برچسب ها
برچسب: بیماران نادر
ما نگرانیم که وقتی بیمار نادر نزد پزشک می‌رود با هزینه‌های ویزیت، آزمایش، دارو، سی‌تی اسکن، MRA، جراحی و... باید چه کند؟ آیا نباید از یک بیمه کامل برخوردار باشد؟
کد خبر: ۲۹۹۷۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۷
مشاور معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت:
جمهوری اسلامی ایران، بیشترین تعداد برنامه ثبت بیماری در کشورهای درحال‌توسعه را دارد
دکتر کاظم زنده دل، درخصوص نظام ثبت بیماری، بیان کرد: نظام ثبت بیماری و پیامد سلامت، نمایی واقعی از واقعیت بیماری را در جامعه به روی محقق و سیاستگذار در حوزه بهداشت و درمان می‌گشاید.
کد خبر: ۲۹۴۷۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۳
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو خبر داد:
عرضه انسولین قلمی تنها به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماران نادر
دکتر سید حیدر محمدی اعلام کرد: از امروز انسولین قلمی در داروخانه‌های منتخب فقط به بیماران مبتلا به دیابتی که اطلاعات آنان در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، عرضه می شود.
کد خبر: ۲۹۰۶۰۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۷
طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی و اتحادیه اروپا؛ از هر 10هزار نفر 2تا 5نفر درگیر بیماری نادر می‌شوند
کد خبر: ۲۸۶۷۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۳
واکسیناسیون علیه کرونا در بیماران نادر شامل بیماران دیالیز خونی و صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس، SMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و نسوج، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه (PID ) است که این بیماران در کشور بالغ بر ۵۴۰ هزار نفر هستند
کد خبر: ۲۷۸۳۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۵
مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
کد خبر: ۲۷۸۱۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۳
هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد
کد خبر: ۲۷۸۱۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۳
مهدی عسکری‌پور اظهار کرد: برخی بیماران نادر از احساس ترحم، دلسوزی و نگاه‌های متفاوت مردم در اماکن عمومی نظیر مترو و اتوبوس گلایه می‌کنند.
کد خبر: ۲۷۴۸۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۸
شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، ۸ اسفند را به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری کرد.
کد خبر: ۲۷۱۷۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۲۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیماران نادر با توجه به بیماری زمینه‌ای که دارند بیشتر مستعد ابتلا به کروناویروس جدید هستند، گفت: البته خوشبختانه با آموزش‌هایی که بیماران نادر طی این مدت دریافت کردند، میزان ابتلای آنها به کووید ۱۹ بسیار کمتر از چیزی بود که فکرش را می‌کردیم.
کد خبر: ۲۵۵۸۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۰۳
متأسفانه بیشتر بیماران نادر و خانواده‌هایشان در سراسر جهان با معضل عدم دسترسی به تجهیزات پزشکی به خاطر هزینه‌های بالای اقتصادی مواجه هستند و همچنین هزینه‌های درمان از تشخیص زود هنگام بالاتر است
کد خبر: ۲۵۲۲۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در مطلبی که در اختیار ما قرار داده شد، توصیه‌هایی را به بیماران نادر برای پیشگیری از ابتلا به کروناویروس جدید ارائه کرده است
کد خبر: ۲۵۱۹۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۰۴
حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه‌های این کشور گفتگو کرد
کد خبر: ۲۴۹۸۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۸
بسیاری از خدمات مربوط به بیماران نادر و داروهای مصرفی آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما تعدادی از خدمات و داروهایی که تحت پوشش بیمه نیست، باید مطرح شده و هزینه اثربخشی آنها مورد بررسی قرار بگیرد
کد خبر: ۲۴۸۶۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۹
از آنجایی که از هر ۱۰۰۰ نفر ۲ نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند، شناساندن بیماری‌های نادر به مردم امر مهمی است
کد خبر: ۲۴۸۲۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۳
صدای بیماران نادر نباید در شرایط تحریم خاموش شود و به دنبال این هستیم که با صدای بلند، مطالبات به حق بیماران نادر ایران را با جهان مطرح کرده و صدای این بیماران را به جهان برسانیم
کد خبر: ۲۴۷۵۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۰
با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماری های نادر، می تواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند
کد خبر: ۲۴۷۴۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۱۸
بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت ها شود
کد خبر: ۲۴۷۳۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۱۸
SMA، بیماری هولناکی که غیر از درد هزینه هم دارد، پدر و مادرهای درد کشیده این بیماران البته به حق انتظار دارند وزارت بهداشت و مسؤولان ارشد دولت فکری به حالشان کنند
کد خبر: ۲۴۳۳۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۷/۱۲
دکتر نمکی - وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در راستای تامین منابع دارویی و درمانی بیماران نادر و تسریع در این امور دستورات لازم را به معاونین خود صادر کرد
کد خبر: ۲۲۹۵۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸
آخرین اخبار