» عمومی
شفا آنلاین>سلامت>تالاسمی، یکی از شایع ترین بیماری های ژنتیکی به شمار می رود، اما چندی است که قیمت داروی مبتلایان به این بیماری، دستخوش افزایش بها شده است.
به گزارش شفا آنلاین،تالاسمی از یک واژه یونانی مرکب از دو کلمه «تالاس» به
معنی دریا و «امی» به معنی خون گرفته شده و در فارسی «کم خونی» نیز گفته می
شود.
تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن، هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمی شود و به دلیل شکسته شدن مرتب گلبول های قرمز خون، فرد دچار کم خونی می شود.
طبق آمار موجود، اکنون حدود 20 هزار بیمار تالاسمی تحت درمان در کشور شناخته اند.
تالاسمی به دو دسته «مینور» (خفیف) و «ماژور» (شدید) تقسیم می شود.
تنها درمان بیماران تالاسمی ماژور، تزریق خون های مکرر است اما با دریافت مکرر خون، سطح آهن در این بیماران بالا رفته و موجب آسیب رسیدن به قلب، کبد و کلیه ها می شود.
بنابراین برای دفع آهن اضافی و برای جلوگیری از آسیب به ارگان های حیاتی باید از داروهای «آهن زدا» استفاده کرد.
«دفروزیروکس»، «دفروکسامین»، «دسفرال»، «ال وان» و «اسورال» از داروهای بیماران تالاسمی به شمار می رود.
داروی بیماران تالاسمی در نسخ بیمه ای و تایید شده دفترچه های بیماران خاص بصورت رایگان تحویل بیماران می شد اما دریافت پول برای تحویل دارویی که در فهرست داروهای خاص و رایگان وزارت بهداشت قرار داشته و دارد از حدود دو ماه پیش، حیرت بیماران را برانگیخته است.
** واکنش مسئولان نظام سلامت به پولی شدن داروی بیماران تالاسمی
پولی شدن داروی بیماران تلاسمی واکنش مختلف مسئولان نظام سلامت را به همراه داشت.
رسول دیناروند رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به پولی شدن این داروها گفت: تاکنون قیمت داروهای تالاسمی هیچگونه افزایشی نداشته اما متاسفانه اخیرا قیمت داروی خوراکی وارداتی بیماران تالاسمی به دلیل کاهش حمایت سازمان تامین اجتماعی، افزایش یافته زیرا کاهش حمایت تامین اجتماعی منجر به افزایش پرداختی بیماران برای هزینه دارو می شود.
سیدحسن هاشمی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در این باره تصریح کرد: تامین اجتماعی در مورد داروی بیماران تالاسمی خلاف قانون عمل کرده است.
وی در گفت وگو با خبرنگار سلامت ایرنا افزود: هیچ دارویی از داروهای مورد نیاز بیماران خاص از جمله داروی بیماران تالاسمی گران نشده، بلکه سازمان تامین اجتماعی حمایت بیمه ای خود را از این دارو کاهش داده که از نظر وزارت بهداشت این کار خلاف است و سازمان های بیمه حق کاهش حمایت مالی از داروهای بیماران خاص را ندارند.
وزیر بهداشت افزود: تامین اجتماعی باید هرچه سریع تر اشکالات ایجادشده را اصلاح کند و در بقیه موارد نیز هیچ یک از بیمه ها بدون مصوبه شورای عالی بیمه تصمیم گیری نکنند و سبب آزار و اذیت مردم و بیماران نشود.
این مساله حتی واکنش نماینده مجلس را نیز در پی داشت.
حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: وزیر رفاه و مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی را به مجلس فرامی خوانیم که در این خصوص توضیح بدهند.
** حتی داروهای ایرانی مبتلایان تالاسمی نیز پولی شده است
رئیس هیات مدیره تالاسمی استان تهران در این باره می گوید: نزدیک یک ماه و نیم است که داروی دسفرال خارجی چه نوع خوراکی و چه نوع تزریقی آن پولی شده است.
هنگامه ابراهیم زاده که خود یک بیمار تالاسمی است، در گفت وگو با خبرنگار سلامت ایرنا می افزاید: حتی نوع ایرانی داروهای بیماران تالاسمی یعنی ال وان و اسورال نیز پولی شده است.
وی خاطرنشان می کند: داروی بیماران تالاسمی قبلا رایگان بود و از طریق نسخه ها تحویل بیماران می شد.
رئیس هیات مدیره تالاسمی استان تهران با بیان اینکه یکهزار و 500 بیمار تحت پوشش این انجمن است، می گوید: هر عدد داروی خارجی بیماران تالاسمی، دو هزار تومان است که هر بیمار تالاسمی بسته به شدت بیماری خود ماهانه باید 150 تا 180 هزار تومان برای این داروها هزینه کند.
ابراهیم زاده می افزاید: بسیاری از بیماران تالاسمی وضعیت مالی خوبی ندارند و با توجه به ژنتیکی بودن تالاسمی، برخی خانواده ها گاهی تا سه بیمار تالاسمی در خانه دارند که این امر هزینه زیادی به آنان تحمیل می کند.
وی ادامه می دهد: مبتلایان تالاسمی که وضعیت مالی خوبی ندارند در صورت فشار هزینه های مالی، ممکن است قید درمان را بزنند و دارو مصرف نکنند یا مصرف آن را کاهش دهند که در اینصورت با عوارضی مانند درد دست و پا، پوکی استخوان و دیابت روبرو می شوند.
ابراهیم زاده تصریح می کند: با وزارت بهداشت و سازمان تامین اجتماعی مکاتباتی داشته ایم تا درمورد داروهای بیماران تالاسمی چاره ای بیاندیشند.
** سیاست یک بام و دو هوا برای داروی بیماران تالاسمی
معاون برنامه ریزی و نظارت سازمان غذا و دارو نیز می گوید: فقط داروی دفروزیروکس - داروی بیماران تالاسمی - گران شده که قیمت آن چند برابر نوع ایرانی است.
دکتر اکبر عبدالهی در گفت وگو با خبرنگار سلامت ایرنا می افزاید: بیمه، داروی خارجی بیماران تالاسمی را پوشش نمی دهد و مابه تفاوت قیمت داروی ایرانی و خارجی را پرداخت نمی کند.
وی تصریح می کند: چندی پیش کمیسیون بهداشت مجلس، وزارت بهداشت را متهم کرد که چرا پول داروهای خارجی وارداتی را برای بیماران می پردازد درحالیکه داروی دفروزیروکس در ایران تولید می شود.
عبدالهی تاکید می کند: بنابراین باید به وزارت بهداشت دوباره این اجازه داده شود که پول داروهای خارجی وارداتی را بدهد. نمی توان در این زمینه سیاست یک بام و دو هوا داشت و به وزارت بهداشت بگویند پولی برای داروهای خارجی ندهید و از سوی دیگر بگویند پاسخگوی اعتراض بیماران باشید.
** ردپای بیزنس و زورگیری در گران شدن داروها
معاون برنامه ریزی و نظارت سازمان غذا و دارو تصریح می کند: پولی شدن داروی بیماران تالاسمی در حقیقت یک بحث بیزنسی(تجاری) بین شرکت های داروسازی است.
عبدالهی می گوید: وظیفه شرکت های تولید کننده داروهای داخلی این است که برای مصرف آن دارو بین بیماران و پزشکان اعتماد سازی کرده و به پزشکان اثبات کنند که اثربخشی این دارو برای بیماران، تفاوت بالینی با نوع خارجی آن ندارد.
وی می افزاید: این مساله موجب می شود که بتدریج نسبت به مصرف داروی ایرانی بین بیماران اعتمادسازی صورت گیرد که درمورد اغلب داروهای تولید داخل این اتفاق افتاده است اما درمورد داروی دفروزیروکس، شرکت تولید کننده نوع ایرانی آن به جای اینکه داروی خود را بتدریج و با اعتمادسازی وارد بازار کند، از سیاست زورورزی استفاده کرده و جلوی حمایت از نوع خارجی آن را گرفته تا نوع خارجی گران شود و بیماران به ناچار نوع ایرانی آن را استفاده کنند.
معاون برنامه ریزی و نظارت سازمان غذا و دارو تصریح می کند: شرکت تولید کننده نوع ایرانی دفروزیروکس به جای اینکه از ظرفیت واحد مارکتینگ(بازاریابی) خود برای ترویج مصرف نوع ایرانی آن استفاده کنند، بدنبال حمایت دولت و مجلس از داروی خود هستند.
عبدالهی ادامه می دهد: حال اگر بیماران تالاسمی درمورد گران شدن داروی خود اعتراض دارند باید از مجلس و سایر نهادهای دولتی مجوز بگیرند که وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر بتوانند از داروهای خارجی وارداتی حمایت کنند.
معاون برنامه ریزی و نظارت سازمان غذا و دارو می گوید: اگر این مجوز صادر شود، وزارت بهداشت مشکلی در زمینه تامین پول این داروها ندارد.
عبدالهی، پروپاگاندای(تبلیغات) شرکت تولیدکننده داخلی داروی تالاسمی را علت پولی شدن داروی برای بیماران تالاسمی می داند.
** بلاتکلیفی بیماران
بیماران تالاسمی به رغم همه این دلایل برای پولی شدن داروها همچنان می خواهند همان داروهایی را مصرف کنند که سالهاست مصرف کرده اند و پزشکان برای آنان نیز همین داروها را تجویز می کنند.
هنگامی که بیماران بطور ناگهانی و بی هیچ توجیه و اعتمادسازی برای مصرف داروها با جایگزینی نوع دارو یا پولی شدن آن روبرو می شوند، بدیهی است که واکنش رضایتمندانه ای نخواهند داشت و نسبت به این قضیه اعتراض می کنند.
از سوی دیگر به گفته مسئولان نظام سلامت، داروهای ایرانی طبق معتبرترین استانداردهای داروسازی جهان ساخته می شوند پس به جای اینکه بیماران را در معرض عمل انجام شده قرار دهیم بهتر است ابتدا اعتمادسازی برای مصرف دارو در آنان ایجاد شود.
بیماران تالاسمی، خود از این بیماری رنج می برند و حالا سزاوار نیست که بدنبال گرفتن مجوز بوده یا اینکه برای دارویی که تاکنون رایگان دریافت می کرده اند پول پرداخت کنند.
هر سال یکصد شرکت داروسازی در سراسر کشور بین 30 تا 50 قلم داروی جدید را در کشور تولید می کنند اما مجبور کردن بیماران به مصرف نوعی خاص از دارو نه به نفع بیمار و نه به نفع نظام دارویی کشور است.
پیشتر نیز مسئولان نظام دارویی کشور اعلام کرده بودند که نداشتن عدالت در دسترسی به دارو موجب بروز مشکلات خواهد شد.
تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن، هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمی شود و به دلیل شکسته شدن مرتب گلبول های قرمز خون، فرد دچار کم خونی می شود.
طبق آمار موجود، اکنون حدود 20 هزار بیمار تالاسمی تحت درمان در کشور شناخته اند.
تالاسمی به دو دسته «مینور» (خفیف) و «ماژور» (شدید) تقسیم می شود.
تنها درمان بیماران تالاسمی ماژور، تزریق خون های مکرر است اما با دریافت مکرر خون، سطح آهن در این بیماران بالا رفته و موجب آسیب رسیدن به قلب، کبد و کلیه ها می شود.
بنابراین برای دفع آهن اضافی و برای جلوگیری از آسیب به ارگان های حیاتی باید از داروهای «آهن زدا» استفاده کرد.
«دفروزیروکس»، «دفروکسامین»، «دسفرال»، «ال وان» و «اسورال» از داروهای بیماران تالاسمی به شمار می رود.
داروی بیماران تالاسمی در نسخ بیمه ای و تایید شده دفترچه های بیماران خاص بصورت رایگان تحویل بیماران می شد اما دریافت پول برای تحویل دارویی که در فهرست داروهای خاص و رایگان وزارت بهداشت قرار داشته و دارد از حدود دو ماه پیش، حیرت بیماران را برانگیخته است.
** واکنش مسئولان نظام سلامت به پولی شدن داروی بیماران تالاسمی
پولی شدن داروی بیماران تلاسمی واکنش مختلف مسئولان نظام سلامت را به همراه داشت.
رسول دیناروند رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به پولی شدن این داروها گفت: تاکنون قیمت داروهای تالاسمی هیچگونه افزایشی نداشته اما متاسفانه اخیرا قیمت داروی خوراکی وارداتی بیماران تالاسمی به دلیل کاهش حمایت سازمان تامین اجتماعی، افزایش یافته زیرا کاهش حمایت تامین اجتماعی منجر به افزایش پرداختی بیماران برای هزینه دارو می شود.
سیدحسن هاشمی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در این باره تصریح کرد: تامین اجتماعی در مورد داروی بیماران تالاسمی خلاف قانون عمل کرده است.
وی در گفت وگو با خبرنگار سلامت ایرنا افزود: هیچ دارویی از داروهای مورد نیاز بیماران خاص از جمله داروی بیماران تالاسمی گران نشده، بلکه سازمان تامین اجتماعی حمایت بیمه ای خود را از این دارو کاهش داده که از نظر وزارت بهداشت این کار خلاف است و سازمان های بیمه حق کاهش حمایت مالی از داروهای بیماران خاص را ندارند.
وزیر بهداشت افزود: تامین اجتماعی باید هرچه سریع تر اشکالات ایجادشده را اصلاح کند و در بقیه موارد نیز هیچ یک از بیمه ها بدون مصوبه شورای عالی بیمه تصمیم گیری نکنند و سبب آزار و اذیت مردم و بیماران نشود.
این مساله حتی واکنش نماینده مجلس را نیز در پی داشت.
حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: وزیر رفاه و مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی را به مجلس فرامی خوانیم که در این خصوص توضیح بدهند.
** حتی داروهای ایرانی مبتلایان تالاسمی نیز پولی شده است
رئیس هیات مدیره تالاسمی استان تهران در این باره می گوید: نزدیک یک ماه و نیم است که داروی دسفرال خارجی چه نوع خوراکی و چه نوع تزریقی آن پولی شده است.
هنگامه ابراهیم زاده که خود یک بیمار تالاسمی است، در گفت وگو با خبرنگار سلامت ایرنا می افزاید: حتی نوع ایرانی داروهای بیماران تالاسمی یعنی ال وان و اسورال نیز پولی شده است.
وی خاطرنشان می کند: داروی بیماران تالاسمی قبلا رایگان بود و از طریق نسخه ها تحویل بیماران می شد.
رئیس هیات مدیره تالاسمی استان تهران با بیان اینکه یکهزار و 500 بیمار تحت پوشش این انجمن است، می گوید: هر عدد داروی خارجی بیماران تالاسمی، دو هزار تومان است که هر بیمار تالاسمی بسته به شدت بیماری خود ماهانه باید 150 تا 180 هزار تومان برای این داروها هزینه کند.
ابراهیم زاده می افزاید: بسیاری از بیماران تالاسمی وضعیت مالی خوبی ندارند و با توجه به ژنتیکی بودن تالاسمی، برخی خانواده ها گاهی تا سه بیمار تالاسمی در خانه دارند که این امر هزینه زیادی به آنان تحمیل می کند.
وی ادامه می دهد: مبتلایان تالاسمی که وضعیت مالی خوبی ندارند در صورت فشار هزینه های مالی، ممکن است قید درمان را بزنند و دارو مصرف نکنند یا مصرف آن را کاهش دهند که در اینصورت با عوارضی مانند درد دست و پا، پوکی استخوان و دیابت روبرو می شوند.
ابراهیم زاده تصریح می کند: با وزارت بهداشت و سازمان تامین اجتماعی مکاتباتی داشته ایم تا درمورد داروهای بیماران تالاسمی چاره ای بیاندیشند.
** سیاست یک بام و دو هوا برای داروی بیماران تالاسمی
معاون برنامه ریزی و نظارت سازمان غذا و دارو نیز می گوید: فقط داروی دفروزیروکس - داروی بیماران تالاسمی - گران شده که قیمت آن چند برابر نوع ایرانی است.
دکتر اکبر عبدالهی در گفت وگو با خبرنگار سلامت ایرنا می افزاید: بیمه، داروی خارجی بیماران تالاسمی را پوشش نمی دهد و مابه تفاوت قیمت داروی ایرانی و خارجی را پرداخت نمی کند.
وی تصریح می کند: چندی پیش کمیسیون بهداشت مجلس، وزارت بهداشت را متهم کرد که چرا پول داروهای خارجی وارداتی را برای بیماران می پردازد درحالیکه داروی دفروزیروکس در ایران تولید می شود.
عبدالهی تاکید می کند: بنابراین باید به وزارت بهداشت دوباره این اجازه داده شود که پول داروهای خارجی وارداتی را بدهد. نمی توان در این زمینه سیاست یک بام و دو هوا داشت و به وزارت بهداشت بگویند پولی برای داروهای خارجی ندهید و از سوی دیگر بگویند پاسخگوی اعتراض بیماران باشید.
** ردپای بیزنس و زورگیری در گران شدن داروها
معاون برنامه ریزی و نظارت سازمان غذا و دارو تصریح می کند: پولی شدن داروی بیماران تالاسمی در حقیقت یک بحث بیزنسی(تجاری) بین شرکت های داروسازی است.
عبدالهی می گوید: وظیفه شرکت های تولید کننده داروهای داخلی این است که برای مصرف آن دارو بین بیماران و پزشکان اعتماد سازی کرده و به پزشکان اثبات کنند که اثربخشی این دارو برای بیماران، تفاوت بالینی با نوع خارجی آن ندارد.
وی می افزاید: این مساله موجب می شود که بتدریج نسبت به مصرف داروی ایرانی بین بیماران اعتمادسازی صورت گیرد که درمورد اغلب داروهای تولید داخل این اتفاق افتاده است اما درمورد داروی دفروزیروکس، شرکت تولید کننده نوع ایرانی آن به جای اینکه داروی خود را بتدریج و با اعتمادسازی وارد بازار کند، از سیاست زورورزی استفاده کرده و جلوی حمایت از نوع خارجی آن را گرفته تا نوع خارجی گران شود و بیماران به ناچار نوع ایرانی آن را استفاده کنند.
معاون برنامه ریزی و نظارت سازمان غذا و دارو تصریح می کند: شرکت تولید کننده نوع ایرانی دفروزیروکس به جای اینکه از ظرفیت واحد مارکتینگ(بازاریابی) خود برای ترویج مصرف نوع ایرانی آن استفاده کنند، بدنبال حمایت دولت و مجلس از داروی خود هستند.
عبدالهی ادامه می دهد: حال اگر بیماران تالاسمی درمورد گران شدن داروی خود اعتراض دارند باید از مجلس و سایر نهادهای دولتی مجوز بگیرند که وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر بتوانند از داروهای خارجی وارداتی حمایت کنند.
معاون برنامه ریزی و نظارت سازمان غذا و دارو می گوید: اگر این مجوز صادر شود، وزارت بهداشت مشکلی در زمینه تامین پول این داروها ندارد.
عبدالهی، پروپاگاندای(تبلیغات) شرکت تولیدکننده داخلی داروی تالاسمی را علت پولی شدن داروی برای بیماران تالاسمی می داند.
** بلاتکلیفی بیماران
بیماران تالاسمی به رغم همه این دلایل برای پولی شدن داروها همچنان می خواهند همان داروهایی را مصرف کنند که سالهاست مصرف کرده اند و پزشکان برای آنان نیز همین داروها را تجویز می کنند.
هنگامی که بیماران بطور ناگهانی و بی هیچ توجیه و اعتمادسازی برای مصرف داروها با جایگزینی نوع دارو یا پولی شدن آن روبرو می شوند، بدیهی است که واکنش رضایتمندانه ای نخواهند داشت و نسبت به این قضیه اعتراض می کنند.
از سوی دیگر به گفته مسئولان نظام سلامت، داروهای ایرانی طبق معتبرترین استانداردهای داروسازی جهان ساخته می شوند پس به جای اینکه بیماران را در معرض عمل انجام شده قرار دهیم بهتر است ابتدا اعتمادسازی برای مصرف دارو در آنان ایجاد شود.
بیماران تالاسمی، خود از این بیماری رنج می برند و حالا سزاوار نیست که بدنبال گرفتن مجوز بوده یا اینکه برای دارویی که تاکنون رایگان دریافت می کرده اند پول پرداخت کنند.
هر سال یکصد شرکت داروسازی در سراسر کشور بین 30 تا 50 قلم داروی جدید را در کشور تولید می کنند اما مجبور کردن بیماران به مصرف نوعی خاص از دارو نه به نفع بیمار و نه به نفع نظام دارویی کشور است.
پیشتر نیز مسئولان نظام دارویی کشور اعلام کرده بودند که نداشتن عدالت در دسترسی به دارو موجب بروز مشکلات خواهد شد.
نظرشما
آخرین اخبار