» عمومی
شفا آنلاین>سلامت>مشاور رئیس بنیاد امور بیماران خاص و رئیس گروه بیمارانEB (ای بی) یا پروانه ای گفت : تاکنون 350 بیمار در خانه تازه تاسیس ای بی، تشکیل پرونده سلامت داده اند.
به گزارش شفا آنلاین،حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: پیش بینی می شود تا پایان امسال،
شمار بیمارانی که در خانه ای بی تشکیل پرونده می دهند به 500 تن برسد.
وی افزود:در زمان حاضر کارگروه پزشکی ای بی در دانشگاه علوم پزشکی ایران تشکیل و زیر نظر این کارگروه هم پزشک معتمدی تعیین شده است که روزهای شنبه و سه شنبه در خانه ای بی حضور دارد. این پزشک، بیماران مراجعه کننده و متقاضی تشکیل پرونده را ویزیت و نیاز های آنان را بررسی می کند.
هاشمی در ادامه گفت: ارجاع بیماران به کلینیک های تخصصی در صورت نیاز از جمله فعالیت های پزشکی معتمد در خانه ای بی به شمار می آید.
هاشمی به فعالیت دو پرستار در خانه ای بی نیز اشاره کرد و اینکه براساس ابلاغ دانشگاه علوم پزشکی ایران، یک پرستار مرد روز های زوج هر هفته به بیماران مراجعه کننده خدماتی همچون پانسمان ارائه می دهد؛ اما دو روز در هفته یعنی روزهای یکشنبه و سه شنبه هر هفته یک پرستار خانم هم در خانه ای بی حضور دارد تا آندسته از بیمارانی که می خواهند ترجیحا پرستار خانم به آنان خدمت ارایه دهد از خدمات این پرستار برخوردار می شوند.
**ارسال بسته پانسمان برای بیماران
رئیس گروه بیماران ای بی گفت : در زمان حاضر بسته های پانسمان توسط واحد مددکاری بنیاد امور بیماری های خاص هر یک ماه و نیم یک بار برای بیماران مبتلا فرستاده می شود که ارزش هر بسته ارسالی پنج میلیون ریال است.
هاشمی در عین حال اذعان داشت که بسته های یاد شده شاید نیاز یک هفته بیماران را تامین کند اما اگر خیرین به خانه ای بی کمک بیشتری کنند می توان بسته های بیشتری را برای این بیماران فرستاد و نیازهای آنان را بهتر تامین کرد.
پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به ای بی است؛ زیرا این بیماران به طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.
پانسمان های یاد شده از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه ، یک بیمار ای بی با جثه کودک هشت ساله ، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان (البته بر اساس نوع زخمش ) هر کدام یکصد هزار تومان نیاز داشته باشد که این پانسمان ها برای خانواده هابسیار پر هزینه است ؛ ضمن اینکه پانسمان ها به طور میانگین هر هشت ساعت یک بار باید تعویض شوند.
بر اساس این گزارش، بسیاری از این خانواده ها هر چند این آگاهی را دارند که پانسمان های یاد شده، یک بار مصرفند؛ اما به علت اینکه توان خرید پانسمان های گران را ندارند، پد پانسمان را پس از هر بار مصرف، شستشو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این موضوع گاهی اوقات باعث عفونت بیشتر زخم های بیماران می شود.
هاشمی، رئیس گروه بیماران ای بی به همین علت در این گفت و گو از خیرین خواست تا کمک های بیشتری به بیماران در رابطه با رفع نیازهای آنان از جمله پانسمان های گران آنان داشته باشند.
وی همچنین به موضوع دیگری نیز اشاره کرد و آن افتتاح حساب برای تمام بیماران دارای پرونده در خانه ای بی است.
هاشمی گفت : برای بیماران یاد شده و به نام هر کدام از آنان در بانک سینا، شعبه ملاصدرای تهران ، حسابی افتتاح شده است، ضمن اینکه به نام بنیاد امور بیماری های خاص گروه حمایت از بیماران ابی بی هم در این بانک، حسابی افتتاح شده است.
وی ، شماره حساب 1 – 10010145 – 4 – 366 و نیز شماره کارت 6393461023840974 بانک سینا برای کمک به بیماران مبتلا به ای بی را اعلام کرد تا مردم خیر کمک های نقدی خود را به این شماره ها واریز کنند.
هاشمی همچنین از علی فاضلی رئیس اتاق اصناف تهران و ایران ، سید حسین دکمه چی رئیس اتحادیه صنف خرازی و رضا رضائی رئیس اداره بودجه معاونت درمان وزارت بهداشت بابت همکاری با خانه ای بی قدردانی کرد.
خانه ای بی در تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 واقع شده است.
شماره 88613977 – 021 شماره تلفن و شماره 88614750 – 021 شماره دورنگار (فکس) خانه ای بی است .
اپیدرمولیز بولوسا (Epidermolysis Bullosa ) یا EB (ای بی ) یکی بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. گفته می شود تا زمان حاضر کمتر از یک هزار مبتلا به ای بی در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان ، کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به ای بی قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد . این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد ای پروتئین هستند در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به ای بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هائی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند.متاسفانه بیشتر مبتلایان ای بی در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع ای بی دچار شده اند.ایرنا
وی افزود:در زمان حاضر کارگروه پزشکی ای بی در دانشگاه علوم پزشکی ایران تشکیل و زیر نظر این کارگروه هم پزشک معتمدی تعیین شده است که روزهای شنبه و سه شنبه در خانه ای بی حضور دارد. این پزشک، بیماران مراجعه کننده و متقاضی تشکیل پرونده را ویزیت و نیاز های آنان را بررسی می کند.
هاشمی در ادامه گفت: ارجاع بیماران به کلینیک های تخصصی در صورت نیاز از جمله فعالیت های پزشکی معتمد در خانه ای بی به شمار می آید.
هاشمی به فعالیت دو پرستار در خانه ای بی نیز اشاره کرد و اینکه براساس ابلاغ دانشگاه علوم پزشکی ایران، یک پرستار مرد روز های زوج هر هفته به بیماران مراجعه کننده خدماتی همچون پانسمان ارائه می دهد؛ اما دو روز در هفته یعنی روزهای یکشنبه و سه شنبه هر هفته یک پرستار خانم هم در خانه ای بی حضور دارد تا آندسته از بیمارانی که می خواهند ترجیحا پرستار خانم به آنان خدمت ارایه دهد از خدمات این پرستار برخوردار می شوند.
**ارسال بسته پانسمان برای بیماران
رئیس گروه بیماران ای بی گفت : در زمان حاضر بسته های پانسمان توسط واحد مددکاری بنیاد امور بیماری های خاص هر یک ماه و نیم یک بار برای بیماران مبتلا فرستاده می شود که ارزش هر بسته ارسالی پنج میلیون ریال است.
هاشمی در عین حال اذعان داشت که بسته های یاد شده شاید نیاز یک هفته بیماران را تامین کند اما اگر خیرین به خانه ای بی کمک بیشتری کنند می توان بسته های بیشتری را برای این بیماران فرستاد و نیازهای آنان را بهتر تامین کرد.
پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به ای بی است؛ زیرا این بیماران به طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.
پانسمان های یاد شده از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه ، یک بیمار ای بی با جثه کودک هشت ساله ، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان (البته بر اساس نوع زخمش ) هر کدام یکصد هزار تومان نیاز داشته باشد که این پانسمان ها برای خانواده هابسیار پر هزینه است ؛ ضمن اینکه پانسمان ها به طور میانگین هر هشت ساعت یک بار باید تعویض شوند.
بر اساس این گزارش، بسیاری از این خانواده ها هر چند این آگاهی را دارند که پانسمان های یاد شده، یک بار مصرفند؛ اما به علت اینکه توان خرید پانسمان های گران را ندارند، پد پانسمان را پس از هر بار مصرف، شستشو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این موضوع گاهی اوقات باعث عفونت بیشتر زخم های بیماران می شود.
هاشمی، رئیس گروه بیماران ای بی به همین علت در این گفت و گو از خیرین خواست تا کمک های بیشتری به بیماران در رابطه با رفع نیازهای آنان از جمله پانسمان های گران آنان داشته باشند.
وی همچنین به موضوع دیگری نیز اشاره کرد و آن افتتاح حساب برای تمام بیماران دارای پرونده در خانه ای بی است.
هاشمی گفت : برای بیماران یاد شده و به نام هر کدام از آنان در بانک سینا، شعبه ملاصدرای تهران ، حسابی افتتاح شده است، ضمن اینکه به نام بنیاد امور بیماری های خاص گروه حمایت از بیماران ابی بی هم در این بانک، حسابی افتتاح شده است.
وی ، شماره حساب 1 – 10010145 – 4 – 366 و نیز شماره کارت 6393461023840974 بانک سینا برای کمک به بیماران مبتلا به ای بی را اعلام کرد تا مردم خیر کمک های نقدی خود را به این شماره ها واریز کنند.
هاشمی همچنین از علی فاضلی رئیس اتاق اصناف تهران و ایران ، سید حسین دکمه چی رئیس اتحادیه صنف خرازی و رضا رضائی رئیس اداره بودجه معاونت درمان وزارت بهداشت بابت همکاری با خانه ای بی قدردانی کرد.
خانه ای بی در تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 واقع شده است.
شماره 88613977 – 021 شماره تلفن و شماره 88614750 – 021 شماره دورنگار (فکس) خانه ای بی است .
اپیدرمولیز بولوسا (Epidermolysis Bullosa ) یا EB (ای بی ) یکی بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. گفته می شود تا زمان حاضر کمتر از یک هزار مبتلا به ای بی در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان ، کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به ای بی قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد . این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد ای پروتئین هستند در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به ای بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هائی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند.متاسفانه بیشتر مبتلایان ای بی در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع ای بی دچار شده اند.ایرنا
نظرشما
آخرین اخبار