وی درخصوص عدم وجود تعرفه مناسب برای خیریه‌های حوزه سلامت گفت: تعرفه خیریه‌ها را با تعرفه دولت یکسان در نظر گرفته‌اند. سمن‌ها بیش از یک سال است که در این مورد و برای مناسب‌سازی تعرفه‌ها دوندگی می‌کنند اما هنوز تغییری ایجاد نشده است.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص ادامه داد: ما نماینده بیماران هستیم و اگر مشکلات آنها را انتقال می‌دهیم به معنی انتقاد نیست.
هاشمی درخصوص ثبت بیماری‌هایی که تاکنون جزو بیماری‌های خاص به حساب نیامده‌اند، گفت: از سال 76 در این زمینه برنامه‌ای داشتیم و می‌دانیم بیماری‌های خاص برای دولت هزینه بالایی دارد، اما وزارت بهداشت باید برای آن برنامه داشته باشد. اگر سالی یک بیماری خاص مورد توجه قرار گیرد و به این لیست وارد شود، بار زیادی برای دولت نخواهد داشت ولی توجهی به این موضوع نشده است.
وی افزود: خوشحالیم که وزارت بهداشت به دنبال ایجاد 17 قطب سرطان است. در سال اولی که تلاش می‌کردیم آمار بیماران ام اس را به دست آوریم، تنها 500 نفر به ما مراجعه کرده‌د و می‌خواستند بیماری آنها مخفی بماند اما امروز این آمار بین 45 تا 50 هزار مورد است که نشان‌دهنده شناخته شدن این بیماران است.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص همچنین از آمار شناخته شدن سالیانه 90 هزار بیمار سرطانی جدید خبر داد.
هاشمی درخصوص آموزش بیماران اوتیسم گفت: یکی از مسائل اساسی در زمینه بیماری اوتیسم بحث آموزش آنها است. درست است که آنها اختلالاتی دارند اما استعدادهای ناشناخته‌ای نیز در آنها وجود دارد که اگر استعدادیابی شوند، می‌توانند در یک کار نخبه شوند.
وی ادامه داد: آموزش و پرورش استثنایی و بهزیستی باید در این زمینه خدماتی ایجاد کنند که این خدمات باید براساس پروتکل‌های درمانی وزارت بهداشت انجام شود، اما ما در این زمینه نیز خیلی ضعیف هستیم.
تنها 4000 بیمار اوتیسم خدمات می‌گیرند
رییس بنیاد بیماری‌های خاص درخصوص آمارهای پراکنده‌ای که درباره تعداد بیماران اوتیسم اعلام می‌شود، گفت: بعضی سازمان‌ها این آمار را یک درصد و برخی آن را 6 درصد اعلام کرده‌اند. از این تعداد نیز تنها 4000 نفر از بیماران اوتیسم خدمات دریافت می‌کنند و مشکل مهم‌تر این است که حتی مربیان آنها نیز به درستی آموزش ندیده‌اند.
2 سالگی بهترین سن غربالگری اوتیسم
هاشمی با بیان اینکه اگر بیماران اوتیسم در سن دو سالگی شناسایی شوند و آموزش داده شوند، به راحتی می‌توانند وارد مدارس عمومی شوند، ادامه داد: در همین راستا ما تصمیم گرفته‌ایم مکانی را در اختیار خانواده‌های اوتیسم قرار دهیم که در آنجا بتوانند مدرسه اوتیسم را راه بیندازند اما هنوز مجوزهای لازم داده نشده است.
پراکنده‌کاری سازمان‌ها در حوزه اوتیسم
وی با انتقاد از ناهماهنگی موجود بین سازمان‌های مختلف در حوزه اوتیسم گفت: در بحث هماهنگی بین سازمان‌ها مشکل ما این است که آنها با هم همکاری نمی‌کنند. امکاناتی برای اوتیسم ایجاد شده و فعالیت‌هایی نیز انجام می‌شود اما سازمان یافته نیست.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص ادامه داد: همایش اوتیسم یک شروع است که بفهمیم باید برای اوتیسم چه کنیم و چه هماهنگی‌هایی انجام دهیم. کسی که کودک اوتیسم دارد، تمام خانواده درگیر او می‌شوند، این یعنی سلامت جامعه خدشه‌دار شده است.
عدم توجه وزارت بهداشت به روانکاوی بیماران اوتیسمی
هاشمی افزود: جامعه روانشناسان می‌گویند کار اساسی در اوتیسم مربوط به حوزه روانکاوی است که وزارت بهداشت به آن توجهی ندارد.
وی با بیان اینکه دولت نباید وظایف خود را تبلیغ کند، ادامه داد: اشکالی که در دولت وجود دارد این است که وظیفه خود را تبلیغ می‌کند حتی اگر روزی درمان همه مردم رایگان شود نباید آن را تبلیغ کرد چراکه وظیفه خود را انجام داده‌ایم پس چرا کاری که برای مردم انجام می‌دهیم را تبلیغ می‌کنیم؟.
رییس بنیاد بیماری‌های خاص درخصوص تاثیر طرح تحول نظام سلامت در حل مشکلات
بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص گفت: طرح تحول نظام سلامت نه تنها تغییری
در اوضاع این بیماران نداده است، بلکه مشکلاتی را نیز به وجود آورده است.
مشکلاتی که در روند درمان بیماران خاص وجود داشت، هنوز هم ادامه دارد، اما
محدودیت‌های جدیدی نیز ایجاد شده است.ایسنا
