه قرار گرفته و از بیماران حمایت می شود .
طبرستانی تالاسمی ، هموفیلی ، نارسایی كلیه را بیماری های خاص مورد حمایت بر شمرد و افزود : از زمان تاسیس بنیاد ،مشكلات زیادی در زمینه این سه بیماری حل شده است اما در سایر بیماری ها چون اوتیسم ، سرطان ، ام اس مشكلات زیاد است .
وی به آمار بیماران مبتلا به تالاسمی و ثبت شده در بانك اطلاعاتی بنیاد اشاره كرد و گفت : 18 هزار و 220 نفر در كشور به این بیماری مبتلا هستند ،همچنین شش هزار و800 بیمارهموفیلی و 25 هزار و 400 بیمار مبتلا به نارسایی كلیه و دیالیزی داریم .
وی در مورد تعداد بیماران سرطانی در كشور نیز اظهار داشت : تا كنون 47 هزار و 800 بیمار مبتلا به سرطان در این بنیاد ثبت نام كرده اند كه امیدواریم بتوانیم حمایت های لازم را از بیماران و دیگر بیماری های صعب العلاج داشته باشیم .
همایش علمی بنیاد امور بیمارهای خاص روز پنجشنبه به همت دانشگاه آزاد اسلامی واحد بین المللی كیش و با حضور جمعی از صاحب نظران و پزشكان متخصص ، اعضای هیات علمی دانشگاه ها در ساختمان جدید این دانشگاه در كیش برگزار شد .ایرنا
نظرشما
آخرین اخبار