رفع مشکل کودکان اوتیستیک نیاز به تعهد جمعی دارد

به گزارش شفا آنلاین،تاکنون هیچ علت مشخصی برای ابتلا به این اختلال ذکر نشده و تنها در بعضی از خانواده‌ها مشاهده شده است که اوتیسم مانند بیماری‌های ژنتیکی از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌شود که این خود نظریه ژنتیکی بودن اوتیسم را در بعضی موارد اثبات می‌کند.

 گاهی هم محققان عوامل محیطی، اختلالات متابولیکی و یک عامل ویروسی ناشناخته را علت ایجاد این بیماری عنوان می‌کنند. اوتیسم یک بیماری روانی نیست و تشخیص زودهنگام این اختلال در درمان و بهبود وضعیت کودکان مبتلا به اوتیسم بسیار مؤثر است. یعنی هر چقدر زودتر بتوان اوتیسم را در یک کودک تشخیص داد زودترهم می‌شود از برنامه‌های درمانی برای کمک به این کودکان بهره برد.

 آشنایی با مشکلات خانواده‌هایی که کودکان مبتلا به اوتیسم دارند و آگاهی از برنامه‌ریزی‌های حوزه بهداشتی – درمانی کشور برای این طیف از مبتلایان بهانه‌ای شد تا میزگردی برپا و تلاش کنیم ابعاد مختلف این مسأله را واکاوی کنیم. دکتر «محمد تقی چراغچی» مشاور معاونت بهداشتی در بیماری‌های غیرواگیر سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت، دکتر «زهرا نوپرست» مدیر کل دفتر امور توانبخشی و توانپزشکی سازمان بهزیستی کشور، «مریم پورسیدی»رئیس مرکز روزانه توانبخشی بهزیستی کشور، دکتر هادی زرافشان مدیر عامل مؤسسه «مشاوره و درمان اوتیسم امید باور» و خانواده‌هایی که دل پردردی از مشکلات و دریافت امکانات برای کودکان اوتیستیک داشتند میهمانان میزگردی بودند که در آن خانواده‌ها از جای خالی آموزش مهارت‌ها، نبود مراکز استعدادیابی و تشخیص ندادن زودهنگام اوتیسم گلایه کردند و پاسخ سؤال‌ها را از زبان مسئولان شنیدند. در ادامه مشروح این گفت‌و‌گو‌ها را می‌خوانید.

  با توجه به اینکه خانواده‌هـا درگیــر کودکان اوتیستیک هستند ما از جامعه هدف و خانواده‌ها خواستیم در این میزگرد حضور داشته باشند تا موضوع را آسیب شناسی کنیم بنابراین اجازه دهید حق تقدم را به خانواده‌ها بدهیم تا مهم‌ترین مشکلات‌شان را بیان کنند:

پدر فرهاد 13 ساله: کودکان اوتیستیک هیچ جایگاه، حق و حقوقی در جامعه ندارند. اگر بخواهیم اوتیسم را بررسی کنیم باید مقام‌های آموزش و پرورش، بیمه، اداره کار، اداره ورزش و حتی شهرداری‌ها نیز در این میزگرد حضور ‌داشتند. چون هیچ گونه پارک، سالن‌ ورزشی یا محیط‌های حرفه آموزی برای این کودکان وجود ندارد. سالن‌های ورزشی برای افراد کم توان در تهران نیز اوتیستیک‌ها را قبول نمی‌کنند.

مادر فرهاد: فرهاد تا دو سالگی پیش من بود. بعد از آن او را مهد کودک گذاشتم. چون مدیر مهدکودک فوق لیسانس روانشناسی داشت و درباره اوتیسم مطالعه کرده بود بعد از سه سالگی پی به اختلال فرهاد برد. شغل من حسابداری است و پیش از آن کلمه اوتیسم حتی به گوشم هم نخورده بود.

علت اینکه مدیر مهد متوجه اختلال فرهاد شد، نداشتن تماس چشمی و شرکت نکردن در بازی‌های گروهی بود. بعد از آنکه فرهاد را نزد روانپزشک بردیم، در وهله اول متوجه بیماری اوتیسم او نشد. این روند تشخیص دیرهنگام تا جایی ادامه پیدا کرد که کارمان به بیمارستان روزبه کشید تا اینکه دکتری در آنجا تشخیص اوتیسم داد و این داستان تا سه سالگی فرهاد کشید.

 مشکلاتی هم با مدرسه فرهاد دارید؟ اینکه کتاب‌های درسی برای کودکان اوتیستیک کاربرد دارند یا خیر؟

مادر فرهاد: مدرسه ، کاربردی برای کودک اوتیستیک ندارد. نظر شخصی من این است که بیشتر مطالب کتاب‌های درسی برای این کودکان کاربردی ندارد. به نظر من باید این کودکان مهارت یاد بگیرند. کارهایی که کمک کند این کودکان مستقل شوند و بتوانند از پس خودشان برآیند.

من به عنوان مادر، مهارت‌ها را خودم به بچه‌ام یاد می‌دهم در حالی که برای این بچه‌ها مهارت‌آموزی لازم است. چه اصراری است که بچه من ضرب و تقسیم را یاد بگیرد. بچه من باید پوست کندن میوه، حمام کردن و سفره‌انداختن را بلد باشد و بتواند خودش کفش و لباسش را بپوشد و نیازمند مادر نباشد تا بتواند فردا در جامعه زندگی کند یا اینکه هیچ جایی وجود ندارد مفهوم پول را به فرهاد یاد بدهد. مراکز استعدادیابی نداریم.

پسر من در نقاشی بی‌نظیر است اما یک سال و نیم است که دنبال کلاس نقاشی برای فرزندم هستم. به محض اینکه بدانند فرزندم اوتیستیک است، کنار می‌کشند و واکنش نشان می‌دهند. در کشور ما افراد توانمندی که بتوانند با این بچه‌ها کار کنند، نداریم.


  شما با آموزش و پرورش این مشکل را مطرح نکردید؟
مادر فرهاد: بارها این مشکل را در همایش‌ها مطرح کرده‌ایم که کتاب‌های درسی به کار فرزند ما نمی‌آید. باید بپذیریم که فرزند ما نمی‌خواهد دکتر و مهندس شود. ما می‌خواهیم فرزندمان به قدری توانمند شود که بتواند بخواند، به حدی که خودش لذت ببرد و بتواند برای خودش غذا گرم کند و روی پای خودش بایستد. یکی از نیازهای مهم این بچه‌ها داشتن مدرسه مهارت است. یکی دیگر از نیازهایی که در جامعه ما خیلی احساس می‌شود ایجاد مرکز نگهداری مخصوص بچه‌های اوتیسم است. مادران این بچه‌ها واقعاً خسته‌اند و در یک کلمه تفریح، خرید و میهمانی نمی‌توانند بروند. با وجود این هیچ گونه مرکز نگهداری مخصوص بچه‌های اوتیسم وجود ندارد که خانواده‌ها بتوانند چند ساعت کودک‌شان را به آنجا بسپارند.

مادر علی 9 ساله: نخستین تشخیصی که برای فرزندم دادند تأخیر رشدی بود و تشخیص قطعی اوتیسم ندادند. من هم مشکل اصلی را که مادر فرهاد گفتند صددرصد تأیید می‌کنم. نخستین مشکلی که در رابطه با کودکان اوتیسم به آن برمی‌خوریم مسأله تشخیص اختلال است.

 فرزند من نخستین جایی که مراجعه می‌کند خانه سلامت است، نه روانشناس و روانپزشک. زمانی که والدین برای واکسن فرزندشان به خانه سلامت مراجعه می‌کنند فقط قد و وزن کودک را اندازه‌گیری می‌کنند که خیلی اهمیت ندارد ولی سلامت روان بچه مهم است.

چرا فرزندم باید تا 6 ماه خانه سلامت برود و حتی تأخیر رشدی‌اش نیز در خانه سلامت تشخیص داده نشود؟ به نظرم باید تشخیص‌های پایه را از خانه سلامت شروع کنیم. واقعاً وزارت بهداشت نمی‌تواند نیروهای متخصص را در مراکز سلامت جایگزین کند؟

  دکتر نوپرست از دو جنبه می‌خواهیم توضیح دهید والدین چگونه باید متوجه اختلال اوتیسم شوند و حالا که آمارها رو به افزایش است چه باید بکنیم؟
نوپرست: خدمات حوزه توانبخشی که اختلالات اوتیسم هم جزو آن است بر عهده سازمان بهزیستی است، اما ابتدا اجازه دهید من مقدمه‌ای از علائم این اختلال را بگویم. اوتیسم بیماری نیست، یک اختلال و طیف است و شدت‌های متفاوتی دارد. به خاطر همین نمی‌توان این بیماری را به گروه بیماران خاص و ویژه برد اما باید برنامه‌های مداخله و تشخیص اوتیسم جامع نگر باشد. با توجه به آخرین تقسیم بندی‌ها دو علامت ویژه را برای این گروه از اختلال‌ها در نظر گرفته‌اند. افرادی که ارتباطات اجتماعی و شاخصه روابط اجتماعی‌شان مشکل دارد که علائمی مانند نداشتن تماس چشمی و زبان در این موارد دسته‌بندی می‌شود. مشخصه دیگر اوتیسم، اختلالات رفتاری مانند حرکات تکراری و تحریکات حسی است مانند توجه بیش از حد به صدا یا برعکس.

 البته این علائم در ایران با کشورهای دیگر متفاوت است. آنچه محرز است در این کودکان تشخیص بموقع خیلی اهمیت دارد. همان‌طور که یکی از خانواده‌ها اشاره کرد آنها به پزشکان و متخصصانی مراجعه می‌کردند که علائم بیماری اوتیسم را نمی‌شناختند. بنابراین، این بچه‌ها به یک نگاه همه‌جانبه نیاز دارند. پله‌های تکامل در این کودکان مهم است، چون بیماری اوتیسم در سیستم مغز اختلال ایجاد می‌کند. محققان علل متنوعی را درباره این اختلال ذکر می‌کنند.

اخیراً روی مسأله ژنتیک بیشتر کار شده است همچنین عوامل محیطی و حتی بیماری‌هایی مانند حساسیت به گلوتن و واکسن را نیز ذکر می‌کنند اما هنوز علت اوتیسم ناشناخته است. آمارهای شیوع اوتیسم هم در جهان متفاوت است. در ایران شیوع اوتیسم یک به 65 است. اخیراً مقاله‌ای خواندم که شیوع اوتیسم یک به 45 نیز گزارش شده است. این نشان می‌دهد ابزارهای تشخیص بموقع اوتیسم منجر به افزایش تشخیص این اختلال در دنیا شده است. یعنی این آمار بدان معنا نیست که اوتیسم همه گیر شده است.

  فکر می‌کنم خیلی از مشکلاتی که خانواده‌ها عنوان می‌کنند مربوط به مسئولانی است که باید در میزگرد بعدی دعوت‌شان کنیم اما مسأله اصلی تشخیص بموقع اوتیسم در سال‌های اول تولد است؟
نوپرست: بخشی از اختلال‌هایی را که پایه ژنتیکی دارد می‌توان از بدو تولد تشخیص داد.

در کشورهای دیگر و بعضی از ایالت‌های امریکا برای خانواده‌های «های ریسک» تست ژنتیک برای اوتیسم انجام می‌شود اما اوتیسم به علت اینکه گروهی از ژن‌ها را درگیر می‌کند تنها درصدی از آنها را می‌توان تشخیص داد. به نظرم به جای تشخیص در بدو تولد بهتر است از غربال استفاده کنیم چون برخی از این معلولیت‌ها در سنین خاص ایجاد می‌شوند.

 غربال تکنیکی است که بتوانیم بسیاری از اختلالات را تشخیص دهیم. مثلاً با مداخله زودهنگام غربالگری در بدو تولد می‌توانند کودکانی که مشکل شنوایی و حتی تکلم دارند، بهبود پیدا کنند. غربالگری باید جایگاهش را در تشخیص زودهنگام اختلالات اوتیسم پیدا کند. این خانواده‌ها بارها به روانپزشک مراجعه می‌کنند اما روانپزشک‌ها هم پروتکل‌های تشخیصی ندارند. آموزش ندادن خانواده‌ها هم مشکل دیگری است.

  پدر و مادر نقش مهمی دارند اما آنها که تجربه و دانش کافی در تشخیص اختلال‌های روانی را ندارند.
نوپرست: بله ندارند، اینجا باید سیستم غربال وجود داشته باشد. من فکر می‌کنم همکاران وزارت بهداشت باید از تست‌های مختلف برای غربال استفاده کنند. مثلاً باید تمام بچه‌ها به تست ASQ دسترسی داشته باشند و این برنامه نیز مثل واکسیناسیون به برنامه‌های وزارت بهداشت افزوده شود. چون ما زمانی بچه را تحویل می‌گیریم که از فاز پزشکی خارج و وارد سازمان بهزیستی می‌شود. یعنی تشخیص اوتیسم داده می‌شود با این حال سازمان بهزیستی چاره‌ای نداشت جز اینکه برنامه غربال را شروع کند.
«ایران»: آقای دکتر چراغچی آیا در نظام بهداشتی بچه‌های اوتیسم دیده شده‌اند و اینکه چرا مسائل روانی کودکان در پایگاه‌های سلامت سنجش نمی‌شود؟

دکتر چراغچی: البته من قصد دارم راجع به مسأله مهمتری بحث کنم و آن هم این است که اصولاً نسبت به اوتیسم نگرش‌های چند بخشی وجود دارد یعنی هر بخش دید خودش را نسبت به اوتیسم دارد و یک دید جمعی وجود ندارد. بنابراین یک تعهد جمعی هم وجود ندارد.

این مسأله اساسی در رابطه با بحث اوتیسم است. من به عنوان مشاور معاونت بهداشت در زمینه بیماری‌های غیر واگیر از معاون وزیر شنیده‌ام که دکتر هاشمی وزیر بهداشت علاقه‌مند هستند روی دو مسأله اوتیسم و آلزایمر کار اساسی انجام گیرد. من وارد بحث اوتیسم شدم چون دیدم مسائل زیادی در این باره وجود دارد. برای اوتیسم تا به حال کارهای زیادی از سوی بخش‌های کلیدی انجام شده و فقط برنامه‌های مدونی به‌صورت منطقه‌ای یا حتی چند استانی در کشور اجرا شده است.

سؤال اینجاست که چرا با اجرای این برنامه‌ها ما کمتر نشانه‌ای از رضایت در والدین می‌بینیم چون اوتیسم اختلالی نیست که با برنامه‌ریزی‌های مقطعی بتوان کاری کرد. اوتیسم به حرکت جمعی نیاز دارد. مسأله اینجاست که در حال حاضر نظام سلامت تا اقصی نقاط روستایی دسترسی دارد و واکسیناسیون کودک در همه خانه‌های سلامت انجام می‌شود. یک کودک در طول سه سال اول زندگی 8 بار برای واکسیناسیون به مراکز سلامت مراجعه می‌کند ولی در مورد اوتیسم که نیاز به اسکرینگ اولیه دارد تا سپس وارد سیستم ریفرال و تشخیص نهایی شود متأسفانه این مهارت در خانه‌های سلامت وجود ندارد.

 مسأله اصلی این است که جایگاه نظام بهداشتی در بحث اوتیسم کجاست؟
دکترچراغچی: الان نظام بهداشت برنامه‌ریزی می‌کند که اختلال اوتیسم در خانه‌های بهداشت و پایگاه‌های مراقبت در شهرها ریفرال شود و سپس مواردی که تشخیص داده شدند به مراکز جامع تخصصی در بهزیستی ارجاع داده شوند. اما مطمئن باشید تا زمانی که یک تعهد جمعی در بالای هرم نباشد به نتیجه لازم نمی‌رسد. در قسمت کودکان و بیماری‌های روانی وزارت بهداشت به تازگی برنامه‌ریزی‌های مدون انجام می‌گیرد و تا جایی که اطلاع دارم درباره کودکان اوتیستیک در گذشته اقدام‌هایی انجام نشده و همه برنامه‌ها مقطعی بوده است.

 به نظر می‌رسد ما با افزایش شیوع مبتلایان به اوتیسم در کشور مواجه هستیم با این حال اقدام‌های پراکنده‌ای چه به‌صورت سازمان‌های دولتی و چه انجمن‌های خیریه وجود داشته است در حالی که اوتیسمی‌ها به یک رویکرد همه جانبه نیاز دارند. فکر می‌کنید سیاستگذاران و سازمان‌های مردمی چگونه می‌توانند باب نجات این کودکان و خانواده‌ها را باز کنند؟

زرافشان: اولاً در شرایط فعلی بیانیه سازمان بهداشت جهانی تأکید می‌کند که اوتیسم را جدا از سایر بیماری‌ها و اختلالات روانی نبینیم و این اختلال را هم باید مثل سایر اختلالات روانی بدانیم این‌گونه نیست که بگوییم همه اختلالات روانی وضعیت خوبی دارند و فقط اوتیسم شرایط مناسبی ندارد. بقیه اختلال‌ها هم نیاز به توجه و حمایت دارند. واقعیت این است که این کودکان از لحاظ حمایت با افراد کم توان ذهنی خیلی فرق ندارند. یکی از بندهای بیانیه سازمان بهداشت جهانی برای اوتیسم این است که فقط نگوییم اوتیسم بلکه اوتیسم را در دل اختلالات تکاملی ببینیم.

در نتیجه این نگرش چه اتفاقی می‌افتد؟ مادرعلی می‌گوید، تشخیص بموقع اوتیسم در رابطه با فرزندش انجام نگرفته است ولی گفته‌اند که یکی از اختلالات تکاملی را دارد. در بحث تشخیص زودهنگام که در دو ماهه اول تولد مطرح می‌کنند کودکانی که لیبل قطعی اوتیسم می‌گیرند مشخص نمی‌شوند اما کسی که در دو ماهگی تشخیص اختلال رشد می‌گیرد اگر اوتیستیک هم نباشد یکی از اختلالات تکاملی را دارد. بنابراین، این کلی دیدن‌شان هم مسأله بهتری است. نکته دیگری که در صحبت‌های خانواده‌ها بود بحث آموزش و پرورش بود. خانواده‌ها یک صدا هم از محتوای برنامه بهزیستی اعلام نارضایتی می‌کنند و هم از آموزش و پرورش، وزارت بهداشت هم که البته برنامه‌ای ندارد. من سؤالی دارم آیا روز اول که تشخیص دادند فرزندتان اوتیسم دارد واقعاً یادگیری مهارت‌های مدرسه‌ای برایتان مهم نبود یا اینکه به مرور به این نتیجه رسیدید که فرزندتان چه می‌خواهد؟
مادر فرهاد: اوایل فکر می‌کردم فرزندم به کاردرمانی، گفتار درمانی و آموزش نیازدارد، خدماتی که شاید تاکنون ارائه شده است به دنبال پاسخگویی به آن سطح از نیاز خانواده‌ها نبوده است. نیاز خانواده‌ها با توجه به وجود طیف متفاوتی از این بیماران تغییر می‌کند. بهتر است ارگان‌های پیشرو نیاز‌های جدید را هم ببینند.

  در حال حاضر چه امکاناتی در اختیار خانواده‌های دارای کودک اوتیستیک قرار می‌گیرد؟
دکتر نوپرست: ما از سال 79 متوجه اختلال اوتیسم در کشور شدیم و نخستین مرکز اوتیسم در استان اصفهان شروع به کار کرد. سال 88 مراکز اوتیسم گسترش پیدا کردند اما متخصصان تمایلی برای فعالیت در این مراکز نداشتند. بنابراین مراکز غیر دولتی ایجاد کردیم اما رشد این برنامه هم با شیب ملایم همراه بود. از سال 88 با توجه به افزایش شیوع مبتلایان نخستین برنامه غربال را شروع کردیم. اوتیسم یکی از اختلالات مربوط به رشد و تکامل است.

بنابراین ما نمی‌خواهیم به این بیماری خیلی خاص نگاه کنیم چون به هر حال باید انگ زدایی هم شود. درمراکز اوتیسم تست‌های mchat برای کودکان اوتیستیک انجام می‌گیرد. با توجه به اعتبارات بهزیستی که هدف آن بیشتر توانبخشی است و در زمینه پیشگیری وظایف کمتری دارد در سال 90و 91 تعداد مراکز اوتیسم به 19 مرکز در کشور رسید و البته شامل همه استان‌ها نمی‌شد.

 در حال حاضر 53 مرکز اوتیسم در کل کشور ایجاد شده است که انجمن‌ها و حتی گروه‌های هدف نیز اداره این مراکز را برعهده می‌گیرند. خدماتی که در این مراکز داده می‌شود با تکنیک‌های روز پیش می‌رود.سازمان بهزیستی از یک سال گذشته طرح غربالگری اوتیسم را در استان‌ها شروع کرد آیا در زمینه آگاه‌سازی خانواده‌ها به منظور تشخیص بموقع هم کاری شده است؟

 نوپرست: سازمان بهداشت جهانی در فروردین امسال برنامه سازمان بهزیستی را به عنوان یکی از برنامه‌های علمی آموزشی ارزیابی کرده است و در نامه‌ای رسمی اعلام کرده که اجرای روش آموزشی «تیچ» و «تعامل همه‌جانبه» در ایران باید در مراکز اوتیسم اجباری شود. کار دیگری که در بحث کودکان زیر 6 سال شروع کردیم، تدوین بسته‌های آموزشی و بازی برای این کودکان است. همچنین 8کتاب آموزش والدین و 2 کتاب با حمایت سازمان بهزیستی چاپ شده است که ویژه والدین است و قرار است در بازار این کتاب را پخش کنیم. اما یک چیز اساسی یادمان باشد آگاه‌سازی جامعه بسیار مهم است. سازمان بهزیستی فقط با این بچه‌ها در ارتباط است و افرادی را که آزاد هستند نمی‌شناسد اگر غربال هم می‌گذاریم غربال در مراکز انجام می‌گیرد.

 خانواده‌هایی که حساس هستند اگر بخواهند فرزندان‌شان را به این مراکز می‌آورند، ما که نمی‌توانیم خانواده‌ها را مجبور کنیم. مسأله بعدی در زمینه آگاهی این است که بسیاری از کاردرمان گرها، گفتار درمانگرها و روانشناسان باید دانش اختلالات تکاملی و اوتیسم را در سرفصل‌های آموزشی یاد بگیرند.
مادر فرهاد: هیچ وقت ما هیچ شخصی را از آموزش و پرورش در جلسه‌ها و همایش‌های‌مان نمی‌بینیم. باید یک شخص هم از آموزش و پرورش حرف‌های ما را بشنود چرا حاضر به پذیرش بچه‌های اوتیسم نیستند.


دکتر نوپرست: آموزش و پرورش درصدد است این کار را انجام دهد اما باید خودشان پاسخگو باشند باید مثل سایر کشورهای جهان تلفیق اجتماعی بهتری در همه معلولیت‌ها صورت بگیرد. علتش این است بچه‌ای که وارد مدرسه عادی می‌شود اولاً بچه‌های دیگر می‌توانند با معلولیت آشنا شوند و کودکان معلول را جدا از جامعه نمی‌بینند این دانش‌آموزان بعدها سیاستمدارانی می‌شوند که می‌توانند برای افرادی که معلولیت دارند برنامه‌ریزی کنند.

در کشورهای دیگر بچه‌های معلول در کنار دانش‌آموزان عادی تحصیل می‌کنند. امسال برای نخستین بار در مصوبه هیأت دولت در شهریور اعلام شده که آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی در مقطع پیش‌دبستانی این تلفیق را صورت دهد. مصوبه‌های دیگری هم برای سازمان‌ها گذاشته‌اند از جمله اینکه برنامه استعدادیابی بر اساس علاقه کودکان معلول که اوتیسم هم یکی از آنهاست، صورت می‌پذیرد و البته برای دوره گذر موقت بزرگسالی این کودکان برنامه‌ریزی می‌شود چرا اینکه 50درصد کودکان اوتیستیک هوش بالایی دارند ومعمولاً افراد نابغه‌ای هستند که ریاضیدان‌های قوی ای می‌شوند.

مبتلایان به اختلال اوتیسم نباید از سایر دانش‌آموزان تفکیک شوند؟
نوپرست: در استانداردهای جهانی این بچه‌ها نباید از دانش‌آموزان عادی تفکیک شوند اما باید یک رابط معلم آموزشی در کنار این بچه‌ها باشد.

«ایران»: خانواده‌ها از یک طرف عنوان می‌کنند که تفکیک در مدارس نباید صورت بگیرد اما از طرف دیگر یادگیری آموزش‌های کلاس درس را برای فرزندشان مفید نمی‌دانند؟

مادر فرهاد: من راجع به طیف کلی اوتیسم صحبت کردم. بعضی بچه‌ها استعدادهای خوبی دارند، چرا نباید مدرسه عادی بروند اما اگر کسی این توانایی را نداشت چه لزومی دارد اصرار کنیم این آموزش‌ها را ببیند. این بچه باید مهارت یاد بگیرد. حتی برای یادگیری مهارت مراکز نگهداری وجود ندارد. برای طیف متوسطی از اوتیسمی‌ها که مباحث درسی را یاد نمی‌گیرند و مهارت را یاد می‌گیرند، امکاناتی وجود ندارد. متأسفانه مدارس عادی این بچه‌ها را یا پذیرش نمی‌کنند یا اگر هم پذیرش کنند باید سایه و همراهی کنار این بچه‌ها باشد در حالی که برخی خانواده‌ها توان مالی ندارند تا برای فرزندشان همراه بگیرند از طرف دیگر معلم‌های مدارس عادی کار کردن با این بچه‌ها را یاد نگرفته‌اند.

  حضور کودکان اوتیستیک در مدارس عادی تأثیری در روحیات و روان بچه‌ها نمی‌گذارد؟
زرافشان: این‌گونه نیست که هرکسی بچه اوتیستیک دارد فرزندش را به مدرسه عادی بفرستد. بحث این است که محیط آموزشی کودکان مبتلا به اوتیسم با توجه به نیاز هر فرد باشد. انواع الگوها برای این کار وجود دارد. الگوی اول اینکه در یک مدرسه یک کلاس جدا برای کودکان اوتیستیک ایجاد کرد یا در یک کلاس چند تا بچه اوتیستیک باشند که همراه با یک معلم سایه آموزش ببینند.

 این الگوها خیلی متفاوت هستند که با مطالعه بسته مداخلات آموزشی را برای این کودکان تدوین می‌کنند. لزوم ورود بچه‌های با نیازهای ویژه به مدارس عادی این است که نباید بخشی از جامعه از بدو تولد از بخش دیگر جدا شوند. اگر کودک اوتیسم را جدا از سایر کودکان ببینیم وقتی بزرگ شدند چگونه می‌توانیم از آنها بخواهیم همدیگر را بپذیرند؟ یعنی بچه‌ای که در کنار کودک اوتیستیک بزرگ نشده بعد‌ها همان پدر و مادری می‌شود که از پذیرش این بچه‌ها در کنار فرزندانش در مدرسه و جامعه اجتناب می‌کند.

مادر علی: پسر من در سال اول ابتدایی چنین مدرسه‌ای بود و مدرسه کلاس ویژه داشت مدیر این مدرسه سر صف هر یک از دانش‌آموزان کلاس ششم را موظف کرده بود مواظبت از دانش‌آموز مبتلا به اوتیسم را بر عهده بگیرند. مدیر مدرسه معتقد بود که بچه‌ها باید از این سن یاد بگیرند که اگر بچه اوتیسمی دیدند، بدانند که چگونه با او برخورد کنند. اما به‌خاطر فشار خانواده‌ها طرح با شکست مواجه شد. به این خاطر است که ما در جامعه محدود می‌شویم چه کسی دوست ندارد فرزندش مدرسه عادی نباشد اما وقتی جامعه پذیرا نیست و نگاه خانواده‌ها باعث اعتراض به مسئولان مدرسه می‌شود چاره‌ای نیست.

  وقتی بچه اوتیستیک ببیند از نظر هوش و مهارت با سایر دانش‌آموزان تفاوت دارد دچار بحران و آسیب نمی‌شود؟

زرافشان: وقتی ماجرا را این‌گونه نگاه می‌کنید که این کودک از امروز به مدرسه عادی برود بله دچار آسیب می‌شود. چون دانش‌آموزان دیگر نمی‌دانند چگونه با کودک اوتیستیک برخورد داشته باشند به خاطر همین باید برنامه وجود داشته باشد. بحث انتقاد از برنامه‌های بهزیستی و آموزش و پرورش نیست مسأله این است که برنامه‌های ما باید با توجه به تغییر نیازهای جامعه متناسب شود اینکه برنامه‌های سازمان‌های دولتی برای کودکان معلول 15 سال پیش چه بود الان خیلی کارایی ندارد.
نوپرست: این مشکل در بعضی مراکز ما وجود دارد. مثلاً می‌گویند این کودکان باید مدرک تحصیلی بگیرند ما معتقدیم باید به این بچه‌ها مهارت‌ها را آموزش داد واقعاً این بخشی از آگاه‌سازی جامعه است.

  در مراکز اوتیسم مهارت و دانش کافی برای تشخیص اوتیسم از سایر اختلالات تکاملی و رشد وجود دارد؟

پورسیدی: نخستین ویژگی بچه‌ها این است که قادر به برقراری ارتباط نیستند و با مسائل دنیای خودشان درگیر هستند که برای خودشان جذاب است و این‌گونه نیست که آنها رنج می‌برند، خیر آنها از زندگی‌شان لذت می‌برند. فقط الفبای ارتباط‌شان با الفبای ارتباط ما متفاوت است.

 در حال حاضر که می‌گوییم در دنیا تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم یک به 68 است این‌ها یک طیف از خیلی خفیف تا خیلی شدید هستند. یعنی ممکن است کودکانی با هوش بسیار بالا باشند و در آینده می‌توانند دانشمند شوند چون یاد گرفتند فقط روی موضوعی تمرکز کنند که مورد علاقه خودشان است مثلاً این بچه‌ها می‌توانند موسیقیدان‌های بزرگ، شیمیدان، فیزیکدان و ریاضیدان شوند.

 در طبقه‌بندی روانپزشکی اختلال اوتیسم در مجموعه اختلال‌های روانپزشکی تقسیم می‌شود اما الان این طبقه‌بندی‌ها را برداشته‌اند و اوتیسم را به صورت طیفی از مجموعه‌ای از علائم شدید تا خفیف می‌بینند.

 مبتلایان به اوتیسم اختلال روانی مادام العمر دارند که به‌خاطر مشکلات عصبی رشدی مدل شناخت هایشان متفاوت است. ما در برنامه‌های‌مان این بچه‌ها را به شناخت‌های خودمان نزدیک می‌کنیم. قرار نیست آنها دایماً تغییر کنند و بتوانند مثل ما بشوند. اوتیسم، درمانی به آن مفهوم ندارد برای همین نباید دنبال قرص و آمپول یا تغییر فاکتور خونی باشیم. اوتیسم یک مجموعه اختلال شناختی است و در تشخیص‌های روانپزشکی قرار می‌گیرد و در همه جای دنیا کودکان مبتلا به اوتیسم نشانه‌های مشکل در برقراری ارتباط، رفتار کلیشه‌ای و افکار غیر قابل انعطاف دارند.

در غربالگری از آزمون استاندارد «هیوا» استفاده می‌شود درواقع خانواده می‌تواند با 10 سؤال ساده متوجه شود که آیا فرزندش نشانه‌های اوتیسم را دارد یا خیر؟ اگر در این آزمون پاسخ سه سؤال مثبت بود باید نسبت به تشخیص حساس شود.

غربال تنها خانواده را حساس می‌کند که فقط سازمان بهزیستی انجام می‌دهد. بعد از اینکه تست هیوا انجام شد و کودک مشکوک به اوتیسم شد وارد مرحله دوم تشخیص می‌شود و بعد مشاوره‌های تشخیصی انجام می‌شود که مشخص می‌کند مشکوک بودنش قطعی است یا خیر. کارشناسان ارشد آموزش دیده روانشناسی با تست «گاس» تشخیص قطعی اوتیسم را انجام می‌دهند و از این مرحله به بعد می‌توانند از خدمات توانبخشی سازمان استفاده کنند.

  بهزیستی در توانمند کردن و آموزش مهارت‌ها به کودکان اوتیستیک چه کمکی می‌کند؟
پورسیدی: مشکل اصلی این بچه‌ها ارتباط است. در مرکز اوتیسم قبل از اینکه به کودک رنگ و اشیا را یاد دهیم نخستین قدم تعامل همه جانبه با بچه است.

 یعنی به جای اینکه حرکات کلیشه‌ای را از او بگیریم و کانال ارتباطی کودک را ببندیم مربی هم شروع به انجام حرکات کلیشه‌ای می‌کند. کودک می‌بیند که کسی هست با زبان او کار می‌کند. یعنی به هر حال می‌توانند یاد بگیرند چگونه ارتباط برقرار کنند. بعد از آنکه که کودک با محیط خو گرفت، با استفاده از سیستم «تیچ» که متناسب با ساختارهای ذهنی کودک است زمینه تغییر را در آنها ایجاد می‌کند. مدل حافظه این کودکان با ما فرق دارد و دوست دارند همه چیز متناسب با نظم ذهنی خودشان باشد در نتیجه ضمن آنکه فضای مرکز را ساده طراحی می‌کنیم کودک با تشویق‌های مربی ارتباط برقرار می‌کند.

  شما از امکاناتی که خانم پورسیدی اشاره می‌کنند استفاده کرده اید؟
مادر فرهاد: نه. تعداد مراکزی که تحت پوشش بهزیستی است اولاً تعدادشان کم است و تعداد بچه‌های معلول بسیار زیاد است. همه کم توان‌های ذهنی و معلول‌ها از این مراکز استفاده می‌کنند یعنی ما باید آنقدر در نوبت بمانیم یا اینکه این مراکز آنقدراز محل کار و زندگی ما فاصله دارند که برای رفت و آمد مجبوریم کلی در مسیر باشیم. یکی از سؤالاتی که می‌خواهم بپرسم، چرا یارانه‌ای که تلویزیون هم مطرح کرد در همه کلینیک‌ها داده نمی‌شود یا حداقل به حساب خود بچه‌ها واریز نمی‌شود؟ وقتی یارانه به حساب خود کودک واریز شود من مادر با توجه به نیاز فرزندم برایش هزینه می‌کنم یعنی اگر نیاز به گفتار درمانی، کار درمانی و بازی درمانی دارد با توجه به نیاز فرزندم از یارانه استفاده می‌کنم اما الان از این یارانه تنها تعدادی از خانواده‌ها استفاده می‌کنند.

مادر علی: من مرکزی را انتخاب می‌کنم که نزدیک به محل زندگی‌ام باشد تا باعث فرسایش خودم نشود. شاید فرزند من با گفتار درمانگر یا کاردرمانگر یک مرکز خاص ارتباط برقرار نکرد.

دکتر نوپرست: این مراکزی که عزیزان می‌گویند در کشور 53 تاست. اما خلأیی که خانواده‌ها عنوان می‌کنند، وجود دارد و درست هم است. دسترسی یکی از عوامل مهم است اما آنچه دسترسی را تسهیل می‌کند و البته خواسته بهزیستی هم از سازمان‌های بیمه گر است بیمه شدن خدمات گفتار درمانی و کاردرمانی است. همچنان که خدمات فیزیوتراپی بیمه دارند اگر گفتار درمانی و کاردرمانی نیز بیمه شوند خانواده‌ها کمتر با مشکل مواجه می‌شوند. ضمن آنکه مراکز بهزیستی صرفاً خدمات گفتار درمانی نمی‌دهند. تیمی که در این مرکز مستقر هستند جامعه هدف‌شان کودکان زیر 6 سال است و با مجموعه‌ای از خدمات با این بچه ارتباط برقرار می‌کنند.

مادرفرهاد: ما به این نتیجه رسیدیم که اوتیسم درمان دارویی ندارد و باید مداخلات روانی انجام شود خانم دکتر گفتند ما یارانه‌ای را به مراکز می‌دهیم یارانه به چندتا از مراکز داده می‌شود؟
نوپرست: به 53 مرکز غیر دولتی در کل کشور یارانه می‌دهیم. سازمان بابت ارائه خدمت به اوتیستیک‌ها ازسنین پایین یعنی پیش از آنکه وارد آموزش و پرورش شوند، یارانه‌ای را به مراکزغیر دولتی می‌دهد. مراکز غیر دولتی بابت خدماتی که به کودکان اوتیستیک ارائه می‌کنند 155هزار تومان می‌گیرند و 360هزار تومان را سازمان بابت یارانه به مراکز غیر دولتی می‌دهد ولی خب متخصصان علاقه‌ای برای کار در این مراکز ندارند.

مادر فرهاد: اما این تعداد مراکز بهزیستی واقعاً کافی نیست.
نوپرست: بله، من عرض کردم تعدادشان زیاد نیست. مراکز خصوصی الان علاقه‌ای به ایجاد مرکز اوتیسم ندارند. ما به «NGO»ها یارانه می‌دهیم که این مراکز را ایجاد کنند اما با این حال استقبال کم است.
مادر علی: 80درصد خانواده‌ها یارانه‌ای دریافت نمی‌کنند.
نوپرست: سازمان طبق اصل 44 باید غیر دولتی‌سازی انجام دهد. سیاست سازمان بهزیستی این است برای کمک به خانواده‌هایی که توان پرداخت هزینه‌های خدمات و آموزش را ندارند یارانه را به مراکز غیر دولتی بدهد. از سه سال پیش این مراکز روبه رشد هستند. من به شما حق می‌دهم بحث بیمه شدن خدمات گفتار درمانی و کاردرمانی و مشاوره روانشناختی به خانواده‌ها خیلی کمک می‌کند. حتی بهزیستی در این زمینه مکاتبه‌ای با وزیر رفاه داشته است. می‌خواهم بگویم بیمه‌ها می‌توانند خیلی کمک کنند.

مادر فرهاد: بیمه‌ها می‌گویند چون بیماری فرزند شما خفیف است حق بیمه تعلق نمی‌گیرد.
نوپرست: تا زمانی که این خدمات بیمه نشوند سازمان مجبور است حق بیمه را موردی پرداخت کند البته آن هم عدد و مقدار دارد. اگر خدمات گفتار درمانی و کاردرمانی بیمه باشند هزینه‌ها را سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهند.

پدر فرهاد: الان درباره طرح‌های‌تان صحبت می‌کنید. وزارت بهداشت که همه‌اش پروتکل می‌نویسد. سازمان بهزیستی هم برای زیر 10 سال برنامه دارد. اوتیستیک‌های بالای 25 سال باید چکار کنند؟
دکتر چراغچی: الان اگر از من بپرسند از این مسأله اوتیسم چه کارهایی مربوط به وزارت بهداشت است پاسخ خواهم داد در این نقشه راه که از کودکی تا سنین بالا شروع می‌شود مبتلایان به اختلال اوتیسم در هر مرحله‌ای از زندگی‌شان نیازهای خاص خودشان را دارند.

در حال حاضر اوتیسم به سه بخش عمده مربوط است. وزارت بهداشت، وزارت آموزش و پرورش و وزارت کار یا بهزیستی. در حالی که باید 26 بخش دولتی و غیر دولتی در زمینه اوتیسم فعال شوند. اما هیچ یک از 26بخش اصلاً خبر ندارند چرا و چگونه؟

 اقدام‌ها و خدماتی که در بحث اوتیسم انجام می‌گیرد، متمرکز نیست. مسأله دوم این است که باید سیاستمداران یعنی وزارتخانه‌ها در سطح دولت و قانونگذاری حساس باشند. وقتی دکتر هاشمی می‌گوید، اوتیسم برای من مهم است یعنی حرکت به‌وجود می‌آید. اوتیسم یک مسأله چندبخشی است کارهای چند بخشی در کشور هنوز به آن شکل سامان نیافته است و هر سازمانی جدا برای خودش کارمی کند به همین خاطر در وزارت بهداشت برای مبتلایان به اوتیسم سند تنظیم کردند که تمام وزیران آن را امضا کردند، طبق این سند هر بخشی برنامه کشوری را اجرا می‌کند.

 سند ملی دقیقاً قرار است چکار کند؟
دکتر چراغچی: این سند یک تعهد سیاسی است که در هیأت دولت انجام می‌گیرد در مورد کار چند بخشی راهبرد می‌دهد. الان شما به بیمه‌ها اشاره کردید که طبق این سند باید حتماً دخالت کنند.
دکتر نوپرست: چه کسانی در تدوین این سند دخالت داشتند؟

دکتر چراغچی: این سند هنوز تنظیم نهایی نشده است و یک سند مقدماتی است. یعنی هیچ ادعایی ندارد و بر اساس آنچه سازمان بهداشت جهانی گفته و بر اساس تجارب و اطلاعاتی که در کشور منتشر شده یک پیش‌نویس مقدماتی تهیه شده است. این سند اصولی دارد که دور از ذهن نیست؛ اول اینکه در این سند هر جا از غربالگری سخن گفته شده کاملاً تعریفی برای غربالگری گذاشته شده و همه سازمان‌ها بر اساس تعریف واحد سند غربالگری را اجرا می‌کنند. در این پیش‌نویس 10 حوزه کاری مشخص شده است که برای اوتیسم باید چه اقدام‌هایی انجام شود.

پدر فرهاد: بنده به جرأت می‌گویم یک سال دیگر جوابی از این سند ملی نمی‌گیریم وجای امیدواری ندارد. استارت این سند یک سال و نیم پیش خورده است یعنی جلسه‌ای که قرار بود پیش‌نویس شود و حتی مشکلات را خانواده‌ها نیز بیان کردند اما هنوز در مرحله پیش‌نویس نیز نیست.

چراغچی: تا زمانی که یک کار اساسی انجام نشود هیچ چیزی به سامان نمی‌رسد. الان خدمات انجام می‌شود اما به‌صورت مقطعی است. ما می‌خواهیم یک سند جامع برای اوتیسم طراحی کنیم.
«ایران»: بحث تأمین دارو و خدمات بهداشت دهان و دندان برای کودکان مبتلا به اوتیسم در حیطه وظایف وزارت بهداشت است. خانواده‌ها از خدمات دهان و دندان برای کودکان اوتیسم هم گلایه می‌کنند؟
چراغچی: دکتر حاجبی رئیس اداره سلامت روان باید به این سؤال پاسخ دهند. من حضورم برای این است که بگویم چه باید بکنیم.

چه کارهایی قرار است در آینده برای کودکان اوتیستیک انجام گیرد؟
نوپرست: به نظرم برنامه غربالگری رشد و تکامل باید در کشور بزودی فراگیر شود. تشخیص‌ها باید بموقع باشد و مانند برنامه واکسیناسیون در مراکز سلامت که به عنوان گلوگاه‌هایی که خانواده‌ها مراجعه می‌کنند، انجام گیرد. بیمه شدن خدمات روانپزشکی، گفتار درمانی و کاردرمانی که واقعاً مشکلات هزینه خانواده‌ها را حل می‌کند و از جمله خواسته‌های همه خانواده‌ها است صورت گیرد. برنامه‌ریزی برای تحصیلات، حرفه آموزی و اشتغال این افراد نیز مهم است.

بهداشت و سلامت جسمی این کودکان در کنار بچه‌های دیگر دیده شود. همچنان که آموزش و پروش هم باید در راستای برنامه‌ریزی برای آموزش فراگیر کودکان اوتیستیک گام بردارد و سعی همه این باشد که همدیگر را حمایت کنیم و خلأهای فعلی را پوشش دهیم. قانون جامع کم نداریم مهم این است که اجرای کار را فراگیر و کشوری کنیم. سندی می‌تواند مفید باشد که از پله‌های پایین ایده گرفته باشد. یعنی خانواده‌ها در تهیه آن مشارکت داشته باشند. چون اوتیسم در خانواده‌های سطح فرهنگی بالاتر بیشتر دیده می‌شود.

 دکتر زرافشان شما به عنوان مدیر عامل یک ان جی او چه خلأهایی را در رابطه با خدمات بیماران مبتلا به اوتیسم می‌بینید؟
زرافشان: اگر بخواهیم مسأله را جمع‌بندی کنیم انگار یک تصوری به‌وجود آمده که قرار است همه خدمات و همه مشکلات را دولت حل کند و فکر می‌کنیم همه جای دنیا این‌گونه است. واقعیتش این‌گونه نیست. ما خانواده‌هایی داریم که از کشورهای خارجی به ایران می‌آیند تا از خدمات نهادهای مردمی استفاده کنند چون مجبورند برای استفاده از خدمات «ان جی او»ها در کشورشان چند سال در نوبت بمانند. در شرایطی که بین پرداخت مطالبات درمان بین بیمه‌ها دعوا است بهتر است واقع بینانه به مسأله نگاه کنیم و تشکل‌های غیر دولتی و غیر انتفاعی را در بحث اوتیسم دخیل کنیم که می‌توانند خدمات را بین خانواده‌ها گسترش دهند و خدمات جامع نگر بدهند. آیا واقعاً بهزیستی می‌تواند آنقدر مرکز اوتیسم تأسیس کند که هیچ بچه‌ای مشکل نداشته باشد؟ فکر می‌کنم ایجاد نهادهای مردمی خیلی کمک می‌کند.

پورسیدی: چندتا نکته را باید بگویم که می‌تواند خیلی کمک کند. یکی آگاه‌سازی است. ما برنامه‌ای داریم که بزودی در کشور اعلام عام می‌شود یعنی بروشورهایی خیلی ساده که علائم اوتیسم را به خانواده تذکر می‌دهد در سطح کشور توزیع می‌شود. تا آخر سال نیز در هر استانی حداقل یک مرکزاوتیسم ایجاد خواهد شد که غربال، تشخیص و مداخله در این مراکز انجام می‌گیرد. مداخلات دو بخش است؛ یک بخش در مرکز با روش «تیچ» و «تعامل همه جانبه» است. بخش دیگر آن کمک به خانواده‌ها است. این برنامه‌ها بزودی اعلام کشوری می‌شود. آگاه‌سازی اگر هدفمند نباشد و طوری باشد که به این بچه‌ها انگ بزنیم مشکل ایجاد می‌کند یعنی ضمن آگاه‌سازی باید حواس‌مان باشد به این کودکان برچسب بیجا نزنیم.ایران