به گزارش شفا آنلاین،به‌طور خلاصه چه اقداماتي ازسوي وزارت بهداشت در جهت حمايت از بيماران هموفيلي صورت گرفته است؟
بزرگترين
رويدادي که وزارت بهداشت براي بيماران هموفيلي سازمان مي‌دهد، تامين
داروهاي اين بيماران به صورت رايگان است. بيش از 15 نوع اختلال انعقادي
وجود دارد که داروهاي معروفترين آنها تحت‌عنوان هموفيلي، در چارچوب
بيماري‌هاي خاص مورد حمايت صددرصدي وزارت بهداشت است. اتفاقات زيادي در
حوزه دارو در کشور افتاده است که يکي از آنها بازگشت قيمت دارو به حالت
اصلي خود است.
سال‌ها بود که داروهايي نظير فاکتور 8 در شرکت‌هاي پخش با
قيمت 5 هزار تومان و 10 هزار تومان قيمت‌گذاري مي‌شد، در حالي که قيمت
واقعي آنها 80 يورو و معادل 500 هزار تومان بود. امروز با اينکه قيمت‌ها
اصلي شده، اما دولت حمايت خود را از شرکت‌هاي پخش و واردکنندگان دارو به
سازمان‌هاي بيمه‌گر منتقل کرده است. عرضه دارو به قيمت اصلي، به منظور
جلوگيري از خروج دارو از سيستم توزيع است. با اين حال کماکان اين داروها
براي بيماران رايگان است که اين مسئله يکي از اساسي‌ترين حمايت‌هاي وزارت
بهداشت از بيماران به شمار مي‌رود.
از سال گذشته زمزمه‌هايي به گوش مي‌رسد مبني‌بر موافقت وزارت بهداشت با تغيير روش درماني کودکان هموفيلي تا 15 سال. قضيه چيست؟
اين
يک اتفاق بزرگ است که طبق آن وزارت بهداشت موافقت کرد که کودکان تا 15 سال
به جاي اينکه بعد از خونريزي دارو مصرف کنند، قبل از آن به دارو دسترسي
پيدا کرده و هفته‌اي 2 بار تحت نظارت پزشک دارو را به صورت پيشگيري تزريق
کنند. شايد بيش از 20 سال بود که کانون هموفيلي ايران درخواست اين تغيير
روش در درمان بيماران هموفيلي را داشت تا بيماران از گردش معيوب استفاده از
دارو بعد از خونريزي نجات پيدا کنند. اين گردش معيوب باعث شده بود که
مفاصل بيماران از کودکي و به مرور دچار مشکل شود و عملا زماني که به سن
ازدواج و اشتغال مي‌رسند، از يک معلوليت معين در مفاصل رنج ببرند.
اين
اتفاق بزرگ در سايه افزايش سطح دسترسي بيماران هموفيلي به داروها افتاده
است. حدود يک سال بود که بر اثر فشار تحريم‌ها، دارو به صورت ناقص به دست
بيماران مي‌رسيد و سطح دسترسي وزارت بهداشت تا پيش از اجراي اين تغيير روش
درماني کودکان، 4/2 واحد بين‌الملل بود که اين عدد هم‌اکنون به 3 افزايش
يافته است. حداقل استاندارد جهاني اين نسبت، عدد يک است و اعداد بين 5 تا 9
شاخص دسترسي کشورهاي پيشرفته آمريکايي و اروپايي است که عملا بزرگسالان
آنها نيز قادرند که قبل از خونريزي دارو را تزريق کنند. جاي خوشحالي است که
در ايران اين روش درماني آغاز شده است و وزارت بهداشت در اجراي آن مصمم
است.
اجراي اين روش هم‌اکنون در چه مرحله‌اي است؟
تا
الان در تهران 3 مرکز ازجمله مرکز درمان جامع که متعلق به ما است،
بيمارستان مفيد و بيمارستان امام، حدود 42 کودک را تحت پوشش قرار داده‌اند.
در مراکز استان‌ها نيز اين کار به‌صورت جدي در حال انجام است. در
استان‌هاي فارس، خوزستان، سيستان و بلوچستان، خراسان رضوي و خراسان جنوبي
اين اقدامات آغاز شده و در سال جاري اکثر مراکز استان‌ها آن را اجرا
مي‌کنند. اين طرح به معناي حفظ سلامت کودکان، حفاظت از منابع انساني کشور و
جلوگيري از هدررفت ميليون‌ها دلار هزينه سلامت بيماران است.
در حوزه درمان چه اتفاقاتي افتاده است؟
کليه
مراکز دانشگاه‌هاي علوم پزشکي به بيماران خدمات رايگان ارائه مي‌کنند.
بسته معيني براي اين بيماران تعريف شده است که حتي در حوزه جراحي‌هاي بزرگ
نظير ارتوپدي، فيزيوتراپي و درمان بيماري‌هاي ويروسي، وزارت بهداشت حمايت
صددرصدي در جهت حفظ سلامت بيماران انجام مي‌دهد. در سميناري که همزمان با
روز جهاني بيماران هموفيلي برگزار شد، تلاش کرديم نمايندگاني از 53 دانشگاه
فعال علوم پزشکي کشور شرکت کنند. در کل 45 مرکز فعال مناسب در سطح کشور
براي ارائه خدمات دارويي و درماني به بيماران هموفيلي وجود دارد که وزارت
بهداشت تصميم به سطح‌بندي و رتبه‌بندي آنها دارد تا نواقص آنها را برطرف
کند. ظرف 2 سال آينده اعتباربخشي به مراکزي که قصد انجام اقدامات درماني در
حوزه هموفيلي دارند، از اولويت‌هايي است که ما نيز در روند اجراي آن همکار
وزارت بهداشت خواهيم بود.
از مرکز جامع بيماران هموفيلي نام برديد. سازوکار فعاليت اين مرکز به چه شکل است؟
تاسيس
مرکز درماني جامع بيماران هموفيلي براي اولين بار در سال 1379 از جانب
کانون هموفيلي ايران مطرح شد. فلسفه تشکيل آن تمرکز کليه نيازهاي درماني
بيماران هموفيلي در يک نقطه بود. شايد بزرگترين ظرفيتي که در اين مرکز
ايجاد شد، تشخيص انواع اختلالات انعقادي بود. در عين حال و به موازات آن،
اين ظرفيت در آزمايشگاه ژنتيکي نيز به وجود آمد که به صورت مستمر از تولد
بيمار پيشگيري کند. اين مدل کار بايد جا بيفتد که بيماران هموفيلي براي حفظ
سلامت خود نياز به تيم درماني دارند. اين تيم مي‌تواند از متخصصان حوزه
ارتوپدي، زنان، دندانپزشکي، متخصصين آزمايشگاه‌هاي انعقاد، عروقي و ژنتيک
تشکيل شود. يعني مجموعه‌اي از تخصص‌ها بايد يک تيم شوند که طبق مدل‌هاي
بين‌المللي، ارجاع دهنده آن يک پرستار است که مي‌تواند ارتباط آنها را با
حوزه‌هاي مختلف برقرار کند. تاسيس اين مرکز اين تئوري را در کشور جاري کرد و
به موازات آن بيمارستان امام تلاش کرد که اين تيم درمان را توليد کند و
بيمارستان مفيد نيز درحوزه کودکان اين اقدام را انجام داد. ما به صورت
موازي علاوه‌بر تهران در خراسان رضوي نيز اقداماتي کرده و با خيرين حوزه
سلامت درمانگاهي به نام سرور افتتاح کرديم که تمام تلاش آن ارائه خدمات
درماني جامع به بيماران بود. درمانگاه مذکور به دانشگاه واگذار شد اما تنها
مرکز غيردولتي هموفيلي در کشور همين مرکز درمان جامع هموفيلي است که متعلق
به کانون هموفيلي ايران است. ما ظرفيت بالايي در حوزه آزمايشگاهي و تشخيصي
در اين درمانگاه متمرکز کرديم که الان نيز آزمايشگاه انعقاد اين مرکز از
جانب اداره بيماري‌هاي خاص وزارت بهداشت، يکي از مراجع آزمايشگاهي بيماران
هموفيلي است. يعني علاوه‌بر ارائه خدمات سرپايي در درمانگاه جامع، درحوزه
بستري نيز کماکان کليه بيماران بايد براي بزرگسالان به بيمارستان امام و
براي کودکان به بيمارستان مفيد ارجاع شوند. اين اولين تمرکز درماني در
تاريخ فعاليت هموفيلي در کشور است که در اين سيستم اتفاق افتاده است.
بيماران هموفيلي درکشورچند نفر هستند و چه تعداد از اين افراد مقاوم به درمان هستند؟
بحث
مقاومت به درمان در حوزه مشکلات بيماري‌هاي ويروسي است و نياز به توضيح
دارد. در کل تاکنون بالغ بر 11 هزار نفر داراي انواع اختلالات انعقادي
مراجعه کرده که 9 هزار و 600 نفر از اين تعداد، داراي پرونده قطعي هستند که
دارو مصرف مي‌کنند. متاسفانه تعدادي از بيماران هموفيلي در اثر اهمال در
سال‌هاي گذشته و دهه‌هاي 60 و 70، به بيماري‌هاي ويروسي مبتلا شدند که شايد
کمتر از 30 نفر از آنان هم‌اکنون زنده هستند. يک طرح درماني متمرکز در
کشور اجرا شد و تعداد بسيار زيادي از اين بيماران با اين طرح درمان شدند.
حدود 300 نفر از اين بيماران، مقاوم به داروهايي که درحال حاضر در کشور
وجود دارد، بودند که چندين بار نيز دوره‌هاي درماني سختي را گذراندند. اين
بيماران مقاوم به درمان شناخته شدند يا اينکه برخي درمان شدند و مجددا
بيماري آنها عود کرد. در واقع اين يک نوع بيماري ثانويه بوده که بر اثر
اهمال مسئولين در دهه‌هاي 60 و 70، بيماران علاوه‌بر بيماري هموفيلي به آن
گرفتار شدند. اين بيماران هم‌اکنون نيازمند داروهايي هستند که هزينه هر
دوره درماني آن بالغ بر 95 ميليون تومان است. نام اين داروي جديد که اين
300 نفر به آن نيازمندند، هارواني است و طول دوره آن نيز 3 ماهه است و بايد
به صورت خوراکي مصرف شود. خيلي از اين بيماران در معرض سرطان کبد هستند و
به سمت تبديل شدن به کانديداتوري پيوند کبد پيش مي‌روند. به‌طور خلاصه بحث
مقاومت به درمان به حوزه هموفيلي مربوط نيست و مرتبط به بيماري‌هاي
ثانويه‌اي است که بيماران بر اثر مشکلات قبلي به آن دچار شده‌اند.
در
ابتداي صحبت‌هاي خود به تامين رايگان داروها اشاره کرديد، درحاليکه برخي
از بيماران از گراني داروها گلايه مي‌کنند. چطور چنين چيزي امکان دارد؟
در اينکه داروهاي بيماران هموفيلي گران قيمت هستند، هيچ شکي وجود ندارد. مثلا قيمت داروي فاکتور8، 80 يورو است، اما بيماران ريالي پرداخت نمي‌کنند و اصلا قادر به پرداخت هم نيستند. اگر قرار باشد يک بيمار هموفيلي هزينه داروي خود را پرداخت کند، ممکن است بر اثر فقر بميرد. درواقع تمام فعاليت‌هاي ما در مقابل اقدام دولت در جهت تامين دارو، يک کار نرم‌افزاري به حساب مي‌آيد.
اما اين گلايه را نيز مي‌توان کرد که دولت به آن اندازه که همت خود را مصروف تامين دارو کرد، به حوزه پيشگيري اهميت نداد.
بله.
متاسفانه در اين حوزه دقيق نبوده و به حجمي که براي دارو اعتبار اختصاص
داد، به حوزه پيشگيري نداد. البته اين مسئله امسال از جانب وزارت بهداشت
اصلاح شده و وزارت بهداشت در حوزه سازمان‌هاي بيمه‌گر و حوزه تفکري خود،
اصلاحاتي به وجود آورده است. وزير بهداشت فعلي که ازنظر فکري و برنامه‌ريزي
بهترين وزيري بوده که بعد از انقلاب با برنامه درحال فعاليت است،
سازمان‌هاي بيمه‌گر را مکلف کرده که از حوزه‌هاي پيشگيري حمايت کنند.
هزينه‌هاي آزمايشگاهي بسيار سنگين است که هم‌اکنون درحال سازماندهي آن است.
گفته مي‌شود که داروهاي جديدي قرار است براي بيماران هموفيلي وارد بازار شود. هزينه اين داروها چقدر است؟
مجموعه‌اي
از داروهاي فاکتور8 در حال ساخت است که شرکتي به نام سامان داروي هشتم
تلاش دارد آن‌را به صورت نوترکيب توليد و وارد بازار کند. اما داروهاي جديد
ديگري وارد بازار دارويي دنيا مي‌شود که طول عمر آنها در بدن انسان بيشتر
از 8 ساعت کنوني است. درواقع داروهاي جديد نوعي انقلاب در حوزه درمان
هموفيلي به وجود مي‌آورد و تزريقات بيماران را به شدت کاهش مي‌دهد و طول
عمر آنها تا 72 ساعت نيز افزايش پيدا مي‌کند.
