برچسب ها
برچسب: بیماران نادر
بیماران نادر در حالی ۱۴۰۲ را پشت سر می‌گذارند که امسال با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم کردند، از کمبودهای دارویی تا نبود ملزومات مورد نیاز و مشکلات اقتصادی.
کد خبر: ۳۴۱۴۰۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۲۹
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزئیات بیماری‌های نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب‌العلاج را تشریح کرد.
کد خبر: ۳۴۰۸۳۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۷
داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر:
بسیاری از بیماران نادر به دلیل مشکلات اقتصادی منزوی شده‌اند
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر گفت: به نظر می‌رسد که مقاومتی در برابر حمایت‌های همه جانبه دستگاه‌ها در ارتباط با بیماران نادر وجود دارد و ما هنوز بعد از این همه سال چرایی آن را متوجه نشده‌ایم
کد خبر: ۳۴۰۴۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۹
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، بر پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری تاکید کرد.
کد خبر: ۳۴۰۳۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
دکتر یاسر داودیان
بیماران نادر ، بیماران مظلوم
بیماران نادر ، بیماران مظلومی هستند که حمایت همه‌جانبه دولت‌ها از آنها آنطور که مورد انتظار است، محقق و حق شهروندی‌شان رعایت نشده است؛ آن هم درحالی‌که سند ملی بیماری‌های نادر از سوی رئیس‌جمهور در دولت قبل مصوب شد و رئیس‌جمهور دولت سیزدهم هم آن را مصوب و ابلاغ کرد
کد خبر: ۳۴۰۳۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
ر حال حاضر آن دسته از بیماران نادر که تحت پوشش بیمه سلامت هستند، مشکل خاصی بابت هزینه‌های درمان ندارند. اما، بیمارانی که از گذشته بیمه تأمین اجتماعی بوده اند، برای بیمه تکمیلی با مشکل مواجه هستند.
کد خبر: ۳۲۵۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۱
داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج واقعا گران است. اگر هم ارز تامین شود، مشکل انتقال پول است، پول تامین شود، باید شرکت‌های بیمه‌ای محموله را بیمه کنند و بعد انتقال به کشور انجام شود و همه این مسائل می‌تواند، در شرایط تحریم سخت باشد
کد خبر: ۳۲۴۹۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۲۰
تهیه و تدوین این سند توسط بنیاد بیماری‌های نادر 3سال طول کشید. هرچند انتظار برای تصویب و ابلاغ آن هم مدت زیادی طول کشید و همین مسئله بر مشکلات بیماران نادر در شرایط تحریم‌های دارویی و... افزود
کد خبر: ۳۲۲۸۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
بر اساس آمارهای منتشر شده در اسفندماه سال ۱۳۹۹، حدود پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناخته و تا فوریه ۲۰۲۰، بیش از ۳۰۰ میلیون مبتلا در سراسر جهان به بیماری‌های نادری شناسایی شده است
کد خبر: ۳۲۰۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۸
تا امروز حدود 32 بیماری تحت پوشش این بیمه رفته‌اند، اما تا امروز حدود 390 بیماری را در کشور شناسایی کرده‌ایم. انتظار ما این است که تمامی بیماران و بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه بروند.
کد خبر: ۳۱۶۶۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۹
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر در حل مشکلات بیماران نادر است.
کد خبر: ۳۱۶۳۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۵
لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای بیماران نادر نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.
کد خبر: ۳۱۵۴۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۷
بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین میشود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم
کد خبر: ۳۱۵۳۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۷
بیماری‌های نادر موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، SMA تیپ یک و دو و سه و بیماری CF اکنون در این صندوق تحت پوشش هستند، اما لازم است شمار بیماری‌های نادر افزایش یابد.
کد خبر: ۳۱۵۲۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۴
همه بیماران نادر در ایران دچار مشکلات مختلف هستند، پرسش ما این است این بودجه‌هایی که اختصاص داده میشود به چه کسی یا چه گروهی پرداخت میشود؟ سند ملی بیماری‌های نادر که اسفندماه سال گذشته رئیس جمهور دستور اجرای آن را صادر کرده، چرا اجرا نشده است؟
کد خبر: ۳۱۴۸۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۷
بیماران نادر این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند از تامین نشدن داروهایشان بگیرید تا بی‌توجهی بیمه‌های پایه و تکمیلی به نیازهای اولیه این افراد. علاوه بر این مشکلات اجتماعی آنها نیز هنوز پا برجاست و شرایط به گونه‌ای است که بیشتر آنها امکان حضور در جامعه را ندارند.
کد خبر: ۳۱۳۷۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۸
در آستانه حمایت مالی حداکثری بیماران صعب العلاج و درحالی که صندوق این بیماران از فردا و در صورت تایید اساسنامه آن در شورای نگهبان، فعالیت حمایتی آن از درمان بیماران صعب العلاج را آغاز می‌کند، بنیاد بیماران نادر انتقاد کرده است که این بودجه باید صرف بیماران نادر شود.
کد خبر: ۳۰۹۹۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۶
بیمه سلامت پاسخگو باشد؛
افزایش بی رویه قیمت داروهای بیماران نادر
متاسفانه قیمت داروهای بیماران نادر روز به روز در حال افزایش می باشد و سازمان بیمه سلامت هم در پوشش بیمه ای این بیماران هیچ اقدامی را انجام نداده است.
کد خبر: ۳۰۹۰۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
بیمه‌های تکمیلی نمی‌توانند از منابع دولتی پوشش بیمه‌ای برای این افراد برقرار کنند. حتما می‌بایست از سهم بیمه شده یا بنیادهای خیریه سهم بیمه را پرداخت کنند که در این راستا خیریه‌ها و بنیادهای مردمی ورود می‌کنند
کد خبر: ۳۰۶۵۶۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۹
تحریم، ابهام در اختصاص ارز ترجیحی و گرانی ارز، تامین داروی بیماری‌های نادر را سخت کرده، اما امسال 5هزار میلیارد تومان بودجه برای این بیماران اختصاص یافته که می‌تواند مشکلات آنها را کاهش دهد
کد خبر: ۳۰۶۱۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۲
آخرین اخبار