به گزارش شفا آنلاین، این مطالعه که یکی از اولین مطالعات در این زمینه به حساب می‌آید، بخشی از طرح جامعه بیماران اروپا (EUPATI) است که اخیرا در ژورنال BMJ Ope- منتشر شده است.
در سال‌های گذشته میزان مشارکت بیماران در زمینه سلامت
فردی‌شان بیشتر شده است. هر چند هنوز راه‌های نرفته زیادی برای پیشرفت در
این زمینه وجود دارد، مشاهدات نشان می‌دهند مشارکت بیماران در زمینه
تحقیقات و توسعه (R&D) که در آن بیمار در روند طرح‌ها و سازمان‌های
تحقیقاتی حضور فعال دارد، بیشتر از قبل در بین مردم احساس می‌شود، از جمله
موسسه ملی تحقیقات سلامت بریتانیا و حوزه‌هایی مانند بیماری‌های نادر که
گزینه‌های درمان در آنها محدود است، حوزه‌هایی هستند که سیاست مشارکت
بیماران و مردم را فعالانه‌تر از سایر نهادها و کشورها دنبال می‌کنند.
نظر کارشناسان
پژوهشگران
در این بررسی با 21 کارشناس صنایع داروسازی، 11 نماینده از شرکت‌های
گوناگون از کشورهای بریتانیا، اسپانیا و لهستان با نقش‌های متفاوت در این
زمینه مصاحبه کردند و نظرشان را درباره درگیر کردن مردم و بیماران (PPI) یا
پی‌پی‌آی در روند تحقیق و توسعه (R&D) داروها پرسیدند. اغلب
مصاحبه‌شوندگان رویکردی مثبت درباره درگیر کردن مردم و بیماران داشتند و
بسیاری هم نسبت به تاثیرات مثبت این مشارکت در روند تحقیق و توسعه دارو
خوش‌بین بودند. با این وجود درجه این خوش‌بینی متفاوت بود و نمایندگانی که
از اسپانیا و لهستان در مصاحبه شرکت کرده بودند، می‌گفتند که تاثیرگذاری
چنین رویکردی در کشوری مانند بریتانیا بسیار بیشتر از اسپانیا یا لهستان
است.
مصاحبه‌شوندگان
در ضمن درباره موانع پیش رو برای تحقق مشارکت مردم و بیماران در داخل بخش
تولید دارو گفتند، از آن جمله که این هدف آنقدر دور به نظر می‌رسد که بعید
است شرکت‌های داروسازی برای آن تلاش چندانی کنند، یا آنکه قوانین سازمانی
فعلی خود مانعی بر سر راه مشارکت بیماران و مردم در امر تحقیقات و توسعه به
حساب می‌آیند و اگر دیدگاه منفی در این بخش نگاه غالب باشد، دشوار است کار
درگیر کردن مردم و بیماران به سامان برسد.
به‌عنوان
یکی از نتایج تحقیق، محققان باب گفت‌وگو را درباره سوگیری‌های جدید برای
افزایش مشارکت بیماران و مردم در روند اقدامات شرکت‌هایی که در زمینه
تحقیقات و توسعه کار می‌کنند، باز کرده‌اند و برخی مثال‌ها در زمینه این
رابطه را ارائه داده‌اند.
رویکردی تازه اما ضروری
سوزان
پاسون، از محققان طرح در بیمارستان مرکزی دانشگاه منچستر، می‌گوید: «ما
پیشنهاد می‌کنیم برای افزایش آگاهی مردم و فوایدی که این کار برای صنایع
داروسازی می‌تواند به همراه داشته باشد، مطالعات موردی قدرتمندی در این
باره در اختیار عموم قرار گیرند. از آنجا که این حوزه‌ای نسبتا تازه است،
برای این کار، اول نیاز داریم که بدانیم شیوه عمل درست کدام است. علاوه بر
آن، مشارکت مردم نیازمند بازنگری شرکت‌های داروسازی در قوانین خود است تا
این قوانین مانعی بر سر راه این مشارکت نباشند.»
«بنا به دلایل متفاوت، از جمله محافظه‌کاری‌های فرهنگی و
نگرانی از قوانین دست و پاگیر فعلی، شرکت‌های داروسازی به نوعی از مشارکت
مستقیم مردم در توسعه بالینی دوری می‌کنند. با درک و همگرایی نقطه نظرات
بیماران و فراهم آوردن ابزارها و دانش لازم برای مشارکت معنادار آنها
می‌توان تغییراتی را در باورهای قدیمی به‌تدریج ایجاد کرد. بیماران باید در
تولید دارو شریک باشند، نه فقط موضوعاتی برای تحقیق.»
درگیرکردن بیماران و مردم (PPI) یعنی چه؟
درگیر
کردن مردم در روند تحقیقات و توسعه دارویی، راهی است که بتوان از مرتبط
بودن، قابل‌اعتماد بودن و مفید بودن دارو برای مردم اطمینان بیشتری پیدا
کرد. در این رویکرد تحقیقات بیشتر از آنکه «درباره» یا «برای» مردم باشد،
«به دست» یا «از سوی» آنها انجام می‌گیرد. وقتی از مردم نام می‌بریم،
منظورمان بیماران فعلی، بیماران آینده، مراقبان و افرادی است که از نظام
اجتماعی درمان استفاده می‌کنند یا افرادی که به نمایندگی از مردم
استفاده‌کننده از خدمات درمانی و سلامت هستند. درگیر شدن مردم در تحقیقات
می‌تواند کمک کند که کدام پژوهش برای مردم و نظام سلامت مهم است، همچنین
بازتاب روش طراحی و انجام تحقیقات باشد و اطمینان دهد که تحقیق بر اعضاء
جامعه متمرکز است و مربوط به آنهاست و راهی است برای آنکه مردم بیشتر در
جریان تحقیقات قرار گیرند.
بریتانیا، پیشرو در پPPI
بیماران
یا افراد علاقه‌مند در کشوری مانند بریتانیا از راه‌های مختلفی می‌توانند
درگیر طرح‌های تحقیقاتی شوند: مرور طرح‌هایی که محققان برای پیگیری به نظام
سلامت بریتانیا (NHS) ارائه داده‌اند، حضور در میزگردها و جلساتی که
طرح‌های تحقیقاتی را توضیح می‌دهند برای مشارکت مالی در این تحقیقات،
همکاری با محققان برای طراحی و مرحله‌بندی طرح‌هایشان، نوشتن نظرات و
اطلاعات در حال توسعه در بروشورها و پرسشنامه‌ها، پیوستن به گروه‌های
مدیریتی یا مشورتی در طرح‌های تحقیقاتی و اطمینان از اینکه نتایج تحقیقات
خوب را مردم می‌شنوند.
درگیر
کردن مردم و بیماران در توسعه تحقیقات بالینی در انگلستان در حال گسترش
است. هر چند در ابتدا این روند در ارتباط با تحقیقات و درمان‌های سرطان
شروع شد، اما اکنون راه خود را در بسیاری از عرصه‌های تحقیقاتی و درمانی
باز کرده است. مشارکت بیماران و مردم (PPI) به‌تدریج مورد ارزیابی قرار
گرفت و اکنون در نظام سلامت بریتانیا کاملا اشاعه یافته است. اکنون رویکرد
PPI نقشی بسیار مهم در موسسه ملی تحقیقات سلامت دارد.
شواهدی
که اخیرا دیده شده، موید آن است که PPI در ارائه تحقیقات بالینی در سلامت و
درمان و کیفیت این خدمات موضوعی بسیار مهم است، اما باید درباره این نقش
مهم همچنان بررسی‌هایی صورت گیرد.sciencedaily
